Meeting Nazionale AIAF 2026: due giornate di comunità, condivisione e nuove prospettive
Un’esperienza condivisa tra pazienti, famiglie e specialisti, per crescere insieme nella conoscenza e nel supporto reciproco
Il Meeting Nazionale AIAF 2026 si è confermato, ancora una volta, come uno dei momenti più significativi per la comunità Fabry. Nella cornice del Lago di Garda, presso l’Hotel West Garda di Padenghe sul Garda, le giornate del 7 e 8 marzo hanno riunito pazienti, famiglie, specialisti e volontari in un’esperienza intensa, ricca di contenuti e profondamente partecipata.
Un appuntamento che, anno dopo anno, rafforza il senso di appartenenza e offre uno spazio autentico di ascolto, confronto e crescita condivisa.
Un programma tra aggiornamento scientifico e vita associativa
Il meeting si è aperto con l’Assemblea dei Soci, momento centrale della vita associativa, durante il quale è stata presentata la relazione sulle attività di AIAF realizzate nel 2025, e ha visto l’approvazione del rendiconto e del regolamento interno. Durante l’Assemblea inoltre è stata eletta Giulia Agosta come una nuova componente del Consiglio Direttivo, in sostituzione del membro dimissionario Pasquale Palumbo.
Nel pomeriggio è stato presentato il nuovo Comitato Scientifico che resterà in carica fino al 2028: prof. Federico Pieruzzi (nefrologo e coordinatore del Comitato Scientifico di AIAF), dr.ssa Elena Biagini (cardiologa presso l’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna), dr.ssa Silvia Di Michele (pediatra esperta, coordinatrice regionale della Rete Malattie Rare per l'Abruzzo), prof. Giuseppe Limongelli (cardiologo, Unità Operativa Malattie Genetiche e Rare Cardiovascolari Ospedale Monaldi), prof.ssa Amelia Morrone (Laboratorio di Biologia Molecolare delle Malattie Neurometaboliche, Centro di Eccellenza di Neuroscienze, Dipartimento di NEUROFARBA, Università degli Studi di Firenze, AOU Meyer), dr.ssa Irene Motta (medico del reparto di Emoglobinopatie e disordini ereditari del metabolismo e del sistema immunitario presso la Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e professore associato di Medicina Interna all'Università degli Studi di Milano), dr.ssa Ilaria Romani (neurologa del Dipartimento di Neuroscienze, Psicologia, Area del farmaco e Salute del Bambino - NEUROFARBA, Università di Firenze), prof. Maurizio Scarpa (direttore centro regionale malattie rare - regione autonoma Friuli-Venezia Giulia e coordinatore centro MetaBERN), dr. Nicola Vitturi (Unità Operativa Complessa Malattie del metabolismo, Azienda Ospedale-Università di Padova), dr.ssa Daniela Zuccarello (Direttore della U.O.S.D. Genetica Medica e Genomica - Ospedale San Bortolo - Azienda ULSS n.8 Berica).
La sessione scientifica ha offerto aggiornamenti rilevanti su diversi aspetti della malattia di Anderson-Fabry.
Tra i temi affrontati: il monitoraggio in età pediatrica (dr.ssa Silvia Di Michele), l’astenia e le sue possibili strategie di gestione (dr.ssa Irene Motta), il ruolo del test cardiopolmonare (Dr.ssa Schiavo Maria Alessandra) e le terapie di supporto (dr.ssa Ilaria Romani e Dr. Nicola Vitturi). La sessione scientifica del sabato è stata l’occasione per annunciare l’imminente pubblicazione di una Consensus Delphi promossa da AIAF nell’ambito del progetto “Caring Fabry” dedicato alla presa in carico, con un focus sui PDTA a cura del Prof. Federico Pieruzzi.
Nel corso della giornata è stato inoltre presentato il nuovo Sportello Legale AIAF, un servizio pensato per offrire supporto concreto agli associati che sarà attivato grazie alla collaborazione con l’Avvocato Laura Andrao, esperta di diritti della disabilità.
