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“Le parole del mio medico”: le narrazioni delle persone con Malattia di Fabry e dei loro caregiver

Il valore delle parole nella Malattia di Fabry

Il progetto ha coinvolto anche AIAF per comprendere meglio la relazione medico-paziente nella Malattia di Fabry

Nella primavera 2023 AIAF ha coinvolto i suoi associati nel progetto di Medicina Narrativa “Le parole del mio medico”. condotto in collaborazione con la Società di consulenza Helaglobe e le Associazioni Italiane di pazienti aderenti ad “Insieme per”.

Il progetto ha permesso di raccogliere complessivamente 414 narrazioni di persone con patologie rare e croniche e loro caregiver, tra cui 15 narrazioni di persone con Malattia di Fabry e 4 di caregiver.

Gli esiti del progetto sono stati presentati ad un seminario istituzionale, lo scorso 3 ottobre 2023 presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica: grazie al coinvolgimento della Senatrice  Ylenia Zambito, Segretario della 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), è stato possibile portare la discussione in ambito istituzionale per avviare un momento di dibattito e networking.

Data la rilevanza di quanto raccolto grazie a questo progetto, AIAF ha presentato un focus specifico sulla Malattia di Fabry lo scorso 2 dicembre, nel webinar di AIAF in connessione dal titolo “Il valore delle parole”.

FOCUS SULLE NARRAZIONI DELLE PERSONE CON MALATTIA DI FABRY

La ricerca è stata svolta su base volontaria, attraverso la compilazione di una traccia narrativa validata tramite la piattaforma Survey Monkey. Le persone che hanno partecipato sono per lo più donne lavoratrici, socialmente attive e giovani (età media 46 anni), distribuite sul territorio nazionale, che hanno una famiglia e convivono con la malattia in media da 10 anni, per un totale di 15 narrazioni di pazienti e 4 di caregiver.

La dimensione del futuro

Dall’analisi delle narrazioni raccolte, è emerso che nel 
47% di esse la malattia ha congelato la persona tra passato e presente. Nel restante 53%, la dimensione del futuro esiste, ma in sole due narrazioni quest’ultima ha un’accezione positiva.

 “Grazie ad AIAF ho conosciuto persone che mi capiscono perché condivido le stesse sensazioni, mi fa sentire capita e meno sola… spero in un futuro migliore…” (narrazione di una paziente donna, 47 anni). “Per come sono fatta prendo la vita in modo sereno e mi affido molto prendendomi cura di me e dei miei figli.  Avendo affianco uno staff medico presente e attento non si può non affidarsi a loro. La vita è sacra e farò di tutto per viverla al meglio” (narrazione di una paziente donna, 47 anni).

Il rapporto con il medico di riferimento

Nell’ambito della relazione con il proprio specialista di riferimento, il progetto ha fatto emergere in linea generale un’evoluzione in positivo della relazione medico-paziente, ma che si stia standardizzando un’assenza di empatia. Nelle persone che hanno ricevuto una nuova diagnosi, esiste il ricordo di un’esperienza positiva rispetto alle parole del medico, tuttavia, le esperienze negative sono pari alle esperienze neutre: insomma, si può sempre migliorare. Tutto questo è ancora più accentuato nelle persone con una diagnosi meno recente ed inserite nei percorsi di cura: esistono ricordi di situazioni positive, ma sono tante quanto le situazioni in cui la persona ha ascoltato parole neutre. La standardizzazione del dialogo è quindi ancora più evidente. “...I medici del centro sono preparati e competenti, ho trovato in loro anche una buona dose di umanità, il che è rassicurante”, racconta ad esempio una donna di 57 anni, a 2 dalla diagnosi; “…Ho riscontrato molta poca professionalità e attenzione rispetto al centro precedente…”, scrive una donna 25 anni, a 6 dalla diagnosi.

In ogni caso, sebbene non esista una relazione di causa-effetto tra le parole e il tipo di narrazione, le parole ascoltate creano l’impronta per il vissuto di malattia.

I fattori di coping

Quali sono fattori che fanno evolvere in positivo la malattia? La figura professionale “giusta”, il momento di conoscenza della diagnosi e fattori più personali, come le risorse interiori, il carattere, le relazioni personali forti e soddisfacenti con gli altri, l’appoggio dell’associazione pazienti e/o della famiglia. Lo specialista costituisce quindi un appoggio nella vita quotidiana con la malattia così come è anche il protagonista della conoscenza della diagnosi. 

Il punto di vista dei caregiver

Le narrazioni dei caregiver, infine, sono state poche, ma permettono una riflessione sul ruolo della persona che vive accanto a chi ha la malattia di Anderson-Fabry. Il familiare ha uno sguardo critico sul percorso di cura, ne percepisce errori, mancanze e problemi e li vive in modo amplificato, provando emozioni molto negative quali la paura. Dal racconto sulla relazione con il clinico, invece, emerge un’assenza di parole direttamente rivolte al familiare, con l’unica eccezione dei centri di cura più piccoli dove c’è maggiore spazio per il dialogo.

Quali conclusioni, dunque, da questo progetto?

 Ad esclusione di pochi casi, che riportano soddisfazione per l’attuale relazione con il curante, sia pazienti che caregiver, vorrebbero uno specialista più presente, più dedito all’ascolto e al dialogo, più empatico. Dall’analisi delle narrazioni si comprende come molto ancora ci sia da migliorare nella relazione medico-persona e medico-caregiver: come infatti insegna la Medicina Narrativa, il miglioramento del percorso di cura passa da una impostazione della relazione basata su una postura narrativa.

Per approfondire

Guarda qui il video completo dell’evento “Il valore delle parole”.

Consulta qui il report del progetto.