Ogni paziente Fabry deve essere prontamente diagnosticato, seguito e curato in modo da avere la migliore qualità di vita possibile.
L’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS è stata fondata nel 2016 in seguito all’unione di due precedenti Associazioni Pazienti fondate nel 2002 (AIPAF- Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry e GIPF- Gruppo Italiano Pazienti Fabry) e rappresenta oggi l’unica realtà associativa nazionale di riferimento per le persone e famiglie con Malattia di Anderson-Fabry.
AIAF APS non ha fini di lucro e si impegna per dare sostegno e tutela a pazienti e famiglie, affinchè non si sentano soli a partire dal delicato momento della diagnosi permettendo di restare successivamente in contatto con la comunità dei pazienti con l’intento di migliorare la qualità di vita; offre supporto nella gestione delle problematiche correlate alla malattia di Fabry in diversi contesti (sociale, psicologico, assistenziale e di tutela legale).
Tra le varie attività, l’Associazione promuove interventi di informazione e sensibilizzazione al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti ad essa correlati; si impegna quotidianamente per creare contatti tra i pazienti e con i pazienti, promuovendo iniziative di “auto mutuo aiuto” per creare un collegamento tra tutti i portatori di interesse e a vantaggio della comunità dei pazienti.
L’Associazione intrattiene relazioni istituzionali nella veste di portavoce dei bisogni dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver ed è impegnata in contesti nazionali ed internazionali, spesso in collaborazione con le altre Associazioni che si occupano di persone con malattie rare ed altre malattie lisosomiali. Inoltre elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario e si interfaccia con Medici Specialisti, Aziende Sanitarie, Istituzioni, Aziende farmaceutiche e con tutti i soggetti che abbiano un ruolo nella vita dei pazienti, al fine di identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio.
L’Associazione fornisce informazioni ed aggiornamenti ai pazienti, famiglie e tutti i portatori di interesse attraverso il proprio sito web che viene aggiornato costantemente, i social network (dove è presente con la Pagina Facebook e con un Gruppo di discussione privato riservato ai pazienti) e la Newsletter annuale riservata a tutti gli associati. Promuove momenti di confronto ed approfondimento medico-scientifico in occasione del Meeting Nazionale Pazienti, degli Incontri Regionali Medici-Pazientie, recentemente, in modalità online attraverso il progetto “AIAF IN CONNESSIONE”.
