Quando le storie mettono radici: My Fabry Tree porta la consapevolezza sulla malattia di Fabry nei territori italiani
Dalla Val di Fiemme alla Sicilia, il progetto di AIAF si conclude lasciando un segno tangibile nei territori coinvolti: 200 nuove piantumazioni, 83 alberi di diagnosi familiare e una serie di installazioni informative permanenti
C’è un istante, durante la messa a dimora di un albero, in cui tutto rallenta: la terra che si muove, le mani che si sporcano, una radice che trova il proprio spazio. Un gesto semplice e antico che diventa un simbolo di futuro. Da questa immagine nasce il percorso di My Fabry Tree, pensato per trasformare la consapevolezza sulla patologia in un’eredità condivisa e duratura.
Il progetto mette al centro la metafora dell’albero: ogni persona con la malattia di Fabry porta con sé una storia familiare che merita di essere conosciuta e tramandata. Insieme, quelle storie formano il Bosco di AIAF.
Un messaggio che resta sul territorio
“Nei territori che hanno accolto il progetto, – spiega la presidente Stefania Tobaldini – grazie alla collaborazione con WOWnature, iniziativa di riforestazione e tutela ambientale, sviluppata da Etifor | Valuing Nature, spin-off dell’Università di Padova, e con le comunità locali, AIAF ha potuto installare pannelli informativi permanenti dotati di QR code, pensati per raccontare My Fabry Tree e offrire a chiunque la possibilità di approfondire la malattia di Fabry”.
Diffondere informazione chiara e accessibile è cruciale per una malattia rara e spesso invisibile come la Fabry, patologia genetica legata al cromosoma X e caratterizzata da sintomi eterogenei e aspecifici, che possono confondere pazienti e clinici e portare a ritardi diagnostici anche molto lunghi. L’accumulo di lipidi nelle cellule può interessare diversi organi – cuore, reni, sistema nervoso – generando manifestazioni variabili che rendono complesso riconoscere tempestivamente la malattia.
“Rendere l’informazione accessibile nel tempo – conclude Tobaldini - significa aiutare le persone a riconoscere i segnali della malattia, favorire l’individuazione precoce dei nuovi casi all’interno delle famiglie e radicare sul territorio il messaggio di consapevolezza portato avanti dall’associazione”.
Storie che diventano alberi: il progetto in numeri
Attraverso una piattaforma digitale dedicata, i partecipanti hanno potuto creare il proprio albero familiare, uno strumento intuitivo per condividere la diagnosi all’interno della famiglia. Un passaggio fondamentale nelle patologie genetiche, dove l’identificazione precoce di nuovi casi può cambiare il percorso di cura.
Ogni partecipante ha inoltre potuto adottare un albero in una delle due aree selezionate e prendere parte agli eventi di piantumazione organizzati da WOWnature insieme alle comunità locali. In totale sono stati compilati 83 alberi familiari e piantati 200 alberi reali, distribuiti tra nord e sud Italia per restituire valore ai territori.
Dalla compilazione degli alberi familiari è emersa una fragilità diffusa: per molti pazienti, condividere la diagnosi con i propri familiari resta un passo difficile. Per questo AIAF ha scelto di intervenire con un progetto che aiuta a superare il silenzio: “Per AIAF, – evidenzia la presidente Tobaldini – supportare la condivisione della diagnosi non è solo un atto di vicinanza emotiva, ma un passaggio fondamentale di prevenzione: in una malattia genetica ereditaria come la Fabry, rompere il silenzio permette di identificare precocemente altri familiari a rischio, garantendo loro accesso tempestivo alle cure e un futuro migliore”.
La visione è condivisa anche da WOWnature: “Abbiamo sposato la causa di AIAF – spiega Giorgio Cerato, Account Manager in WOWnature – perché condividiamo una visione profonda: la sostenibilità non è solo ambientale, ma anche umana e sociale. Per noi far crescere nuovi alberi significa fare una promessa al futuro, un gesto che richiede pazienza, cura e visione a lungo termine. Sono gli stessi valori che abbiamo ritrovato nel lavoro dell'Associazione: la volontà di proteggere le proprie 'radici' familiari e di garantire, attraverso la conoscenza, una crescita sostenibile alle nuove generazioni. Restituire vita a un territorio e dare speranza a una famiglia sono, in fondo, due modi diversi di coltivare la stessa resilienza”.
Il primo Bosco di AIAF nasce in Val di Fiemme
La prima tappa del percorso si è svolta in Val di Fiemme, luogo simbolo della selvicoltura italiana e ancora segnato dalla Tempesta Vaia e dall’azione del bostrico. Qui quasi cento persone – pazienti, famiglie, volontari, membri del Comitato Scientifico AIAF – hanno dato vita a un momento collettivo di partecipazione e rinascita ambientale.
Ogni piantina è diventata il simbolo di una storia familiare, di un percorso di resilienza, di un cammino che accompagna chi convive con la malattia di Fabry. La Val di Fiemme diventa così la prima sede del Bosco di AIAF, parte di un più ampio intervento di riforestazione.
La Sicilia accoglie la seconda tappa
Dopo il Trentino, My Fabry Tree ha messo radici anche in Sicilia, nel comune di Portella Rebuttone (Altofonte – Palermo), dove il 21 febbraio più di 80 persone hanno partecipato a un nuovo intervento ambientale. Qui sta prendendo forma una food forest: un sistema ecologico che unisce biodiversità, tutela del territorio e produttività naturale.
Un ambiente che rispecchia perfettamente lo spirito del progetto: nutrire, proteggere, crescere nel tempo. Come accade alle storie delle famiglie coinvolte, che trovano finalmente un luogo in cui essere riconosciute.
Radici che continuano a crescere
Così My Fabry Tree prosegue oltre il suo percorso formale: negli sguardi di chi visiterà quei boschi, nei pannelli che racconteranno la patologia, nelle storie che potranno essere condivise senza paura. Quando la consapevolezza mette radici, continua a generare valore.
Per approfondire visita il sito www.myfabrytree.it.