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DO RE MI Fabry, al via la nuova campagna di sensibilizzazione di AIAF

DO RE MI Fabry, al via la nuova campagna di sensibilizzazione di AIAF

Protagonista la canzone inedita del rapper Blind “Un pezzo di te” per raccontare ai giovani una patologia spesso invisibile agli altri

Il Fabry Awareness Month quest’anno prende il via con una colonna sonora davvero speciale: quella di “Un pezzo di Te”, un brano inedito scritto dal rapper Blind per raccontare la malattia di Anderson-Fabry.  La canzone segna anche il debutto della nuova campagna di sensibilizzazione DO RE MI Fabry, promossa dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS) con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia. L’obiettivo della campagna è quello di raggiungere attraverso un brano musicale fresco e di impatto un vasto pubblico, soprattutto di giovani, per raccontare cos’è la malattia di Anderson-Fabry e lanciare un messaggio di speranza: far sentire meno sole tutte le persone che convivono con i sintomi di questa patologia genetica rara che spesso è invisibile agli occhi degli altri.

“Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo…”, sono le prime parole della canzone, che vuole infondere coraggio e speranza.

ASCOLTA QUI "UN PEZZO DI TE"

blind player

“Quando si parla di una malattia rara come la Malattia di Anderson-Fabry – spiega Stefania Tobaldini, presidente di AIAF APS – non è mai semplice trovare le giuste leve comunicative, che consentano di far conoscere la patologia e raccontare in modo adeguato il vissuto delle persone che ne sono colpite. Da sempre la nostra Associazione è impegnata nella costruzione di campagne che permettano la divulgazione e la sensibilizzazione su larga scala, specialmente in occasione del Fabry Awarness Month, anche esplorando diversi canali di comunicazione per raggiungere un pubblico significativo. La preziosa collaborazione con Blind quest’anno ci offre la straordinaria opportunità di arrivare anche a un pubblico più giovane attraverso il potente mezzo della musica. Siamo molto emozionati per il lancio di ‘Un pezzo di te’ e ringraziamo Blind per la sensibilità nei confronti delle persone che convivono con la Malattia di Fabry e per aver dato voce a chi, nell’affrontare la malattia, si sente spesso sopraffatto dalle fatiche e dall’indifferenza di chi non ne comprende i sintomi, portando allo stesso tempo un messaggio di fiducia e resilienza”.

Ma com’è nata la canzone “Un pezzo di te”? Tutto è partito dall’incontro tra Blind e le famiglie Fabry, in occasione del Campus organizzato dall’Associazione AIAF tenutosi a Bologna lo scorso novembre 2023. Il rapper è stato invitato in qualità di ospite per ascoltare le storie dei pazienti, familiari e caregiver da cui trarre spunti per un brano sulla patologia: è stato un momento unico e speciale di confronto e di condivisione, ricco di emozioni per tutti i partecipanti. Nei mesi successivi l’artista ha avuto modo, con il costante accompagnamento dell’Associazione, di dedicarsi alla composizione del brano. Un lavoro frutto di studio e immedesimazione che gli ha permesso di cogliere tante piccole sfumature del vissuto dei pazienti – dai sintomi fino alle emozioni più profonde.

“Quando mi approccio a un nuovo lavoro - racconta Blind, autore del brano - cerco di farlo subito mio. Per me è stato fondamentale entrare a contatto con le storie delle persone che vivono con una malattia rara perché mi hanno aiutato a capire meglio quali sono le loro paure, le emozioni che provano nei confronti della malattia e le loro speranze. ‘Un pezzo di te’ parla del coraggio di reagire nonostante la propria condizione e sprona a non sentirsi soli anche se il mondo fuori a volte ti tratta come se fossi invisibile. Spero che il messaggio di questo brano arrivi forte perché a me è arrivato dritto al cuore”.

Il videoclip del brano è visibile sul canale YouTube di AIAF

Per approfondimenti, consulta anche la pagina web dedicata.

