• A fianco delle persone con malattia di Anderson-Fabry

    Per promuovere le migliori pratiche di diagnosi, cura e assistenza

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    Per sensibilizzare e informare sulla patologia

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    Per creare contatti e combattere la solitudine

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    Per cercare soluzioni e migliorare la qualità della vita

AIAF APS

Nata nel 2016 dall’unione di AIPAF (Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry) e GIPF (Gruppo Italiano Pazienti Fabry), AIAF APS è vicina ai pazienti Fabry e ai loro familiari per migliorarne la qualità della vita. Si adopera per sconfiggere la solitudine del malato raro a partire dal delicato momento della diagnosi e offre consulenze per la gestione della terapia e della quotidianità. Attiva azioni per fare rete a vantaggio della comunità dei pazienti e si fa portavoce dei loro bisogni. Finanzia e supporta la ricerca e la cura. Promuove azioni di informazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della patologia.

Poster del trailer ufficiale di "Un amico raro"

Un episodio speciale della serie animata “Leo Da Vinci” per informare e sensibilizzare sulla malattia di Fabry

AIAF con il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’Azienda Ospedaliera di Padova, in collaborazione con Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya, ha prodotto e realizzato ‘Un amico raro’, episodio speciale della serie “Leo da Vinci”. E’ un cartone animato molto amato da bambini e ragazzi e trasmesso in Italia sulle reti Rai e su Network in Europa e nel mondo.

Con la sua diffusione, ci si augura di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Malattia di Anderson-Fabry e di favorire diagnosi sempre più precoci.

L’episodio verrà trasmesso sul canale televisivo di Rai Gulp e sarà reso disponibile su Rai Play; verrà inoltre tradotto in diverse lingue e sarà utilizzato da Aiaf nel corso di eventi di sensibilizzazione.

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Ogni paziente Fabry deve essere prontamente diagnosticato, seguito e curato in modo da avere la migliore qualità di vita possibile.

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È una patologia rara ed ereditaria da accumulo lisosomiale, che coinvolge diversi organi, fino a comprometterne la funzionalità.

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Notizie in primo piano

il 17 dicembre in onda su Rai Gulp “Un amico raro”

Presentato da Aiaf l’episodio speciale di ‘Leo da Vinci’ in occasione del Meeting “La malattia di Anderson-Fabry” il 16-17 dicembre a Padova

‘Un amico raro’ premiato al Rare Diseases Award

Il cartoon di Aiaf selezionato tra 40 finalisti da una Giuria di Associazioni di pazienti per il Premio promosso da Uniamo

Diritti e esenzioni per i malati rari

Un approfondimento con gli esperti grazie ad ‘AIAF in connessione’

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