AIAF è nata con l’obiettivo di creare contatti tra i pazienti affetti da Malattia di Anderson-Fabry, per mettere fine alla sensazione di isolamento e permettere di confrontarsi con altre persone che convivono con gli stessi problemi.
L’Associazione si propone di essere, per i pazienti e i familiari, un punto di riferimento su cui possono contare in caso di necessità e una fonte affidabile da cui ricevere informazioni sulla patologia e per ricevere consigli su come migliorare la loro qualità di vita, ma anche sui Centri di riferimento italiani, sulle novità scientifiche, sugli eventi e Meeting riguardanti la Malattia di Anderson-Fabry e sui progetti di ricerca.
Per questo, oltre alla disponibilità telefonica e all’accesso agli strumenti informativi, Aiaf propone momenti di condivisione, socializzazione e informazione: il Meeting Nazionale, gli Incontri Regionali e appuntamenti on line da remoto.
Un appuntamento molto importante per la nostra Associazione è rappresentato dal nostro Meeting Nazionale Pazienti, che annualmente viene organizzato in località facilmente raggiungibili da ogni regione italiana.
Anno dopo anno (dapprima con le precedenti associazioni Aipaf e Gipf, e successivamente con Aiaf Onlus) il Meeting Nazionale ha assunto un’importanza via via sempre più rilevante per i pazienti, perché rappresenta un’occasione di incontro e condivisione tra le famiglie, ma anche un importante momento di aggiornamento e di informazione sulla Malattia di Fabry, grazie alla disponibilità e alla partecipazione dei Medici del nostro Comitato Scientifico.
Il programma del Meeting Nazionale generalmente prevede questi momenti:
- assemblea dei soci (convocata per adempiere agli obblighi fiscali di approvazione del bilancio e per ricevere un aggiornamento sulle attività svolte dall’ Associazione);
- aggiornamento medico-scientifico sulla malattia di Anderson-Fabry a cura dei medici del Comitato Scientifico (con possibilità per i pazienti di porre le proprie domande);
- momenti di convivialità e di aggregazione tra i pazienti;
- occasioni di riflessione e confronto, attraverso attività guidate da equipe di medici esperti in psicologia.
All’interno del Meeting Pazienti, da diversi anni è anche previsto uno speciale Meeting dei bambini e ragazzi, che si è confermato essere un importante appuntamento per i più piccoli e per i giovani per stare insieme e parlare delle proprie esperienze.
Meeting bambini e ragazzi… parola d’ordine: facciamo gruppo!
Il Meeting Nazionale si propone anche come opportunità per i bimbi e ragazzi di conoscersi e stare insieme. Le attività proposte vengono differenziate in base all’età dei piccoli e giovani partecipanti, suddivisi in diversi sotto-gruppi.
I bimbi più piccoli possono giocare in spazi a loro dedicati, con la supervisione di alcuni animatori.
Ai ragazzi e ragazze preadolescenti, invece, con l’aiuto di esperti, vengono offerti stimoli utili a creare un clima di gruppo e di condivisione attraverso esercizi psicocorporei e/o giochi rompighiaccio di presentazione e conoscenza reciproca. In un clima familare verranno così proposti contenuti di stimolo alla narrazione di sé, attraverso l’uso di filmati e/o racconti che promuovano il confronto con gli altri partecipanti del gruppo e alla riflessione sulla relazione con i coetanei in generale, definendo dei temi di discussione da affrontare tutti insieme.
Ai ragazzi e ragazze adolescenti, invece, con l’aiuto di esperti e psicologi e attraverso filmati ed attività creative ed espressive viene offerta la possibilità di riflettere su significato di “malattia rara”, affrontando il concetto di resilienza e le capacità di reagire di fronte alle avversità. I contenuti proposti con queste attività hanno lo scopo di fungere da stimolo alla narrazione di sé, al confronto con gli altri del gruppo e alla riflessione sulla relazione con i coetanei in generale.
Anno dopo anno, i piccoli e giovani partecipanti sono felici di rivedersi e ritrovarsi al Meeting per condividere insieme ed in allegria una nuova e speciale occasione!
Meeting 2023
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Meeting 2022
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Nel corso del Meeting Nazionale sono state presentate le attività realizzate da AIAF con il supporto del Comitato Scientifico, l’avvio di un Progetto di Ricerca sulla Malattia di Fabry finanziato da AIAF con il supporto professionale di Fondazione Telethon e alcuni focus sul follow up dei pazienti con approfondimenti sull'espressione della Malattia in età pediatrica, nella donna, nell'adulto e sul coinvolgimento neuro-cognitivo, con un approfondimento sull'importanza dello Screening Neonatale Esteso e delle Reti Europee di Riferimento.
Il Meeting dei bambini e ragazzi 2022
Le attività di coaching
Meeting 2019
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Nel corso del Meeting sono stati presentati i dati dell’indagine sulla qualità della vita dei pazienti Fabry: per approfondire leggi qui
Leggi gli approfondimenti sulle relazioni dei clinici:
Maurizio Pieroni, MD e PhD del Dipartimento Cardiovascolare dell’Ospedale di Arezzo
Francesco Francini, U.O.C. Nutrizione Clinica, Azienda Ospedaliera di Padova
Si è anche parlato delle opportunità di partecipare a studi clinici
Meeting 2018
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Meeting bambini e ragazzi 2018: attività e “ diario di bordo” (a cura della Dottoressa Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta)
Leggi il Diario di bordo Laboratorio Esperienziale per ragazzi fino ai 20 anni
Leggi la Lettera di Eugenio
Meeting 2017
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Meeting 2016
Per i bimbi e ragazzi… libero sfogo alle emozioni! Nel corso del Meeting Bimbi e Ragazzi Fabry, armati di fogli, colori, forbici e colla, i nostri piccoli, aiutati da un’equipe di esperti (Ospedale S. Paolo (dott.sse Andrighi, Anania, Di Carlo, Martinetti e Mariani), hanno realizzato un’opera d’arte che ha dato loro l’opportunità di conoscersi e condividere la gioia di stare insieme.
Gli Incontri Regionale Medici-Pazienti Anderson-Fabry rappresentano per AIAF un percorso a tappe, iniziato nel 2017, attraverso tutte le Regioni Italiane, per incontrare pazienti e famiglie, medici specialisti dei vari Centri regionali, infermieri, ricercatori, istituzioni e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti di Malattia di Fabry, con l’obiettivo di creare una rete tra pazienti e operatori della salute per condividere il percorso terapeutico, migliorare la salute ma anche la qualità della vita dei pazienti e il loro approccio alla malattia e alla terapia.
Gli incontri regionali di AIAF si propongono di creare le basi per costruire una rete di contatti e di solidarietà tra le persone e le famiglie di una stessa regione, che convivono con la Malattia di Anderson-Fabry, che spesso si trovano ad essere isolate a causa della rarità di questa patologia. La condivisione di vissuti e di esperienze personali tra i pazienti può essere utile per acquisire maggior serenità, consapevolezza di sé e delle proprie capacità.
L’incontro regionale medici-pazienti offre inoltre diverse opportunità di approfondimento e confronto su importanti tematiche riguardanti non solo gli aspetti clinici e terapeutici della malattia, ma anche le peculiarità della presa in carico dei pazienti Anderson-Fabry e le eventuali criticità da risolvere.
L’incontro regionale è organizzato in modo da prevedere una sessione interattiva per i pazienti e famililari (“workshop”), che rappresenta un momento di conoscenza reciproca e di riflessione condivisa sulle necessità delle persone con malattia di Fabry per individuare e indirizzare eventuali iniziative dell’associazione in risposta a tali esigenze, attraverso un percorso di empowerment.
Parallelamente alla sessione per i pazienti, viene proposto workshop dedicato ai medici, operatori sanitari e istituzioni, con interventi degli specialisti sulla presa in carico, sulla diagnosi e il follow up, sulla scelta terapeutica e la risposta alla terapia, seguiti da dibattito.
Infine, una sessione plenaria medici-pazienti, permette di approfondire tutti gli aspetti scientifici sulla patogenesi della malattia, sulle opzioni terapeutiche e sui temi della presa in carico e del monitoraggio, con la possibilità per i pazienti di interagire con i clinici per sottoporre loro le proprie domande.
19 Ottobre 2019, Firenze
Incontro Regionale medici-pazienti Fabry della Toscana
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Leggi gli Approfondimenti scientifici
Leggi le news e gli interventi
Necessario un cambio di rotta della Toscana sulla terapia domiciliare
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Omar
Giovanni Grasso, vice presidente di FNOPI, Federazione Nazionale ordini Professione Infermieristica
Marianna Scollo Abeti, psicologa
Walter Borsini, neurologo
Rassegna stampa
adnkronos
OMaR
superando.it
Incontro Regionale medici-pazienti Fabry del Lazio
Roma , 22 giugno 2019
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Leggi: Primo incontro regionale del Lazio
Rassegna stampa
Rassegna stampa completa
www.panoramasanita.it
OMaR
Incontro Regionale medici-pazienti Fabry della Lombardia
Monza, 13 ottobre 2018
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Leggi la news: Primo incontro regionale della Lombardia
Leggi: Workshop pazienti
Rassegna stampa
OMaR
Web Health Information Network
Incontro Regionale medici-pazienti Fabry dell’Emilia Romagna
Bologna, 30 gennaio 2018
Scarica il Programma
Leggi: Primo incontro regionale dell'Emilia Romagna
Leggi gli Atti del convegno
Incontro Regionale medici-pazienti Fabry della Campania
Napoli, 30 Settembre 2017
Leggi la news: Primo incontro regionale della Campania
Con l’emergenza sanitaria Covid-19, tutte le attività in presenza sono state annullate. E’ nata quindi l’esigenza di trasformare le limitazioni in nuove opportunità, sfruttando le potenzialità del web. Per questo è nato il Progetto ‘AIAF in connessione’: uno spazio virtuale con incontri con medici ed esperti offerto come occasione di aggiornamento, condivisione e confronto tra pazienti e famiglie coinvolte nella Malattia di Anderson-Fabry. Gli incontri vengono organizzati periodicamente su temi riguardanti la malattia e lo stile di vita, spesso suggeriti dagli stessi pazienti: aggiornamenti medico-scientifici sulla ricerca e sulle nuove terapie, approfondimenti sulle più recenti pubblicazioni scientifiche, suggerimenti per uno stile di vita sano, gestione delle problematiche connesse con l’esperienza della malattia e diritti dei pazienti. Tutti gli incontri sono organizzati tramite piattaforma Zoom, sono gratuiti e prevedono la prenotazione di partecipazione.
AIAF IN CONNESSIONE – Edizione 2021
2 Aprile 2022 (dalle 10.00 alle 12.00)
"AIAF in connessione"
in collaborazione con il Comitato Scientifico di AIAF
In occasione dell' International Fabry Women’s day, il 2 aprile 2022 si è parlato della Malattia di Fabry nella Donna e delle Manifestazioni Neuropatiche.
Guarda i video qui:
Pieruzzi: La Malattia di Fabry nella donna
Romani: Il dolore neuropatico
Romani: La cura del dolore neuropatico
AIAF IN CONNESSIONE – Edizione 2021
29 Maggio 2021 (dalle 10.00 alle 13.00)
"Diritti ed Esenzioni per i malati rari"
in collaborazione con l'Avv. Roberta Venturi e la Dott.ssa Ilaria Vacca
Incontro di approfondimento sulle esenzioni per la Malattia di Anderson-Fabry e sui diritti delle persone con Malattia rara: agevolazioni in campo lavorativo e fiscale, riconoscimento handicap ai sensi della Legge 104/92, indennità di frequenza e, in generale, diritti dei pazienti.
