Unisciti a noi al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2026

Il 7 e l’8 marzo sul Lago di Garda. Iscrizioni aperte fino al 6 febbraio

Il Meeting Nazionale AIAF è uno di quei momenti che, anno dopo anno, diventano parte della nostra storia comune. Un appuntamento in cui ci si ritrova, ci si ascolta, ci si aggiorna e, soprattutto, ci si sente parte di una comunità che comprende davvero cosa significa vivere con la malattia di Anderson-Fabry.

L’edizione 2026 si terrà il 7 e l’8 marzo, in una cornice speciale: il Lago di Garda, presso l’Hotel West Garda a Padenghe sul Garda – Desenzano (BS). Saranno due giornate intense, ricche di contenuti scientifici, momenti di confronto, attività dedicate ai bambini e spazi informali per conoscersi e ritrovarsi.

UN PROGRAMMA PENSATO PER TUTTA LA COMUNITÀ FABRY

La mattina di sabato 7 marzo si aprirà con la consueta Assemblea dei Soci alle ore 11, durante la quale verrà anche approvato il nuovo regolamento interno. Dopo il pranzo, il pomeriggio sarà dedicato alla presentazione del nuovo Comitato Scientifico per il triennio 2026–2029 e alla sessione scientifica, con aggiornamenti sulle ultime novità riguardanti la patologia.

Ecco il programma della sessione scientifica

SABATO 7 MARZO

14.30-16.15: Sessione moderata da prof.ssa Amelia Morrone e prof. Federico Pieruzzi

• Saluti di apertura (Stefania Tobaldini)
• Crescere con la malattia di Fabry: il monitoraggio in età pediatrica (dr. ssa Silvia Di Michele)
• Astenia: sintomi, cause, rimedi (dr.ssa Irene Motta)
• Il ruolo del test cardiopolmonare (dr. ssa Elena Biagini)

16.15-17.00 Coffee break

17.00-18.30: Sessione moderata da dr. Andrea Bordugo e prof. Federico Pieruzzi

• Le terapie di supporto nella malattia di Fabry (dr.ssa Ilaria Romani e dr. Nicola Vitturi)
• Caring Fabry e PDTA (prof. Federico Pieruzzi)

18.15: Presentazione dello Sportello Legale AIAF, a cura dell'avv. Laura Andrao, un nuovo servizio riservato agli associati. Per tutta la giornata, bambini e ragazzi potranno partecipare alle attività organizzate dall’Associazione Accatagliato. La giornata si concluderà con una cena insieme, durante la quale celebreremo i primi 10 anni di AIAF.

18.30-19.30: Aperitivo FabryCare, per ragazzi dai 18 ai 30 anni

DOMENICA 8 MARZO

La mattina di domenica 8 marzo proporrà un format rinnovato: "Fabry Team Movie", un’esperienza da vivere insieme, dove l’apporto di tutti e ogni differenza diventa valore. L'attivitá di team building sarà coordinata dallo Staff di “Dietrolevento” per uscire dagli schemi quotidiani e provare a guardare con occhi nuovi.

Le attività della domenica mattina saranno riservate esclusivamente agli associati.

ATTIVITÀ PER BAMBINI E RAGAZZI

Nel corso delle due giornate, l'associazione Accatagliato organizza "Fabry in-scena: un viaggio dentro il corpo", un laboratorio creativo ed espressivo pensato per i ragazzi, che unisce momenti di conoscenza, narrazione e teatro. Il percorso inizierà con attività di conoscenza e di gruppo, per creare un clima di fiducia e collaborazione. Successivamente, i ragazzi saranno guidati nella creazione collettiva di una storia a tema Fabry, ambientata simbolicamente all’interno del corpo umano.

La storia avrà un protagonista e diversi personaggi che rappresenteranno elementi come cellule, lipidi e altri “abitanti” del corpo, permettendo di raccontare in modo semplice e creativo cosa accade nel corpo di una persona affetta da Fabry. Attraverso il disegno, la costruzione delle maschere e la messa in scena finale, i ragazzi potranno esprimersi liberamente, comprendere meglio la Fabry e condividere il loro punto di vista in una breve rappresentazione da mostrare a tutti i partecipanti al Meeting.

CLICCA QUI PER SCARICARE IL PROGRAMMA COMPLETO DEL MEETING

PERCHÉ IL MEETING È COSÌ IMPORTANTE

Il Meeting non è solo un evento: è un momento di respiro, di forza e di comunità. È l’occasione per ascoltare esperti, confrontarsi con chi vive le stesse sfide, trovare risposte, condividere esperienze e sentirsi parte di un percorso comune.

Organizzare un appuntamento di questa portata richiede un impegno significativo: il costo complessivo si aggira intorno ai 400 euro a persona. AIAF ha sempre scelto di sostenere integralmente queste spese, riconoscendo il valore del ritrovarsi.

Allo stesso tempo, l’associazione desidera investire sempre di più nelle progettualità che incidono sulla vita quotidiana delle persone con Anderson-Fabry:

• iniziative per migliorare la qualità di vita

• attività di sensibilizzazione e divulgazione

• progetti per favorire diagnosi sempre più precoci

• sostegno alla ricerca scientifica

• servizi di orientamento e supporto per pazienti e famiglie

È in questo equilibrio tra continuità e crescita che si inserisce la scelta del Consiglio Direttivo, che per il 2026 ha deciso di chiedere un contributo simbolico di partecipazione a carico dei partecipanti, che ci permetterà di mantenere vivo il Meeting e, allo stesso tempo ci consentirà di destinare maggiori risorse per portare avanti gli altri progetti quotidiani dell’associazione.

QUOTE DI PARTECIPAZIONE AL MEETING 2026

Si tratta di una quota che copre solo una parte minima delle spese complessive, ma rappresenta un gesto condiviso per sostenere un appuntamento che appartiene a tutti noi.

Di seguito vi riportiamo l’ammontare del contributo di partecipazione al Meeting 2026: