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Caregiver familiari, un paper per promuovere il riconoscimento e la tutela di questo ruolo

Caregiver familiari, un paper per promuovere il riconoscimento e la tutela di questo ruolo

Un percorso a cui ha partecipato anche AIAF e che ha preso il via con un sondaggio condotto all’interno del progetto “Caregiver, Valore per la Cura”

Prendersi cura di un familiare malato può avere conseguenze psicologiche significative: comprendere queste conseguenze è fondamentale per garantire un supporto adeguato al caregiver. È in questo contesto di opportunità è nato il progetto “Caregiver, Valore per la Cura”, a cui ha preso parte anche AIAF, con l’obiettivo di sensibilizzare istituzioni, opinione pubblica e media sul ruolo fondamentale svolto dai caregiver e sull’urgenza di dare risposte ai loro bisogni, promuovendone il riconoscimento giuridico e la tutela sociale ed economica.

Un percorso nato con un’indagine condotta da Elma Research su un campione di oltre 300 caregiver dedicati a familiari adulti con malattie croniche (e rare, degenerative, oncologiche e cardiache), che ha consentito di mappare i bisogni dei caregiver caratterizzanti la loro quotidianità.

In Italia si stimano almeno 7 milioni di caregiver non professionali che assistono familiari malati o non autosufficienti. In oltre la metà dei casi (il 55%) assistono un genitore, seguito dal partner (16%). Le attività di assistenza occupano circa 6 ore al giorno e comprendono il supporto affettivo e morale, la gestione della routine quotidiana del paziente, l’organizzazione di visite e terapie e il disbrigo della burocrazia medica, come le pratiche di invalidità e accompagnamento.

Anche nella Malattia Di Fabry, la figura del caregiver è cruciale: si tratta spesso di genitori (nel caso bambini e ragazzi non maggiorenni) o familiari di persone adulte che convivono con complicanze legate alla malattia.

Dall’indagine si evince chiaramente che la quotidianità del caregiver è faticosa e molto complessa: il 64% dei caregiver segue il percorso sanitario del paziente, il 60% le pratiche burocratiche e il 46% lo supportano nella gestione delle terapie; il 51% dei caregiver per l’assistenza si avvale di sanitari a pagamento, ma il medico di famiglia si conferma come il principale supporto.

Nell’indagine si evidenziano delle forti criticità: in primo luogo, la gestione del tempo riservato all’assistito e in parte sottratto al partner e ai figli, al lavoro e a sé stesso; il forte dispendio di energie fisiche, mentali ed emotive; la mancanza di competenze, soprattutto nel dare supporto al proprio caro; gli aspetti burocratici/organizzativi, che rappresentano il vero “scoglio” per tutti i caregiver.

Sul fronte delle richieste il 78% riferisce la necessità di servizi socioassistenziali e tra questi quello maggiormente desiderato è l’assistenza domiciliare (34%), seguito dalla consegna dei farmaci a casa (34%) e dalla facilitazione del trasporto. Richiesta dal 56% dei caregiver anche una maggiore informazione sul piano della tutela e dei diritti assistenziali e previdenziali del paziente, nonché sulle questioni pratiche inerenti la propria attività; mentre il 46% sente il bisogno di un supporto psicologico per l’alto carico emotivo che l’attività di caregiving comporta con fasi alterne di scoraggiamento e sfiducia.

A partire dai risultati dell’indagine, le 30 Associazioni (tra cui anche AIAF) hanno messo a punto un Position Paper con le richieste in 4 punti dei caregiver alle istituzioni.

  1. Riconoscere la figura del caregiver, promuovendo l’omogeneità legislativa tra tutte le Regioni, rafforzando le misure che possano conciliare il ruolo di caregiver con il lavoro e la famiglia, istituendo la Giornata nazionale del caregiver, introducendo incentivi fiscali, flessibilità sul lavoro, agevolazioni e contributi per l’assistenza.
  2. Ampliare l’accesso ai servizi socioassistenziali, garantendo in modo omogeneo sul territorio nazionale una rete con servizi di accompagnamento, assistenza domiciliare al trattamento, consegna dispositivi e farmaci a domicilio e agevolando l’accesso ai servizi anche attraverso la digitalizzazione degli sportelli e dei touch point.
  3. Promuovere la formazione e l’informazione, istituendo sportelli/info point dedicati ai caregiver nei differenti setting assistenziali – ASL, ospedali, studi dei medici di medicina generale - e attivare un portale web con informazioni sulle differenti patologie, che possa indirizzare i caregiver, realizzando corsi di formazione a distanza e manuali specifici.
  4. Dare supporto ai bisogni emotivi, attraverso servizi di counselling e/o psicoterapia, centri di ascolto per caregiver e numeri dedicati per offrire supporto psicologico.

 Le richieste riunite nel Position Paper sono state presentate alle Istituzioni il 20 febbraio 2024 a Roma, nel corso di un evento organizzato su iniziativa della Senatrice Elena Murelli, finalizzato ad attivare le azioni e gli interventi necessari al sostegno dei caregiver familiari.

Leggi qui il paper.