“Ti racconto la Fabry”: oltre 2 milioni di persone raggiunte durante il Fabry Awareness Month 2026
La campagna AIAF porta le testimonianze delle famiglie tra video, social e affissioni urbane, ampliando la consapevolezza sulla malattia
Sono oltre 2 milioni le persone raggiunte da “Ti racconto la Fabry”, la campagna promossa dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS) in occasione del Fabry Awareness Month 2026. Un risultato che conferma la capacità dell’iniziativa di portare nello spazio pubblico le esperienze delle famiglie, utilizzando linguaggi diversi per raccontare una malattia rara ancora poco conosciuta e spesso segnata da ritardi diagnostici.
Il percorso di sensibilizzazione si è aperto a Parma, negli spazi del Complesso Monumentale della Pilotta, con un momento di confronto che ha coinvolto oltre 90 partecipanti tra presenza e collegamenti online. Famiglie, clinici e rappresentanti istituzionali hanno condiviso criticità e bisogni legati ai percorsi di diagnosi e tutela, evidenziando una conoscenza della patologia ancora frammentata a livello territoriale. Il confronto si è arricchito anche grazie alla partecipazione di realtà associative europee, a conferma di sfide comuni in diversi Paesi.
Al centro della campagna, realizzata con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, le testimonianze delle famiglie, trasformate in contenuti capaci di parlare a pubblici differenti. I racconti raccolti nella pubblicazione “Ti racconto la Fabry” sono stati rielaborati in video animati diffusi sui social e su Spotify, oltre che in affissioni urbane presenti in vari punti della città di Milano. Quattro video, in particolare, rappresentano il nucleo visivo del progetto, traducendo in immagini e voce le esperienze quotidiane delle persone con malattia di Anderson-Fabry.
L’iniziativa ha superato i confini nazionali: il volume “Let me tell you about Fabry” è stato infatti condiviso durante il FIN Expert Meeting del Fabry International Network, svoltosi nel 2026 a Taiwan, contribuendo a portare le storie delle famiglie italiane in un contesto internazionale.
Nel corso del mese, i contenuti della campagna hanno generato oltre 500 minuti di visualizzazione complessiva dei video, offrendo a un pubblico ampio l’opportunità di avvicinarsi a una patologia che spesso resta invisibile.
“Le storie che abbiamo raccolto e condiviso – afferma Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF – sono il modo più diretto per spiegare cosa significhi convivere con la Fabry. La risposta che abbiamo ricevuto dimostra che quando le famiglie trovano uno spazio per raccontarsi, la consapevolezza cresce davvero. Continueremo a lavorare perché questa attenzione si traduca in percorsi più chiari, diagnosi più tempestive e tutele adeguate per chi vive la malattia ogni giorno”.
“La diffusione di informazioni corrette è un elemento essenziale per ridurre il ritardo diagnostico”, sottolinea Federico Pieruzzi, coordinatore del Comitato Scientifico di AIAF. “Riconoscere i sintomi, sapere quando rivolgersi a uno specialista e comprendere la natura multisistemica della Fabry può cambiare in modo significativo il percorso delle persone. Campagne come questa contribuiscono a rendere più visibile una malattia che, per troppo tempo, è rimasta difficile da identificare”.
“Sostenere iniziative che rendono più accessibile la conoscenza sulla malattia di Anderson-Fabry è un impegno che riteniamo centrale,” dichiara Enrico Piccinini, Senior VP Europe & International Rare Diseases del Gruppo Chiesi. “La scelta di trasformare le testimonianze in strumenti narrativi e visivi diffusi nello spazio pubblico amplia le possibilità di informazione e contribuisce a far emergere bisogni ancora poco riconosciuti”.
Il Fabry Awareness Month 2026 si conclude, ma il lavoro di sensibilizzazione di AIAF prosegue. L’obiettivo resta quello di favorire diagnosi più tempestive, una presa in carico multidisciplinare e tutele adeguate per le persone con malattia di Anderson-Fabry e le loro famiglie.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito dedicato alla campagna.