• Attività e progetti

    Le nostre attività
    e i nostri progetti

Progetti finanziati da AIAF APS

L’Associazione Italiana Anderson-Fabry promuove la ricerca medico-scientifica e il miglioramento dell’assistenza alle persone con Malattia di Fabry...

♦ Progetto “Dosaggio LysoGb-3”
Lo scopo dello studio è di dimostrare che il marcatore Lyso-Gb3 è in grado di diagnosticare la Malattia di Fabry...

♦ Progetto “Caring Fabry”
Obiettivo del progetto è di sviluppare un modello reale di presa in carico della persona Fabry...

Il nostro impegno per la terapia domiciliare

I vantaggi dalla Home Therapy sono stati messi in evidenza da diversi studi condotti da clinici italiani. E consentono al paziente di migliorare la propria qualità di vita anche a livello psicologico...

♦ Evento “home therapy per una migliore qualità di vita”
A fianco dell’ Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (ROMA, 24 ottobre 2018)...

♦ Raccolta richieste dei pazienti di attivazione terapia domiciliare
Stiamo raccogliendo le richieste di attivazione di terapia domiciliare...

Indagine nazionale sulla qualità di vita dei pazienti Anderson-Fabry (2019)

Qual è l’impatto della Malattia di Fabry sui pazienti e sulle famiglie?

♦ Risultati preliminari presentati nel mese di marzo 2019
Un presente di stanchezza, dolori acuti e cronici e difficoltà motoria e un futuro per il quale si teme una crescente gravità di sintomi, invalidità fisica, la compromissione degli organi vitali e la prospettiva di dover abbandonare o non riuscire a trovare un lavoro...

Gli incontri con i pazienti

L’associazione pazienti è nata con lo scopo principale di creare contatti tra i pazienti affetti da Malattia di Anderson-Fabry...

♦ I nostri meeting nazionali
Un appuntamento molto importante per la nostra Associazione è rappresentato dal nostro Meeting Nazionale...

♦ Gli incontri regionali medici-pazienti Anderson-Fabry
Hanno l’obiettivo di creare una rete tra pazienti e operatori della salute per condividere il percorso terapeutico, migliorare la salute ma anche la qualità della vita dei pazienti e il loro approccio alla malattia e alla terapia...

AIAF in connessione”
“ AIAF in connessione” è uno spazio on line di confronto e di collegamento tra i pazienti, creato a partire dal 2020 anche per offrire approfondimenti e informazioni sulla Malattia con la collaborazione di medici ed interlocutori esperti...

Pubblicazioni e approfondimenti

L’impegno di AIAF nel divulgare le informazioni relative alla malattia è di importanza fondamentale...

♦ Rubrica aiaf nel “Giornale di tecniche nefrologiche e dialitiche”
Dal 2018, la rivista ospita una rubrica curata da AIAF...

♦ Altre pubblicazioni (le riviste su cui abbiamo scritto)
Articoli pubblicati da AIAF sulle riviste tecnico-scientifiche...