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Malattia di Fabry e alimentazione, al via il progetto Fabry’s Kitchen

Fabry’s Kitchen - malattia di Fabry

Realizzato un ricettario ad hoc per i pazienti che suggerisce un comportamento alimentare utile ad alleviare i sintomi gastrointestinali

Che una sana e corretta alimentazione sia fondamentale per la salute di tutti è ormai assodato anche dalla ricerca scientifica. Non lo è di meno per alcune malattie rare, anzi: nel caso della Malattia di Fabry, ad esempio, una dieta Low-FODMAPs (a basso contenuto di Oligosaccaridi, Disaccaridi, Monosaccaridi e Polioli Fermentabili) può contribuire ad alleviare i sintomi gastro-intestinali che colpiscono circa il 50% dei pazienti.

Su queste basi nasce dunque Fabry’s Kitchen, un progetto promosso dal Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare di Regione Campania in collaborazione con AIAF APS (Associazione Italiana Anderson-Fabry) e realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, che ha l’obiettivo di sensibilizzare Istituzioni, clinici specialisti e opinione pubblica sulla Malattia di Fabry sull’importante ruolo che l’alimentazione può rivestire nel ridurre i sintomi della malattia e sottolineare l’importanza di una presa in carico multidisciplinare che preveda anche la presenza del dietista.

Il progetto è stato presentato a Roma il 13 febbraio 2024, insieme al Ricettario dedicato ai pazienti che convivono con la Malattia di Fabry, realizzato in collaborazione con il Comitato Scientifico di AIAF e da clinici esperti in nutrizione, contenente una guida per una sana e corretta alimentazione insieme a una proposta di ricette elaborate per i pazienti, per accompagnarli nella loro quotidianità, a partire dall'alimentazione.

Fabry kitchen 3

“Abbiamo accolto con entusiasmo - racconta Stefania Tobaldini, presidente di AIAF APS - la possibilità di contribuire a realizzare un ricettario specifico per coloro che convivono con la Malattia di Anderson-Fabry, che rappresenta una novità e uno strumento prezioso a loro disposizione, che possa dare indicazioni alimentari specifiche per le problematiche correlate alla patologia. Lavoriamo quotidianamente promuovendo iniziative che facilitano il dialogo tra tutti gli attori, Clinici e Istituzioni, a vantaggio della comunità. Ringraziamo tutti coloro che con impegno e dedizione hanno collaborato alla realizzazione di questo speciale ricettario, auspicando che questo lavoro possa proseguire nel tempo e possa avere delle ricadute concrete nella gestione globale della patologia”.

Tobaldini Fabrys Kitchen 4

“Si parla troppo poco delle Malattie Rare. Per questo è nato il progetto Fabry’s Kitchen con l’intento di sensibilizzare su patologie poco note e far conoscere la Malattia di Fabry, fornendo al contempo uno strumento utile ai pazienti per affrontare la patologia in modo naturale, mangiando sano e seguendo una dieta dedicata”, afferma il prof Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare presso la Regione Campania.

“L’alimentazione gioca un ruolo di grande importanza per la salute di tutti noi ed anche nella prevenzione di diverse malattie”, prosegue il prof.  Federico Pieruzzi, Docente di Nefrologia presso l'Università degli Studi di Milano Bicocca, Direttore della Struttura Complessa di Nefrologia, Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, Monza e Coordinatore del Comitato Scientifico AIAF APS. “Si parla però ancora troppo poco del potenziale ruolo di una sana e corretta alimentazione nell’alleviare sintomatologie rilevanti nell'ambito delle malattie rare. Per alcune patologie genetiche metaboliche rare, come per esempio nel caso della Malattia di Fabry, infatti, una dieta specifica può rappresentare una sorta di terapia alimentare personalizzata, e contribuire a migliorare significativamente la qualità della vita dei nostri pazienti”.

Fabry kitchen 2

Il progetto proseguirà poi con l’organizzazione di momenti di incontro e di dibattito sulla Malattia di Fabry, grazie al coinvolgimento attivo di coloro che di questa malattia si occupano quotidianamente, specialisti e Associazione Pazienti.

Chiunque volesse una copia del ricettario può richiederla ad AIAF compilando il form a questo link.