Meeting Nazionale AIAF 2024
Anche questa edizione ha visto una grande partecipazione, con tanti interventi scientifici e numerose occasioni d’incontro e confronto tra le famiglie
Con grande emozione e partecipazione, anche quest’anno si è concluso il Meeting Nazionale AIAF 2024, che in questa edizione si è svolto a Napoli il 16 e 17 marzo.
Utilissimi sono stati gli interventi scientifici dei massimi esperti italiani sulla malattia di Fabry, così come sono stati preziosi i momenti di incontro tra le famiglie e i più giovani, diventando così un momento di socializzazione e condivisione.
L’assemblea dei soci
Come da tradizione, il Meeting si è aperto con l’assemblea riservata ai soci AIAF, che ha visto la presentazione delle ultime attività associative e dei progetti futuri, oltre che l’approvazione del bilancio consuntivo 2023.
Nel corso della mattinata, grazie alla partecipazione delle dr.ssa Giorgia Gugelmo e dr.ssa Francesca Dongiglio è stato presentato in Assemblea il progetto “Fabry’s Kitchen” promosso dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania in collaborazione con AIAF e realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases.
Il Meeting ha rappresentato l’occasione per consegnare alle famiglie partecipanti una copia del Rare Book, con consigli e ricette utili ad alleviare i sintomi gastrointestinali correlati alla Malattia di Fabry.
Nel corso dell’Assemblea è stato inoltre presentato il Progetto “My Fabry, Our Family” realizzato con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics che ha permesso di realizzare “Il mio diario”, consegnato ai partecipanti.
A seguire, nel pomeriggio di sabato, si è tenuta la sessione scientifica, aperta dai saluti della presidente Stefania Tobaldini.
I contenuti della sessione scientifica
Nella prima parte, moderata dal dr. Nicola Vitturi e dal prof. Maurizio Scarpa, si è parlato delle novità nell’ambito clinico, della diagnosi e del trattamento della Malattia di Fabry con l’intervento della dr.ssa Simona Sestito e la prof.ssa Amelia Morrone.
A seguire, sono stati approfonditi gli aspetti psicologici della patologia grazie alla relazione presentata dalla dr.ssa Ilaria Romani.
Successivamente, grazie alla partecipazione della dott.ssa Paola Sacerdote sono stati presentati in anteprima gli esiti del progetto di Ricerca Seed Grant di Fondazione Telethon finanziato da AIAF nel settembre 2022 “Nuovi trattamenti farmacologici per alleviare il dolore e i disturbi dell’umore nella malattia di Fabry”.
Nella seconda parte, moderata dal dr. Nicola Vitturi e dal prof. Federico Pieruzzi, è stata presentata una panoramica sugli studi clinici nella Malattia di Fabry, mentre la dr.ssa Elena Biagini ha parlato del coinvolgimento cardiaco precoce. Infine, il prof. Federico Pieruzzi ha presentato una relazione sull’interessamento multiorgano della patologia, che oltre al cuore, ai reni e al cervello, coinvolge anche i polmoni, la funzionalità endocrina e gli occhi.
Le attività della domenica
La mattinata di domenica 17 ha visto la partecipazione degli adulti alle attività di gruppo supportate dal team di Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo (Milano), che hanno avuto come filo conduttore il progetto “My Fabry, Our Family”, realizzato con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics.
I partecipanti, suddivisi in 4 gruppi, si sono confrontati sul tema dell’importanza di condividere la propria diagnosi con parenti e familiari, condividendo spunti e consigli su come gestire al meglio questo momento così delicato. Hanno collaborato in questa giornata alcuni clinici, come la dr.ssa Biagini, la prof.ssa Chimenti, la dr.ssa Gugelmo, la dr.ssa Morrone, il prof. Pieruzzi, il prof. Pisani, la dr.ssa Riccio, la dr.ssa Romani, la dr.ssa Sestito.
La mattinata ha costituito la seconda tappa del progetto, che aveva preso il via lo scorso 27 gennaio con un incontro di “AIAF in connessione”; il progetto proseguirà nelle prossime settimane con ulteriori approfondimenti sulla tematica, che ha suscitato l’interesse dei partecipanti.
Le attività per bambini e ragazzi
In entrambe le giornate del Meeting, i bambini e ragazzi sono stati coinvolti in un laboratorio dal titolo “Come un albero: radici per terra e testa per aria”, realizzato con il team di Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo (Milano) e che ha rappresentato un’occasione di conoscenza e gioco guidato all’insegna del divertimento.