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AIAF si classifica seconda al “Patient Engagement Award”

AIAF si classifica seconda al “Patient Engagement Award”

Il premio è stato vinto grazie al progetto "Malattie Lisosomiali: un percorso collaborativo per la Home Therapy in Emilia Romagna"

Alla prima edizione del “Patient Engagement Award”, promosso da Helaglobe, AIAF si è aggiudicata un premio come seconda classificata nella categoria “complance” grazie al progetto "Malattie Lisosomiali: un percorso collaborativo per la Home Therapy in Emilia Romagna".

L’iniziativa vincitrice, che ha visto anche la partecipazione di AIG – Associazione Italiana Gaucher e dei medici di riferimento regionali per le Malattie Lisosomiali è stata realizzata tra il 2021 e 2022 con un percorso che ha visto la collaborazione di Helaglobe, e ha permesso di lavorare in sinergia con medici e istituzioni per cercare di dare risposte ad un bisogno ancora insoddisfatto dei pazienti con Malattie Lisosomiali in Emilia Romagna. 

Questi gli obiettivi del “Patient Engagement Award”: far conoscere realtà e progetti meritevoli di attivare il paziente e il suo familiare nel percorso di cura, creare sinergie nel mondo dell’assistenza sanitaria, contribuire a divulgare la cultura del patient engagement e costruire un modello di partecipazione attiva del paziente nell’iter terapeutico.

Per AIAF si tratta di un riconoscimento importante, in quanto dimostra ancora una volta il valore del lavoro che quotidianamente l’associazione svolge per i pazienti.

premio helaglobe sito

Il progetto che ha fatto guadagnare ad AIAF tale prestigioso riconoscimento, ha portato ai pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale residenti in Emilia-Romagna la possibilità di richiedere la somministrazione infusionale della terapia enzimatica sostitutiva anche al loro domicilio, con l’approvazione della Delibera n. 1415/2022 “Percorso regionale per la somministrazione delle terapie enzimatiche sostitutive nel trattamento delle malattie rare” del 29 agosto 2022 (per saperne di più, leggi qui la notizia).

Tale conquista è stato il frutto di un intenso lavoro di sensibilizzazione sui media, online e cartacei, e di un continuo dialogo con le Istituzioni che le Associazioni hanno svolto a beneficio della comunità dei pazienti che rappresentano.

“La costanza delle Associazioni Pazienti Lisosomiali nel portare alla luce un bisogno insoddisfatto dei pazienti e la sinergia tra le stesse Associazioni e i Medici di riferimento – spiega Stefania Tobaldini, presidente AIAF - sono stati gli elementi vincenti di questo progetto di home therapy. Fondamentale è stato l’approccio metodologico, grazie alla consulenza di Helaglobe, che ha permesso di effettuare un’analisi trasversale delle diverse esperienze regionali e normative che ha poi portato alla redazione di un documento di dialogo ben strutturato”.

“Il progetto – prosegue Stefania Tobaldini - ha portato all’approvazione di un percorso che tiene conto sia della situazione clinica del paziente sia delle necessità familiari, sociali e lavorative, rendendo possibile una miglior qualità di vita. Siamo consapevoli che la delibera non sia di facile applicazione, ma stiamo monitorando la situazione e siamo certi di aver aperto un canale di dialogo efficace con la Regione, fiduciosi che la situazione, con l’impegno di tutti possa sicuramente migliorare!”.