
A fianco delle persone con malattia di Anderson-Fabry
Per promuovere le migliori pratiche di diagnosi, cura e assistenza

A fianco delle persone con malattia di Anderson-Fabry
Per sensibilizzare e informare sulla patologia

A fianco delle persone con malattia di Anderson-Fabry
Per creare contatti e combattere la solitudine

A fianco delle persone con malattia di Anderson-Fabry
Per cercare soluzioni e migliorare la qualità della vita
AIAF APS
Nata nel 2016 dall’unione di AIPAF (Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry) e GIPF (Gruppo Italiano Pazienti Fabry), AIAF APS è vicina ai pazienti Fabry e ai loro familiari per migliorarne la qualità della vita. Si adopera per sconfiggere la solitudine del malato raro a partire dal delicato momento della diagnosi e offre consulenze per la gestione della terapia e della quotidianità. Attiva azioni per fare rete a vantaggio della comunità dei pazienti e si fa portavoce dei loro bisogni. Finanzia e supporta la ricerca e la cura. Promuove azioni di informazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della patologia.
Un episodio speciale della serie animata “Leo Da Vinci” per informare e sensibilizzare sulla malattia di Fabry
AIAF con il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’Azienda Ospedaliera di Padova, in collaborazione con Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya, ha prodotto e realizzato ‘Un amico raro’, episodio speciale della serie “Leo da Vinci”. E’ un cartone animato molto amato da bambini e ragazzi e trasmesso in Italia sulle reti Rai e su Network in Europa e nel mondo.
Premiato nel 2021 come Miglior Cortometraggio di Animazione al Rare Disease International Film Festival Uno Sguardo Raro e come Miglior Progetto di Comunicazione al 1° Rare Disease Award del Forum Sistema Salute di Firenze. Nel mese di ottobre 2022 ha ricevuto il Premio Speciale “La parola che cura” al Premio Letterario Angelo Zanibelli. Il 15 dicembre 2022 ha ricevuto il Premio OMaR per la migliore Campagna di comunicazione (Categoria non Professionisti).
Con la sua diffusione, ci si augura di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Malattia di Anderson-Fabry e di favorire diagnosi sempre più precoci.
L’episodio è stato trasmesso sul canale televisivo di Rai Gulp ed è disponibile su Rai Play; verrà inoltre tradotto in diverse lingue e sarà utilizzato da Aiaf nel corso di eventi di sensibilizzazione.
"Un pezzo di te", il brano scritto dal rapper Blind per la campagna Do Re Mi Fabry
La campagna di sensibilizzazione Do Re Mi Fabry ha debuttato in occasione del Fabry Awareness Month 2024 in grande stile, con un brano inedito scritto dal rapper Blind per raccontare la malattia di Anderson-Fabry.
Il progetto, promosso da AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry APS e realizzato con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia, ha l’obiettivo di raggiungere attraverso un brano musicale fresco e d'impatto un vasto pubblico, soprattutto di giovani, per raccontare cos’è la malattia di Anderson-Fabry e lanciare un messaggio di speranza: far sentire meno sole tutte le persone che convivono con i sintomi di questa patologia genetica rara che spesso è invisibile agli occhi degli altri.

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Ogni paziente Fabry deve essere prontamente diagnosticato, seguito e curato in modo da avere la migliore qualità di vita possibile.

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È una patologia rara ed ereditaria da accumulo lisosomiale, che coinvolge diversi organi, fino a comprometterne la funzionalità.

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