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AIAF partecipa alla giornata di avvio della campagna “Play the rare game”

AIAF partecipa a “Play the rare game”

Obiettivo dell’iniziativa: creare una catena globale di “passaggi di palla”, per diffondere in tutto il mondo la consapevolezza sulle malattie rare

Pass the ball, pass the word”, ovvero “passa la palla, passa la parola”: è questo il motto di “Play the rare game”, il progetto che nella sua seconda edizione vuole costruire attorno ad un semplice gesto come quello del passaggio di palla la più grande squadra di persone possibile a sostegno della comunità delle malattie rare. Ed ecco che lo sport diventa portatore di valori come l’inclusione, la comunanza e la cooperazione con la comunità dei pazienti. 

L’iniziativa è promossa dall’azienda farmaceutica Chiesi in collaborazione con alcune associazioni pazienti (AIAF, Mitocon, Fondazione Giambrone), Make-A-Wish International (l’organizzazione non profit che si impegna ad esaudire i desideri dei bambini che convivono con malattie gravi), la squadra Zebre Parma Rugby Team e la F.I.R. (Federazione Italiana Rugby).

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Il “fischio d’inizio” della campagna quest’anno lo ha dato il Guinness Sei Nazioni 2024, il prestigioso torneo internazionale di rugby a 15 che si tiene annualmente tra le squadre nazionali maschili di Francia, Galles, Inghilterra, Irlanda, Italia e Scozia.

A dare il via all’evento la partita di rugby Italia-Inghilterra lo scorso 3 febbraio, allo Stadio Olimpico di Roma, facendo così partire dall’Italia, e attraverso tutta Europa, una challenge virale di “passaggi”, non solo di palla, ma soprattutto di informazioni e sensibilizzazione sul mondo delle malattie rare.  

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Alla giornata ha preso parte anche lo staff di AIAF, allo stand di “Play the Rare Game”, con una speciale postazione informativa, dove sono state distribuite ai numerosissimi tifosi di passaggio le nostre cartoline con QR code per far conoscere la Malattia di Fabry attraverso il cartone animato “Un Amico Raro”, episodio speciale della serie animata “Leo Da Vinci” realizzato in collaborazione con Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e l’AOU di Padova.

Insieme al nostro staff, anche una squadra di facepainter ingaggiate per l’occasione per dipingere sui volti dei tifosi le bandiere dell’Italia.

Allo stand abbiamo ricevuto anche la visita speciale di due leggende del Rugby Italiano: Mauro Bergamasco e Leo Ghirlandini, che si sono prestati a sostenere la campagna di sensibilizzazione.

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Una giornata molto partecipata, nel corso della quale gli spettatori sono stati coinvolti in passaggi di palla simbolici da postare sui propri canali per diffondere la campagna.

Per far parte di questa squadra, infatti, e dare il proprio contributo, basta andare sul sito www.playtheraregame.com, cliccare sul filtro, fare il proprio passaggio virtuale, salvare la foto e ripostarla sui propri canali social utilizzando l’hashtag #PlaytheRareGame e taggando @chiesiglobalrarediseases. Con questa semplice azione, si può contribuire a sensibilizzare il pubblico sulle patologie rare e sull'importanza del sostegno alle associazioni di pazienti e caregiver.

La catena di passaggi virtuali, oltre ad aumentare la consapevolezza sull’impatto delle malattie rare a livello globale, contribuirà a supportare Make-A-Wish International che ogni giorno si impegna ad esaudire i desideri di bambini che convivono con malattie gravi.