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Aperte le iscrizioni al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2024

Iscrizioni Meeting nazionale AIAF 2024

Appuntamento il 16 e 17 marzo prossimi a Napoli

Sono aperte le iscrizioni al tanto atteso Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2024, che si terrà a Napoli i prossimi 16 e 17 marzo presso l’Hotel NH Panorama (via Medina 70). 

Come sempre il Meeting Nazionale di AIAF è una preziosa occasione di incontro tra le famiglie coinvolte nella Malattia di Fabry, nonché un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia e sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica grazie al coinvolgimento di medici, esperti e ricercatori.

Anche quest’anno sarà un Meeting a misura di famiglie, in quanto sono previste attività diversificate per adulti, bambini e ragazzi per rispondere alle diverse e specifiche esigenze. Ai più giovani, infatti, saranno riservati degli spazi dedicati con attività di intrattenimento e di aggregazione grazie al coinvolgimento di esperti qualificati, mentre gli adulti potranno seguire le sessioni a loro dedicate. Sarà per tutti i partecipanti anche un importante momento di socializzazione e condivisione.

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SABATO 16 MARZO

La mattinata del 16 marzo sarà riservata agli Associati, con appuntamento alle ore 11.00 per l’Assemblea Annuale dei Soci per illustrare le recenti attività di AIAF e i progetti futuri e approvare il bilancio consuntivo 2023. A seguire, ci sarà un focus sul “Fabry’s Kitchen” a cura del Prof. Giuseppe Limongelli, che illustrerà il recentissimo Progetto che ha visto la collaborazione tra il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania ed AIAF insieme al Comitato Scientifico e un team di altri esperti e  che è stato realizzato  con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases.

Il pomeriggio sarà invece dedicato all’aggiornamento scientifico in collaborazione con il Comitato Scientifico di AIAF.

ECCO IL PROGRAMMA SCIENTIFICO (16 marzo)

14.30-16.00: Sessione moderata da dr. N. Vitturi e prof. M. Scarpa

  • Saluti e introduzione (S. Tobaldini)
  • La Malattia di Anderson-Fabry: clinica, diagnosi e trattamento (dr.ssa S. Sestito e prof.ssa A. Morrone)
  • Aspetti psicologici e neuropsicologici della Malattia di Fabry” (dr.ssa I. Romani)
  • Domande e risposte
  • Progetto di Ricerca Seed Grant “Nuovi trattamenti farmacologici per alleviare il dolore e i disturbi dell’umore nella malattia di Fabry” (dott.ssa P. Sacerdote)

16.00 – 16.45 pausa coffee break

16.45-18.30: Sessione moderata da dr. N. Vitturi e prof. G. Limongelli

  • Aggiornamento sugli studi clinici nella Malattia di Fabry (prof. G. Limongelli e prof. M. Scarpa)
  • Coinvolgimento cardiaco precoce. La fase “nascosta” della malattia: dall’accumulo precoce al danno d’organo manifesto (dr.ssa E. Biagini)
  • La Malattia di Fabry: non solo cuore, rene e cervello (prof. F. Pieruzzi)
  • Domande e risposte

La sessione scientifica di sabato pomeriggio è aperta anche alla partecipazione (gratuita) di medici, pediatri, infermieri, operatori sanitari e tutte le persone interessate a conoscere la Malattia di Anderson-Fabry o approfondire meglio alcuni aspetti.

 Dalle 14.30 alle 18.30 è previsto il laboratorio “C’era una volta: ti racconto, mi racconto…”, suddiviso per fasce di età in collaborazione con il team di Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo (Milano).

gruppo 1: dai 6 ai 13 anni

gruppo 2: dai 14 ai 17 anni

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DOMENICA 17 MARZO

La mattinata di domenica 17 (dalle 9.00 alle 12.30), sarà dedicata alle attività di gruppo con il supporto del team di Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo (Milano).

I lavori di gruppo degli adulti avranno come filo conduttore il progetto “My Fabry our Family”, realizzato con il contributo non condizionato di Amicus Therapeutics, per coinvolgere i partecipanti nel condividere informazioni e suggerimenti utili per creare un clima favorevole alla condivisione della diagnosi con parenti e familiari al fine di facilitare la costruzione dell’albero genealogico. Sono stati invitati a partecipare i clinici E. Biagini, C. Chimenti, G. Gugelmo, G. Limongelli, A. Morrone, F. Pieruzzi, A. Pisani, E. Riccio, I. Romani, S. Sestito, E. Verrecchia

Dalle 9.00 alle 12.30 proseguirà inoltre il laboratorio “Come un albero: radici per terra e testa per aria" per bambini e ragazzi suddivisi per fasce di età come nella giornata precedente:

gruppo 1: dai 6 ai 13 anni

gruppo 2: dai 14 ai 17 anni

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COME FARE PER PARTECIPARE

Se sei un paziente o un familiare:
Compila qui il form per iscriverti a partecipare al Meeting oppure prendi contatti con la Segreteria Organizzativa Puntoventi (This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. oppure This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.).

Se sei un medico, infermiere, operatore sanitario o altra persona interessata (no paziente e no familiare):
Puoi iscriverti e partecipare alla sessione scientifica del sabato pomeriggio contattando la Segreteria Organizzativa ai seguenti recapiti:
Tel. 049 2616545 (dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 18.00)
Mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. oppure This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Sarà possibile iscriversi entro il 23 febbraio.

=> SCARICA QUI LA LOCANDINA CON IL PROGRAMMA COMPLETO <=