L’impegno di AIAF nel divulgare le informazioni relative alla malattia è fondamentale e vuole essere uno stimolo per le Istituzioni, per gli Organismi del Sistema Socio-Sanitario Nazionale, Regionale e Locale, ma anche per i medici ed operatori sanitari, ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.
Per questo l’impegno dell’Associazione è anche orientato alla diffusione delle informazioni riguardanti l’esperienza di malattia dei pazienti e delle famiglie, alla promozione delle iniziative di assistenza sociale ed alla tutela dei diritti civili.
In questa sezione è possibile consultare tutti gli articoli realizzati da AIAF.
Grazie all’impegno di AIAF Onlus e del suo Comitato Scientifico, a partire dal 2018, la rivista scientifica “Giornale di tecniche nefrologiche e dialitiche” ospita una rubrica intitolata “La Malattia di Anderson-Fabry e AIAF Onlus”.
In ogni uscita trimestrale, la rubrica è costituita da un articolo di approfondimento scientifico sulla Malattia (a cura di un Comitato Editoriale di cui fanno parte alcuni medici specialisti esperti italiani), a cui è affiancata la narrazione e la condivisione di esperienze dei pazienti, come bagaglio di conoscenza complementare a quello medico e che può essere utile per una comprensione a 360 gradi della malattia di Anderson-Fabry. All’interno di questa rubrica, viene dato spazio anche alla divulgazione delle attività associative promosse da AIAF.
Anno 2019 - Numero 3
Letizia Roggero, Sara Auricchio, Federico Pieruzzi
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Stefania Tobaldini
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Anno 2019 - Numero 2
Stefania Tobaldini
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Sandro Feriozzi, Mario Mangeri
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Anno 2019 - Numero 1
Stefania Tobaldini
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Anno 2018 - Numero 3-4
Stefania Tobaldini
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Stefania Tobaldini
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Giovanni Duro
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Anno 2018 - Numero 2
Anno 2018 - Numero 1
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Tobaldini: Terapia enzimatica domiciliare,
diritto da garantire ai pazienti lisosomiali
PreSa Prevenzione e Salute (pag. 13)
2021
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Le priorità per i Pazienti Anderson-Fabry
Panorama della Sanità (pag. 82-83)
anno XXXI Vol.10 - Ottobre 2018
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La somministrazione a domicilio dei farmaci
MR – La rivista delle Malattie Rare
Anno III n°1_2019 (pag. 34-35)
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Nuove frontiere nel trattamento della malattia di Fabry
Salute dei reni – Rivista edita in collaborazione con il Società Italiana di Nefrologia
Il numero di ottobre 2018 è stato dedicato alla malattia di Fabry, con un testo a cura di AIAF
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