L’impegno di AIAF nel divulgare le informazioni relative alla malattia è fondamentale e vuole essere uno stimolo per le Istituzioni, per gli Organismi del Sistema Socio-Sanitario Nazionale, Regionale e Locale, ma anche per i medici ed operatori sanitari, ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.
Per questo l’impegno dell’Associazione è anche orientato alla diffusione delle informazioni riguardanti l’esperienza di malattia dei pazienti e delle famiglie, alla promozione delle iniziative di assistenza sociale ed alla tutela dei diritti civili.
In questa sezione è possibile consultare tutti gli articoli realizzati da AIAF.
"Let me tell you about Fabry" è la versione inglese della pubblicazione realizzata da AIAF APS per raccontare, con parole semplici e a partire da testimonianze dirette, cosa significa convivere con la malattia di Anderson-Fabry. Il volume nasce da un progetto di ascolto e condivisione che ha coinvolto pazienti e famiglie di ogni età, con l’obiettivo di sensibilizzare, informare e promuovere l’inclusione.
La pubblicazione, nella versione inglese come in quella italiana, è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases.
Il volume è disponibile in formato digitale e può essere scaricata gratuitamente. Per scaricare la versione in inglese clicca qui.
Per richiedere una copia cartacea, in italiano o in inglese, è necessario compilare il form nella pagina contatti.
Grazie all’impegno di AIAF Onlus e del suo Comitato Scientifico, a partire dal 2018, la rivista scientifica “Giornale di tecniche nefrologiche e dialitiche” ospita una rubrica intitolata “La Malattia di Anderson-Fabry e AIAF Onlus”.
In ogni uscita trimestrale, la rubrica è costituita da un articolo di approfondimento scientifico sulla Malattia (a cura di un Comitato Editoriale di cui fanno parte alcuni medici specialisti esperti italiani), a cui è affiancata la narrazione e la condivisione di esperienze dei pazienti, come bagaglio di conoscenza complementare a quello medico e che può essere utile per una comprensione a 360 gradi della malattia di Anderson-Fabry. All’interno di questa rubrica, viene dato spazio anche alla divulgazione delle attività associative promosse da AIAF.
Anno 2019 - Numero 3
Letizia Roggero, Sara Auricchio, Federico Pieruzzi
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Stefania Tobaldini
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Anno 2019 - Numero 2
Stefania Tobaldini
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Sandro Feriozzi, Mario Mangeri
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Anno 2019 - Numero 1
Stefania Tobaldini
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Anno 2018 - Numero 3-4
Stefania Tobaldini
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Stefania Tobaldini
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Giovanni Duro
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Anno 2018 - Numero 2
Anno 2018 - Numero 1
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La donna e la Malattia di Fabry:
un viaggio tra diagnosi, consapevolezza e scelte di vita
Diagnosi&Terapia, pagine dedicata ad AIAF (pag. 24-26) - giugno 2025
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Quando un testo di una canzone famosa può aiutare a far conoscere la Malattia di Anderson-Fabry
La Repubblica, pagina dedicata ad AIAF (pag. 16) - agosto 2024
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Tobaldini: Terapia enzimatica domiciliare, diritto da garantire ai pazienti lisosomiali
PreSa Prevenzione e Salute (pag. 13)
2021
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Le priorità per i Pazienti Anderson-Fabry
Panorama della Sanità (pag. 82-83)
anno XXXI Vol.10 - Ottobre 2018
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La somministrazione a domicilio dei farmaci
MR – La rivista delle Malattie Rare
Anno III n°1_2019 (pag. 34-35)
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Nuove frontiere nel trattamento della malattia di Fabry
Salute dei reni – Rivista edita in collaborazione con il Società Italiana di Nefrologia
Il numero di ottobre 2018 è stato dedicato alla malattia di Fabry, con un testo a cura di AIAF
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