Chiuso il Meeting dei Pazienti 2019: una vera comunità

Grande la partecipazione, con numeri significativamente superiori alla precedente edizione. “Abbiamo toccato con mano il successo dell’evento, riscontrando l’entusiasmo e l’emozione dei pazienti nel poter condividere le proprie esperienze e i propri racconti di vita – ha commentato la presidente di Aiaf Stefania Tobaldini - e l’interesse nei confronti delle diverse azioni e dei progetti della loro associazione. Moltissime le persone che sono volute tornare dopo aver partecipato alle precedenti edizioni, ma molte anche le famiglie e i pazienti nuovi, che hanno potuto constatare la presenza di una vera comunità e avere informazioni sulla loro patologia dai medici specialisti, disponibili a rispondere alle moltissime domande che sono state loro rivolte”. Grande successo anche per il Meeting Bambini e Ragazzi, che anno dopo anno si è arricchisce di attività e di proposte, adattandole alle esigenze delle diverse fasce di età dei giovani partecipanti. Particolarmente toccante ‘Think e FaBrik’, attività a gruppi che, utilizzando il ‘LEGO serious play’ un metodo finalizzato a sviluppare il pensiero, la comunicazione e la risoluzione di problemi attraverso l'impiego dei famosi mattoncini Lego, ha permesso di confrontarsi con le proprie e le altrui emozioni.
Tra i temi proposti al Meeting gli obiettivi terapeutici per la stabilità della Malattia, le novità terapeutiche, la nutrizione e la presentazione, in anteprima nazionale, dei risultati dell’indagine “La qualità della vita dei pazienti Fabry”, la più ampia e significativa rilevazione sui pazienti Fabry disponibile, condotta nell’autunno 2018 allo scopo di rilevare per la prima volta in Italia l’impatto della Malattia e delle terapie sulla vita quotidiana dei pazienti, sul lavoro e sulla scuola, e sugli aspetti emotivi e psicologici. Un documento da cui Aiaf intende partire per programmare i progetti e le azioni future e che conferma la validità di molte delle azioni già intraprese, come l’impegno per l’accesso alla terapia domiciliare per i pazienti di tutte le Regioni d’Italia.
Diversi i momenti ‘istituzionali’, con l’approvazione del nuovo Statuto di Aiaf da parte dell’Assemblea dei soci, che prevede il passaggio da Onlus a APS come previsto dalla nuova normativa del terzo Settore, l’approvazione del bilancio 2018 e la nomina del nuovo Direttivo che ha riconfermato in carica la presidente uscente, Stefania Tobaldini, per i prossimi tre anni.

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