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AIAF APS

Nata nel 2016 dall’unione di AIPAF (Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry) e GIPF (Gruppo Italiano Pazienti Fabry), AIAF APS è vicina ai pazienti Fabry e ai loro familiari per migliorarne la qualità della vita. Si adopera per sconfiggere la solitudine del malato raro a partire dal delicato momento della diagnosi e offre consulenze per la gestione della terapia e della quotidianità. Attiva azioni per fare rete a vantaggio della comunità dei pazienti e si fa portavoce dei loro bisogni. Finanzia e supporta la ricerca e la cura. Promuove azioni di informazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della patologia.

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Ogni paziente Fabry deve essere prontamente diagnosticato, seguito e curato in modo da avere la migliore qualità di vita possibile.

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È una patologia rara ed ereditaria da accumulo lisosomiale, che coinvolge diversi organi, fino a comprometterne la funzionalità.

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