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Notizie, articoli, eventi

Malattia di Fabry, quali sono le terapie attualmente disponibili? Il focus del dott. Cirami

22 Maggio 2024

Durante il webinar “Malattia di Anderson-Fabry: prospettive future di una rivoluzione lunga 20 anni” il dott. Calogero Lino Cirami ha illustrato le terapie attualmente disponibili per i pazienti

“Le parole del mio medico”: le narrazioni delle persone con Malattia di Fabry e dei loro caregiver

29 Aprile 2024

Il progetto ha coinvolto anche AIAF per comprendere meglio la relazione medico-paziente nella Malattia di Fabry

DO RE MI Fabry, al via la nuova campagna di sensibilizzazione di AIAF

11 Aprile 2024

Protagonista la canzone inedita del rapper Blind “Un pezzo di te” per raccontare ai giovani una patologia spesso invisibile agli altri

Caregiver familiari, un paper per promuovere il riconoscimento e la tutela di questo ruolo

08 Aprile 2024

Un percorso a cui ha partecipato anche AIAF e che ha preso il via con un sondaggio condotto all’interno del progetto “Caregiver, Valore per la Cura”

Malattie da accumulo lisosomiale, al via il format “Bravo Chi Trova”

31 Marzo 2024

Giochi di logica e intuito a misura di bambini e genitori al centro della campagna che fa parte della terza edizione di “Raro Chi Trova” 2024

Meeting Nazionale AIAF 2024

29 Marzo 2024

Anche questa edizione ha visto una grande partecipazione, con tanti interventi scientifici e numerose occasioni d’incontro e confronto tra le famiglie

La rete MetabERN: un punto di vista globale per i pazienti Fabry

25 Marzo 2024

Che cos'è la rete MetabERN e in che modo assiste i pazienti con Malattia di Fabry? A spiegarlo, durante il webinar “Malattia di Anderson-Fabry: prospettive future di una rivoluzione lunga 20 anni”, il prof. Maurizio Scarpa

Come gestire la Malattia di Fabry in gravidanza?

01 Marzo 2024

Il focus del prof. Antonio Pisani, nefrologo, permette di rispondere a domande relative alla  trasmissione genetica della patologia, alla prosecuzione della terapia e altro ancora

Diventa anche tu volontario per AIAF

22 Febbraio 2024

Al via la campagna congiunta “Cuori di biscotto” di Fondazione Telethon per supportare la ricerca sulla Malattia di Fabry e AIAF