15 Maggio 2021 (dalle 10.00 alle 13.00)
"Nuovi approcci alla Malattia di Anderson-Fabry"
in collaborazione con il Comitato Scientifico di AIAF
Incontro di approfondimento sulle novità scientifiche riguardanti la Malattia di Anderson-Fabry:
- Varianti geniche
- Nuovi approcci terapeutici e trials in corso
- Domande e risposte
10 Aprile 2021
Webinar del benessere "Laboratorio esperienziale sull'Alimentazione"
in collaborazione con Associazione Italiana Health Coaching AIHC
Focus dell'incontro: imparare ad alimentarsi in maniera sana, sia da un punto di vista fisico che mentale, per fare delle scelte consapevoli e potenzianti e contribuire così attivamente al proprio benessere psico-fisico.
20 Marzo 2021
"La Malattia di Fabry ai tempi del Covid"
in collaborazione con il Comitato Scientifico di AIAF
Incontro di approfondimento di alcune tematiche utili alla gestione della quotidianità delle persone con Malattia di Anderson-Fabry:
- Malattia di Fabry e COVID-19: le raccomandazioni degli esperti internazionali
- La nutrizione dei pazienti adulti con Malattia di Fabry
- Domande e risposte
13 Febbraio 2021
Webinar del benessere "Resilienza e Consapevolezza"
in collaborazione con Associazione Italiana Health Coaching AIHC
Forse le circostanze non possono essere cambiate, ma può essere cambiato il modo in cui reagiamo. Non è tanto la malattia in sé, quanto la nostra reazione a determinare una migliore qualità di vita. Il webinar ha fornito qualche spunto per allenare la capacità di resistenza nell'attuale scenario, per adattarsi in modo positivo generando possibili soluzioni efficaci.
AIAF IN CONNESSIONE – Edizione 2020
20 Giugno 2020 (dalle 10.00 alle 12.00)
"Condivisione e relazioni"
in collaborazione con la Dott.ssa Laura Gentile
L'incontro ha affrontato il tema dei rapporti familiari, sul lavoro e con gli altri in relazione alla Malattia
13 giugno 2020
"Malattia di Anderson-Fabry e Covid-19"
in collaborazione con il Comitato Scientifico
Focus dell'incontro: aggiornamenti sullo stato COVID/malattie lisosomiali, dati italiani ed europei, illustrazione vademecum per gestione delle terapie, raccomandazioni AIFA per l'attivazione delle terapie domiciliari, aggiornamenti sulla situazione regionale e sulla telemedicina, aggiornamento sulle nuove terapie in corso di studio ed un ampio spazio per rispondere alle domande dei partecipanti.
23 maggio 2020
"Consapevolezza di sé e strategie di adattamento"
In collaborazione con la Dott.ssa Laura Gentile
È stato affrontato il tema del processo di adattamento psicologico alla malattia rara e alla nuova situazione dovuta al Covid-19.
16 Maggio 2020
"Covid-19 e diritti delle persone con malattia rara"
In collaborazione con l'Avv. Roberta Venturi Sportello Legale OMAR
Incontro di approfondimento sulle norme contenute nel Decreto Cura Italia e nel Decreto Rilancio, di particolare interesse per le persone con Malattia Rara:
Misure urgenti per la tutela del periodo di sorveglianza attiva dei lavoratori del settore privato; Tutela del periodo di sorveglianza attiva dei lavoratori del settore privato; Raccomandazioni per la gestione dei pazienti immunodepressi residenti nel nostro Paese in corso di emergenza da COVID-19; Disposizioni in materia di lavoro agile; Estensione durata permessi retribuiti ex art. 33, legge 5 febbraio 1992, n. 104; Novità in materia di divieto di cumulo tra indennità; Modalità di richiesta dei permessi.
18 aprile 2020
"Bisogni e soluzioni in emergenza"
in collaborazione con la Dott.ssa Laura Gentile
Il focus dell'incontro è stata la situazione straordinaria che ci siamo trovati ad affrontare a causa della diffusione del Covid-19, che ci ha portati all'isolamento o a ridurre drasticamente i contatti sociali, portando a difficoltà a riorganizzare la vita quotidiana e a sentire il bisogno di gestire pensieri e sentimenti complessi.