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Malattie da accumulo lisosomiale, al via il format “Bravo Chi Trova”

Malattie da accumulo lisosomiale, al via il format “Bravo Chi Trova”

Giochi di logica e intuito a misura di bambini e genitori al centro della campagna che fa parte della terza edizione di “Raro Chi Trova” 2024

Chi convive con una malattia rara lo sa bene: alcune di esse sono insidiose perché possono rimanere nascoste e non dare sintomi per molti anni anche se presenti sin dalla nascita… eppure, con un po' di attenzione e allenamento, è possibile trovare un indizio e mettersi sulle loro tracce. Proprio da questa metafora del gioco associato alle informazioni e alla consapevolezza per arrivare a cogliere ciò che è difficile da individuare, prende spunto il format “Bravo Chi Trova”, payoff della terza edizione di “Raro Chi Trova” 2024, perché “anche se è raro, lo puoi trovare”.

La campagna di sensibilizzazione si focalizza sulle malattie di Fabry, di Gaucher e sulla sindrome di Hunter, ed è promossa da Takeda Italia con il patrocinio di Società Italiana di Pediatria (SIP), Associazione Italiana Anderson Fabry (AIAF), Associazione Italiana Gaucher (AIG) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS).

“Bravo Chi Trova” prevede una serie di giochi con vignette e indovinelli basati sulla logica e l’intuito, ritagliati a misura di bambino, che possono aiutare genitori e neogenitori (che il più delle volte sono impreparati), a mettersi sulle tracce e a scoprire le malattie da accumulo lisosomiale di origine genetica, che si manifestano nei primi anni di vita, sono poco conosciute e hanno diagnosi complessa e spesso molto tardiva.

Rendere le famiglie consapevoli e informate su queste patologie diventa dunque fondamentale per anticipare il più possibile la diagnosi e favorire un cambiamento di prospettiva nella vita di chi ne è affetto grazie ad un intervento tempestivo e corretto.

“Informare i genitori come si propone la campagna di sensibilizzazione “Raro Chi Trova” – Osserva Stefania Tobaldini, Presidente AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry APS) – è fondamentale per aumentare la conoscenza ed è il primo passo verso la consapevolezza per arrivare a scoprire anticipatamente la malattia di Fabry con una diagnosi neonatale. Sapere se il proprio bambino ha una patologia rara aiuta la famiglia ad affrontare e a non subire le sue conseguenze, a sopportarne il peso dal punto di vista emotivo e gestionale, evitando le peregrinazioni da un medico all’altro. Inoltre, un genitore informato e consapevole riesce ad avere un dialogo proattivo con il medico curante, a tutto vantaggio del piccolo paziente. Infine, la diagnosi precoce consente di effettuare un’indagine a tappeto tra i familiari più stretti. In questo senso è prezioso il lavoro delle Associazioni, che attraverso molteplici attività diffondono l’informazione e la conoscenza nella popolazione e supportano le famiglie e i pazienti”.

Questa terza edizione di “Raro Chi Trova” si concentra sull’importanza di una diagnosi precoce e corretta. Il più delle volte il paziente arriva alla diagnosi con sintomi gravi e uno stadio avanzato della malattia che ha già compromesso pesantemente la qualità della vita. Il percorso diagnostico è simile ad un labirinto la cui via d’uscita può essere trovata attraverso lo screening neonatale che consente di intraprendere tempestivamente le terapie che possono migliorare la qualità e la sopravvivenza di vita dei pazienti.

 “Con questa campagna Takeda ribadisce il suo impegno accanto ai pazienti con malattie da accumulo lisosomiale - dichiara Andrea Degiorgi, Rare Business Unit Head di Takeda Italia –, impegno che si concretizza non solo nella ricerca e sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, ma anche in una stretta collaborazione con il mondo clinico e istituzionale e con le associazioni, affinché si accendano i riflettori su queste patologie metaboliche rare, che spesso gettano nello sconforto pazienti e familiari e affinché si arrivi alla piena attuazione, su tutto il territorio nazionale, dello screening neonatale esteso, per dare ad ogni paziente le stesse opportunità di presa in carico e di cura”.     

I 16 games funzionali di “Bravo Chi Trova” rappresentati da vignette e indovinelli con altrettante illustrazioni colorate, propongono diverse prove di abilità che con un po' di logica, intuito e allenamento possono essere risolte. Ogni settimana verrà postato un gioco sul profilo Instagram di “Raro Chi Trova” aggiornato. Gli utenti potranno condividere le loro soluzioni nei commenti del post e alla fine di ogni mese verrà pubblicata la soluzione dell’enigma.

Fulcro della campagna, la landing page in veste aggiornata che offre agli utenti informazioni e risorse per conoscere le malattie da accumulo lisosomiale (LSD) con un focus sulle malattie e lo screening neonatale esteso, le infografiche di approfondimento scaricabili, le edizioni precedenti della campagna e altre quattro sezioni con le novità. Inoltre è disponibile il podcast “Le LSD in poche parole”: 4 audio pillole di pochi minuti ciascuna, narrate da Marco Cattaneo, direttore di Le Scienze, per rispondere alle domande e ai dubbi più frequenti dei genitori. Il podcast verrà diffuso sulle principali piattaforme, come Spotify e Amazon Music.

L’opuscolo “Bravo Chi Trova” con tutti i giochi, è scaricabile sul sito della campagna.