• A fianco delle persone con malattia di Anderson-Fabry

    Per promuovere le migliori pratiche di diagnosi, cura e assistenza

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    Per sensibilizzare e informare sulla patologia

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    Per creare contatti e combattere la solitudine

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    Per cercare soluzioni e migliorare la qualità della vita

AIAF APS

Nata nel 2016 dall’unione di AIPAF (Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry) e GIPF (Gruppo Italiano Pazienti Fabry), AIAF APS è vicina ai pazienti Fabry e ai loro familiari per migliorarne la qualità della vita. Si adopera per sconfiggere la solitudine del malato raro a partire dal delicato momento della diagnosi e offre consulenze per la gestione della terapia e della quotidianità. Attiva azioni per fare rete a vantaggio della comunità dei pazienti e si fa portavoce dei loro bisogni. Finanzia e supporta la ricerca e la cura. Promuove azioni di informazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della patologia.

Poster del trailer ufficiale di "Un amico raro"

Un episodio speciale della serie animata “Leo Da Vinci” per informare e sensibilizzare sulla malattia di Fabry

AIAF con il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’Azienda Ospedaliera di Padova, in collaborazione con Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya, ha prodotto e realizzato ‘Un amico raro’, episodio speciale della serie “Leo da Vinci”. E’ un cartone animato molto amato da bambini e ragazzi e trasmesso in Italia sulle reti Rai e su Network in Europa e nel mondo.

Con la sua diffusione, ci si augura di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Malattia di Anderson-Fabry e di favorire diagnosi sempre più precoci.

L’episodio verrà trasmesso sul canale televisivo di Rai Gulp e sarà reso disponibile su Rai Play; verrà inoltre tradotto in diverse lingue e sarà utilizzato da Aiaf nel corso di eventi di sensibilizzazione.

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Ogni paziente Fabry deve essere prontamente diagnosticato, seguito e curato in modo da avere la migliore qualità di vita possibile.

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È una patologia rara ed ereditaria da accumulo lisosomiale, che coinvolge diversi organi, fino a comprometterne la funzionalità.

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