Le nostre pubblicazioni

L’impegno di AIAF nel divulgare le informazioni relative alla malattia è fondamentale e vuole essere uno stimolo per le Istituzioni, per gli Organismi del Sistema Socio-Sanitario Nazionale, Regionale e Locale, ma anche per i medici ed operatori sanitari, ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.
Per questo l’impegno dell’Associazione è anche orientato alla diffusione delle informazioni riguardanti l’esperienza di malattia dei pazienti e delle famiglie, alla promozione delle iniziative di assistenza sociale ed alla tutela dei diritti civili.

In questa sezione è possibile consultare tutti gli articoli realizzati da AIAF.

Rubrica AIAF nel “Giornale di tecniche nefrologiche e dialitiche” (GTND)

gtnd coverGrazie all’impegno di AIAF Onlus e del suo Comitato Scientifico, a partire dal 2018, la rivista scientifica “Giornale di tecniche nefrologiche e dialitiche” ospita una rubrica intitolata “La Malattia di Anderson-Fabry e AIAF Onlus”.
In ogni uscita trimestrale, la rubrica è costituita da un articolo di approfondimento scientifico sulla Malattia (a cura di un Comitato Editoriale di cui fanno parte alcuni medici specialisti esperti italiani), a cui è affiancata la narrazione e la condivisione di esperienze dei pazienti, come bagaglio di conoscenza complementare a quello medico e che può essere utile per una comprensione a 360 gradi della malattia di Anderson-Fabry. All’interno di questa rubrica, viene dato spazio anche alla divulgazione delle attività associative promosse da AIAF.

Anno 2019 - Numero 3

gtnd 2019 3a
La terapia enzimatica sostitutiva nella malattia di Fabry
Letizia Roggero, Sara Auricchio, Federico Pieruzzi
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gtnd 2019 3b
Pazienti e medici a confronto nel Lazio in occasione dell’Incontro Regionale promosso da AIAF a Roma lo scorso 22 giugno 2019
Stefania Tobaldini
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gtnd 2019 3c
Persone come noi: la parola ai pazienti Fabry
Laura Gentile
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gtnd 2019 3d
La terapia nella malattia di Fabry
Renzo Mignani
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Anno 2019 - Numero 2

gtnd 2019 2a
La qualità della vita dei pazienti Fabry”: presentati da Aiaf i risultati dell’Indagine Nazionale in occasione del Meeting Nazionale Pazienti Anderson-Fabry 2019
Stefania Tobaldini
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gtnd 2019 2b
Quali alterazioni dell’esame urine possono preludere ad un interessamento renale della malattia di Fabry
Sandro Feriozzi, Mario Mangeri
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gtnd 2019 2c
Persone come noi: Intervista a Mariella
Stefania Tobaldini
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Anno 2019 - Numero 1

gtnd 2019 1a
L’impegno di Aiaf Onlus per migliorare la presa in carico dei pazienti con Anderson-Fabry
Stefania Tobaldini
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gtnd 2019 1b
La diagnosi precoce di malattia
Federica Rossi, Federico Pieruzzi
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gtnd 2019 1c
Persone come noi: Intervista a Rita
Stefania Tobaldini
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Anno 2018 - Numero 3-4

gtnd 2018 3a
L’impegno di AIAF Onlus per le persone con malattia di Anderson-Fabry
Stefania Tobaldini
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gtnd 2018 3b
Persone come noi. La testimonianza di Alex: quando la terapia a domicilio fa la differenza
Stefania Tobaldini
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gtnd 2018 3c
Le mutazioni alla base della malattia di Fabry: come orientarsi tra quelle che causano e quelle che non causano la malattia
Giovanni Duro
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Anno 2018 - Numero 2

gtnd 2018 2
Il dolore nella Malattia di Fabry
Walter Borsini
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Anno 2018 - Numero 1

gtnd 2018 1a
Editoriale: perché una rubrica sulla Malattia di Fabry
Marco Lombardi
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gtnd 2018 1a
La malattia di Fabry oggi
Renzo Mignani
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gtnd 2018 1c
AIAF Onlus: l’Associazione Pazienti con Malattia di Anderson-Fabry
Stefania Tobaldini
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gtnd 2018 1d
Persone come noi: intervista a Maricia Roccaro
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gtnd 2018 1e
I perché di una nuova rubrica sul Trapianto renale
Marco Lombardi
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Altre pubblicazioni

panorama della sanita coverLe priorità per i Pazienti Anderson-Fabry
Panorama della Sanità (pag. 82-83)
anno XXXI Vol.10 - Ottobre 2018
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mr 1 2019La somministrazione a domicilio dei farmaci
MR – La rivista delle Malattie Rare
Anno III n°1_2019 (pag. 34-35)
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salute dei reni coverNuove frontiere nel trattamento della malattia di Fabry
Salute dei reni – Rivista edita in collaborazione con il Società Italiana di Nefrologia
Il numero di ottobre 2018 è stato dedicato alla malattia di Fabry, con un testo a cura di AIAF
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