“Il mio nuovo mondo” arriva alla Mostra del Cinema di Venezia

Il docufilm, che raccoglie le testimonianze di pazienti, caregiver, clinici e associazioni, racconta l’esperienza quotidiana di chi convive con patologie respiratorie e malattie rare. Tra le testimonianze anche quella di AIAF

Portare al grande pubblico le esperienze di chi convive con una malattia, andando oltre la diagnosi e raccontando anche la quotidianità, le relazioni e i nuovi equilibri che la patologia può comportare. È questo l’obiettivo di “Il mio nuovo mondo”, il docufilm scritto e diretto da Donatella Romani e Roberto Amato e prodotto da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Chiesi Italia, che è stato presentato l’11 settembre al Lido di Venezia, nell’ambito dell’83ª Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica e della rassegna “Venezia26” di Giffoni Innovation Hub.

Articolato in sei capitoli e accompagnato dalla voce narrante dell’attrice Roberta Garzia, il docufilm intreccia le storie di persone che convivono con malattia di Fabry, broncopneumopatia cronica ostruttiva, asma grave ed epidermolisi bollosa. Alle loro voci si affiancano quelle di caregiver, clinici e rappresentanti delle associazioni pazienti, dando vita a un racconto corale in cui la malattia viene osservata soprattutto attraverso l’esperienza della persona che la vive.

La malattia raccontata attraverso le persone

Dopo la proiezione integrale si è svolta una tavola rotonda articolata in due panel, dedicati rispettivamente alle patologie respiratorie e alle malattie rare. Il confronto ha coinvolto pazienti, clinici e associazioni, con l’obiettivo di approfondire il ruolo della narrazione nel favorire ascolto, consapevolezza e dialogo tra i diversi attori coinvolti nel percorso di cura.

Al dibattito ha partecipato anche Raffaello Innocenti, CEO & Managing Director di Chiesi Italia, insieme a professionisti e rappresentanti delle associazioni pazienti.

“Nella pratica clinica incontriamo persone prima ancora che patologie. Il docufilm restituisce con chiarezza l'esperienza dei pazienti e richiama l’importanza di un dialogo continuo tra medico, paziente e caregiver per percorsi di cura sempre più personalizzati, multidisciplinari e centrati sulla persona”, hanno dichiarato il Professor Giuseppe Argenziano, il Dottor Gianni Carraro e la Professoressa Paola Rogliani.

Un tema particolarmente rilevante anche per le associazioni di pazienti, chiamate a rappresentare bisogni, difficoltà ed esperienze che spesso rimangono al di fuori della dimensione strettamente clinica.

“Per chi vive con una malattia respiratoria o rara, essere ascoltati significa essere riconosciuti oltre la diagnosi. Il mio nuovo mondo racconta difficoltà, relazioni e nuovi equilibri quotidiani, contribuendo a promuovere una cultura più attenta all’esperienza dei pazienti e dei caregiver”, hanno aggiunto Stefania Tobaldini, Presidente AIAF APS, Simona Barbaglia, Presidente Respiriamo Insieme APD, e Anna Faccin, Presidente DEBRA Alto Adige.

Anche AIAF nel racconto della malattia di Fabry

Per AIAF APS, la partecipazione al progetto rappresenta un'ulteriore occasione per portare l’attenzione sull’esperienza delle persone con malattia di Fabry e delle loro famiglie. Il docufilm contribuisce infatti a mostrare la complessità della convivenza con una malattia rara, mettendo in luce non soltanto gli aspetti clinici, ma anche le ripercussioni sulla vita quotidiana e sulle relazioni.

Il progetto si inserisce in una prospettiva sempre più orientata a una cura centrata sulla persona, nella quale l’ascolto del paziente e il coinvolgimento del caregiver diventano elementi importanti accanto alla presa in carico clinica.

La partecipazione alla Mostra del Cinema di Venezia arriva dopo la presentazione istituzionale del docufilm alla Camera dei Deputati nell’autunno del 2025 e rappresenta un nuovo momento di diffusione del progetto, affidando al linguaggio cinematografico il compito di avvicinare anche il pubblico più ampio ai temi della malattia, della cura e dell’inclusione.

“Il mio nuovo mondo” è disponibile su Amazon Prime Video, nella sezione “Documentari”, con sottotitoli in lingua inglese destinati al pubblico dei Paesi europei.