Notizie, articoli, eventi

Play the Rare Game, il calcio d’invio a favore delle malattie rare

29 Novembre 2022

La partita di rugby del 3 dicembre 2022 sarà l’occasione per segnare l’inizio di un lungo percorso di sensibilizzazione verso le malattie rare, realizzato dalle Zebre Rugby Club di Parma, in collaborazione con Chiesi Global Rare Diseases, a sostegno di Fondazione Make-A-Wish International

IX edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie rare il 15 dicembre a Roma

26 Novembre 2022

La Cerimonia di Premiazione prenderà avvio alle ore 16:30 di giovedì 15 dicembre con l’assegnazione dei premi di comunicazione e sarà possibile seguirne la diretta streaming 

Al via anche in Puglia lo screening neonatale per la Fabry

21 Novembre 2022

Il Consiglio Regionale della Puglia ha dato il via allo screening neonatale super esteso. Tra le patologie inserite anche la Malattia di Fabry

"Un Amico Raro" riceve un riconoscimento al “Premio Letterario Zanibelli" 2022

19 Ottobre 2022

Il cartone animato si aggiudica il premio speciale “La parola che cura” nel corso della X Edizione del Premio Letterario tenutasi a Roma il 18 ottobre.

Meeting Bambini e Ragazzi 2022: due giornate di gioco e narrazione per scoprire se stessi e gli altri

05 Ottobre 2022

Le attività che hanno accompagnato i bambini al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2022.

Finanziati due progetti sulla Malattia di Fabry con il bando “Seed Grant” di Fondazione Telethon

19 Settembre 2022

Ecco in cosa consistono i progetti delle  ricercatrici Paola Sacerdote e Maria Antonietta De Matteis.

Da Fondazione Telethon e Associazioni Pazienti 500 mila euro per 10 progetti “SEED”

19 Settembre 2022

Ben due progetti sulla Malattia di Fabry, uno finanziato da AIAF ed uno da Fondazione Telethon per un totale di 100 mila euro.

I “Cantieri del Benessere” di AIHC al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2022

16 Settembre 2022

Domenica 11 settembre le famiglie presenti al Meeting hanno potuto sperimentare alcune tecniche di Coaching.

Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry: la testimonianza di Tatevik

15 Settembre 2022

Il Meeting ha fatto incontrare le persone che si erano conosciute durante la pandemia agli incontri virtuali di "Aiaf in connessione".

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