Indagine nazionale sulla qualità di vita dei pazienti Anderson-Fabry (2019)

Qual è l’impatto della Malattia di Fabry sui pazienti e sulle famiglie?

Non esistono dati precisi e aggiornati sul numero di persone affette dalla patologia, ma, soprattutto, non esiste una seria valutazione dei costi diretti, sanitari e non sanitari, dei costi indiretti e della qualità della vita dei pazienti con Malattia di Anderson–Fabry.

Una lacuna che AIAF APS ha deciso di colmare, a fine 2018, realizzando un questionario online tra i pazienti per raccogliere dati che possano dare per la prima volta in Italia un quadro completo della qualità della vita, delle ricadute economiche, sociali, psicologiche, che comporta una malattia così invasiva.

Il questionario è stato redatto in collaborazione con C.R.E.A. Sanità (Consorzio non profit per la Ricerca Economica Applicata in Sanità promosso dall’Università di Roma “Tor Vergata”), presieduto dal Prof. Federico Spandonaro, e con la collaborazione della Dott.ssa Barbara Polistena che conduce da diversi anni un’intensa attività di ricerca e supporto della valutazione economica e del management aziendale nel campo dell’economia sanitaria in favore di Istituzioni sanitarie italiane, Aziende farmaceutiche e Associazioni di categoria, con il contributo non condizionante di Amicus.

La qualità della vita rappresenta infatti un aspetto molto importante nella storia della malattia, spesso trascurato e difficile da quantificare, e i dati raccolti grazie alla partecipazione dei pazienti offrono la possibilità anche alla comunità scientifica di progredire nella conoscenza della malattia stessa, delle. Criticità che un paziente vive nelle strutture e nell’iter per arrivare a una diagnosi e definire la terapia. Questi aspetti, apparentemente secondari, incidono in modo significativo non solo nella qualità della vita dei pazienti, ma anche delle famiglie.

Il questionario, somministrato in forma anonima, è stato articolato in diverse sezioni, con domande per valutare la qualità della vita e gli aspetti psicologici legati alla patologia (ansia per il futuro, depressione, difficoltà nel condurre una vita relazionale e sociale), per raccogliere dati socio-economici, informazioni sulle prestazioni sanitarie effettuate a carico del SSN (visite, diagnostica, laboratorio, farmaci, ricoveri etc.), sulle perdite di produttività (giornate di lavoro perse a causa della patologia dal paziente e dal caregiver), sulle cure informali e sulla spesa privatamente sostenuta dalle famiglie per il trattamento della patologia.

Sono stati raccolti 106 questionari compilati da pazienti equamente distribuiti tra nord, centro, sud e isole. Tra questi, il 40.6% è costituito da pazienti femmine ed il restante 59.4% maschi, con un’età media di 42 anni ed un’età media alla diagnosi di 31.6 anni.

L’indagine nazionale ha permesso di descrivere le caratteristiche dei pazienti, la loro qualità della vita, i consumi e la gestione della malattia. Rappresenta una base utile di dati per indagare le difficoltà organizzative familiari ma anche l’organizzazione della presa in carico e i costi diretti e indiretti sostenuti dalle famiglie. Un documento da cui AIAF intende partire per programmare i progetti e le azioni future e che conferma la validità di molte delle azioni già intraprese, come l’impegno per l’accesso alla terapia domiciliare per i pazienti di tutte le Regioni d’Italia.

L’indagine, presentata al Meeting Nazionale Pazienti Anderson Fabry 2019, rappresenta un patrimonio dell’Associazione, a disposizione della ricerca e per questo ringraziamo C.R.E.A. Sanità per la professionalità e la collaborazione con AIAF.

www.mdpi.com
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