Al via la campagna primaverile Telethon per la sensibilizzazione sulle malattie rare. Quest’anno anche AIAF a supporto del progetto per raccogliere fondi per la ricerca sulla Malattia di Fabry

Quello di Rimini dell’11 e 12 marzo è stato un evento ricco di spunti di riflessione, già a partire dalla mattinata del sabato. Ecco una sintesi di com'è andata

Dopo l’edizione di fine 2020, alla cui stesura ha partecipato anche AIAF, nella nuova edizione sono 10 le patologie valutate come pronte a essere inserite immediatamente nel panel

Si sta avvicinando una nuova importante occasione di incontrarci. Appuntamento a Rimini l'11 e 12 marzo prossimi

Il cartone animato premiato come "Miglior campagna di comunicazione" nella categoria non professionisti

Nel giugno 2022 la regione Abruzzo ha dato il via a un Progetto Pilota di ampliamento dello Screening Neonatale Esteso, con un progressivo allargamento del panel di patologie. Da dicembre è compresa anche la Malattia di Fabry

Dai dati elaborati a partire dai questionari è subito chiaro come solamente a 1 persona su 3, tra coloro facenti parte del campione, siano stati riconosciuti i requisiti per accedere alla legge 104/92 “per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”. 

La partita di rugby del 3 dicembre 2022 sarà l’occasione per segnare l’inizio di un lungo percorso di sensibilizzazione verso le malattie rare, realizzato dalle Zebre Rugby Club di Parma, in collaborazione con Chiesi Global Rare Diseases, a sostegno di Fondazione Make-A-Wish International

La Cerimonia di Premiazione prenderà avvio alle ore 16:30 di giovedì 15 dicembre con l’assegnazione dei premi di comunicazione e sarà possibile seguirne la diretta streaming