Il testo della canzone

Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo
E so che riesci a sentirmi
molte volte sai di essere invisibile
mentre tu ci provi
ci riprovi e ci riprovi
tu mi stai lasciando un pezzo di te
ma noi non siamo soli quando siamo fuori
perché tutto cambia ma ora tu lo affronti
adesso devi andare avanti
non puoi più fermarti
continua a scriverti la storia e fare i tuoi ritratti
combatti contro il mondo
non lasciare che ti schiacci
tra temporali e fulmini ne usciamo senza graffi
ma per te non va bene quando arriva la sera
quando siamo io e te io e te io e te 

Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo
E so che riesci a sentirmi
molte volte sai di essere invisibile
mentre tu ci provi
ci riprovi e ci riprovi
e il cuore batte forte proprio dentro di te
ma noi non siamo soli quando siamo fuori
perché tutto cambia ma ora tu lo affronti

Lo so che ti senti sfinito
che molta gente ti giudica
ma non permettere mai a nessuno di toglierti la forza di reagire
fottitene di quello che pensano 
di quello che dicono gli altri 
combatti contro il mondo
non lasciare che ti schiacci
io sono Fabry e vivo con te 

Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo
E so che riesci a sentirmi
Molte volte sai di essere invisibile
mentre tu ci provi ci riprovi e ci riprovi
e il cuore batte forte proprio dentro di te
ma non siamo soli quando siamo fuori
perché tutto cambia ma ora tu lo affronti.

 stefania blind michele milano

Blind-biografia

Blind, nome d’arte di Franco Rujan, nasce nel 2000 a Perugia da genitori rumeni e cresce nel quartiere periferico Ponte San Giovanni. Il suo pseudonimo, che in inglese significa “cieco”, rappresenta la sua volontà di non badare agli ostacoli e di correre dritto verso l’obiettivo.

Comincia a suonare a soli 16 anni, ma il suo debutto in tv arriva nel 2020 quando si presenta alle audizioni di “X Factor”, dove il rapper si classifica terzo. Nello stesso periodo esce anche “Cuore nero”, il suo primo album musicale che gli fa conquistare un disco di platino, e appare in “X Factor 2020 Mixtape”, compilation mista pubblicata dal programma.

L’anno successivo si dedica al progetto letterario “Cicatrici”, libro in cui il rapper racconta la sua infanzia difficile. Sempre nel 2021 pubblica il singolo “Promettimi”, insieme a Guè Pequeno e Nicola Siciliano, appare nello spot Ringo per la campagna #RingoGenerations2021 ed è tra i 46 artisti selezionati per Sanremo Giovani.

Nel 2022 conduce il programma RDS Next in radio e nel 2023 è tra i concorrenti del reality “Back to school”.

IL FABRY AWARENESS MONTH

Nel mese di aprile in tutto il mondo si celebra il “Fabry Awareness Month”, che si propone di promuovere la conoscenza della malattia di Anderson-Fabry affinché si possano “riconoscere” i suoi sintomi precoci permettendo diagnosi sempre più precoci, sensibilizzando nel contempo le istituzioni e l’opinione pubblica su cosa significhi convivere con questa malattia rara e quale sia l’impatto sulla qualità di vita dei pazienti e delle famiglie. Il primo sabato del mese di aprile, inoltre, si celebra l’International Fabry Women’s day, istituita per sensibilizzare le donne e le ragazze colpite dalla malattia di Fabry sul fatto che le stesse non siano solo portatrici sane (come si riteneva fino al 2001) e quindi possono manifestare gli stessi segni e sintomi tipici della malattia come avviene per i pazienti maschi; per questo è fondamentale monitorare sempre il proprio stato di salute.

Da qualche anno AIAF aderisce al Fabry Awareness Month con progetti e campagne di divulgazione e sensibilizzazione attraverso i canali social.