Progetti finanziati da AIAF APS
L’Associazione Italiana Anderson-Fabry promuove la ricerca medico-scientifica e il miglioramento dell’assistenza alle persone con Malattia di Fabry...
♦ "Seed Grant 2022” insieme a Fondazione Telethon
Nell’anno 2022 AIAF ha stanziato 50 mila euro per un bando di ricerca sulla Malattia di Anderson-Fabry all’interno del progetto “Spring Seed Grant” di Fondazione Telethon...
♦ ‘UN AMICO RARO’ episodio speciale della serie animata “Leo Da Vinci”
Per AIAF questo progetto rappresenta un fondamentale passo avanti per aumentare la conoscenza della Malattia Anderson-Fabry...
♦ Progetto “Dosaggio LysoGb-3”
Lo scopo dello studio è di dimostrare che il marcatore Lyso-Gb3 è in grado di diagnosticare la Malattia di Fabry...
♦ Progetto “Caring Fabry”
Obiettivo del progetto è di sviluppare un modello reale di presa in carico della persona Fabry...
♦ "My Fabry, Our Family", con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics
AIAF, con il supporto non condizionante di Amicus Therapeutics, ha promosso il Progetto “My Fabry, Our Family”, per approfondire insieme ai pazienti e caregiver il tema del momento della comunicazione della diagnosi all'interno della famiglia...
Il nostro impegno per la terapia domiciliare
I vantaggi dalla Home Therapy sono stati messi in evidenza da diversi studi condotti da clinici italiani. E consentono al paziente di migliorare la propria qualità di vita anche a livello psicologico...
♦ Tavolo di lavoro per la terapia domiciliare in Emilia Romagna (2022)
Nel mese di luglio 2021 AIAF ha elaborato un documento in collaborazione con l’Associazione Italiana Gaucher e con un gruppo di clinici...
♦ Evento “home therapy per una migliore qualità di vita”
A fianco dell’ Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (ROMA, 24 ottobre 2018)...
♦ Raccolta richieste dei pazienti di attivazione terapia domiciliare
Stiamo raccogliendo le richieste di attivazione di terapia domiciliare...
Indagine nazionale sulla qualità di vita dei pazienti Anderson-Fabry (2019)
Qual è l’impatto della Malattia di Fabry sui pazienti e sulle famiglie?
♦ Risultati preliminari presentati nel mese di marzo 2019
Un presente di stanchezza, dolori acuti e cronici e difficoltà motoria e un futuro per il quale si teme una crescente gravità di sintomi, invalidità fisica, la compromissione degli organi vitali e la prospettiva di dover abbandonare o non riuscire a trovare un lavoro...
Gli incontri con i pazienti
L’associazione pazienti è nata con lo scopo principale di creare contatti tra i pazienti affetti da Malattia di Anderson-Fabry...
♦ I nostri meeting nazionali
Un appuntamento molto importante per la nostra Associazione è rappresentato dal nostro Meeting Nazionale...
♦ Gli incontri regionali medici-pazienti Anderson-Fabry
Hanno l’obiettivo di creare una rete tra pazienti e operatori della salute per condividere il percorso terapeutico, migliorare la salute ma anche la qualità della vita dei pazienti e il loro approccio alla malattia e alla terapia...
♦ AIAF in connessione”
“ AIAF in connessione” è uno spazio on line di confronto e di collegamento tra i pazienti, creato a partire dal 2020 anche per offrire approfondimenti e informazioni sulla Malattia con la collaborazione di medici ed interlocutori esperti...
Pubblicazioni e approfondimenti
L’impegno di AIAF nel divulgare le informazioni relative alla malattia è di importanza fondamentale...
♦ Rubrica aiaf nel “Giornale di tecniche nefrologiche e dialitiche”
Dal 2018, la rivista ospita una rubrica curata da AIAF...
♦ Altre pubblicazioni (le riviste su cui abbiamo scritto)
Articoli pubblicati da AIAF sulle riviste tecnico-scientifiche...
Fabry Awareness Month
Nel mese di aprile in tutto il mondo si celebra il “Fabry Awareness Month”, che si propone di promuovere la conoscenza della malattia di Anderson-Fabry...
Da qualche anno AIAF aderisce al Fabry Awareness Month con progetti e campagne di divulgazione e sensibilizzazione attraverso i canali social.