La serata si è conclusa con un momento conviviale particolarmente significativo: la celebrazione dei primi 10 anni di AIAF, condivisa in un clima di grande partecipazione ed emozione.
Spazio ai più giovani: “Fabry in-scena: un viaggio a fumetti!”
Grande attenzione è stata dedicata anche ai più giovani, protagonisti del laboratorio creativo “Fabry in-scena: un viaggio a fumetti”, realizzato in collaborazione con Elena ed Angelica dell’associazione Accatagliato.
L'obiettivo è stato quello di esplorare cosa succede nel corpo umano di chi convive con la malattia di Fabry, facendolo attraverso il gioco, il disegno e la fantasia.
Le due giornate sono iniziate con la spiegazione semplice e visiva di come è fatta e come funziona una cellula per dare ai bambini gli strumenti giusti per comprendere il tutto. Successivamente sono stati presentati alcuni "personaggi chiave", lasciando poi ai piccoli e giovani partecipanti prendere il timone della creatività per realizzare una storia a fumetti.
Il risultato è stato sorprendente: i ragazzi hanno inventato Leo, un ragazzino di 12 anni con una grande passione per l'atletica. Durante un salto in lungo, Leo si sente improvvisamente poco bene. Per fortuna c'è il suo amico Marco, che lo aiuta e chiama subito una dottoressa. Da qui ha inizio un fantastico "viaggio" all'interno del corpo di Leo. I protagonisti scoprono che, a livello microscopico, il problema nasce proprio nelle cellule: alcuni enzimi non fanno il loro dovere, permettendo ai lipidi di accumularsi. La dottoressa sceglie allora la cura giusta, introducendo nuovi enzimi funzionanti che permettono a Leo di tornare a correre, giocare e sorridere.
Il laboratorio si è concluso con un momento di condivisione davanti alla platea degli adulti. I ragazzi hanno raccontato la storia di Leo mostrando i loro disegni a fumetti e indossando delle maschere realizzate con le loro mani per far conoscere i protagonisti della storia.
La biologia si è trasformata, grazie all'immaginazione dei ragazzi, in un racconto semplice, colorato e pieno di speranza.
“Fabry Team Movie”: raccontarsi attraverso nuove forme
La mattina di domenica ha introdotto un format innovativo di team building: “Fabry Team Movie”, un video contest che ha proposto un modo nuovo di mettersi in gioco e raccontare la propria esperienza a cura dello staff di Dietrolevento.
I partecipanti, suddivisi in gruppi, hanno lavorato su temi legati alla quotidianità della malattia: il rapporto con gli altri, la fragilità fisica, il percorso per il riconoscimento dell’invalidità e, più in generale, i vissuti personali.
Ne è nato un mosaico autentico e toccante, fatto di storie, emozioni e punti di vista diversi. Il coinvolgimento è stato trasversale: persone di tutte le età hanno partecipato con entusiasmo, portando in scena frammenti della propria vita con sensibilità, ironia e grande capacità espressiva.
La visione finale dei video ha rappresentato uno dei momenti più intensi del meeting, restituendo il valore di un’esperienza condivisa capace di unire, emozionare e dare voce alla complessità del vivere con la Fabry.
Un appuntamento che guarda al futuro
Il Meeting Nazionale AIAF continua a rappresentare molto più di un evento: è uno spazio di respiro, un’occasione per trovare risposte, condividere esperienze e sentirsi parte di un percorso comune.
Un’iniziativa che richiede un impegno organizzativo importante, che AIAF ha sempre scelto di portare avanti riconoscendone il valore. Allo stesso tempo, l’associazione prosegue nel suo impegno quotidiano su più fronti: qualità della vita, sensibilizzazione, diagnosi precoce, ricerca scientifica e supporto concreto a pazienti e famiglie.
È proprio in questo equilibrio tra continuità e sviluppo che si inseriscono le scelte future, con l’obiettivo di mantenere vivo il Meeting e rafforzare, al tempo stesso, tutte le progettualità che incidono concretamente sulla vita delle persone con malattia di Anderson-Fabry.