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Al via il progetto “My Fabry, Our Family”

Al via il progetto “My Fabry, Our Family”

La presentazione avverrà nel corso di un nuovo appuntamento di  “AIAF in connessione”, dove i pazienti saranno protagonisti

Come avviene la comunicazione della diagnosi tra medico e paziente? E come avviene la condivisione all'interno della famiglia? Sono domande a cui cercheremo di rispondere, insieme ai pazienti e caregiver che convivono con la Malattia di Anderson-Fabry.

Poiché la patologia è una condizione genetica ereditaria legata al cromosoma X, non è raro che all’interno di una stessa famiglia ci siano più persone ad averla ereditata.

Non sempre, però, è facile condividere le informazioni sulla propria malattia all’interno del proprio nucleo familiare. È da questo presupposto che, su iniziativa di AIAF - Associazione Italiana Anderson-Fabry, in collaborazione con la dott.ssa Nicoletta Bertelli e con il supporto non condizionante di Amicus Therapeutics, prende il via il progetto “My Fabry, Our Family”, che si pone l’obiettivo di approfondire insieme ai pazienti e caregiver il tema del momento della comunicazione della diagnosi e della sua condivisione all'interno della famiglia, allo scopo di migliorarla.

Il Progetto sarà presentato in occasione del prossimo appuntamento di “AIAF in connessione” dal titolo “My Fabry our Family: dalla diagnosi alla costruzione dell’albero genealogico”, riservato a pazienti e famiglie, che si terrà il prossimo 27 gennaio alle ore 10.00 su piattaforma Zoom.

Durante l’incontro, i partecipanti saranno guidati e supportati dal team di Psicologia Clinica - ASST Santi Paolo e Carlo (Milano) e avranno la possibilità di interagire tra loro confrontandosi sulle proprie esperienze rispetto alla comunicazione della diagnosi e alla condivisione familiare, che rappresenta un tassello fondamentale per costruire l’albero genealogico.

L’incontro rappresenterà anche l’occasione per mettere in rete soluzioni e informazioni utili a delineare azioni di miglioramento per affrontare e gestire questa fase e per avviare le fasi successive del progetto: per questo motivo l’apporto di ogni singolo partecipante sarà fondamentale.

Per chi lo desidera, sarà inoltre possibile raccontare la propria esperienza anche successivamente il 27 gennaio (in forma scritta oppure attraverso un contatto telefonico), secondo le indicazioni che verranno fornite durante l’incontro di "AIAF in connessione".

A partire dalle esperienze dirette condivise dai partecipanti, il progetto “My Fabry, Our Family” proseguirà nei prossimi mesi, e consentirà ad AIAF di individuare le figure professionali preposte alla comunicazione della diagnosi e gli strumenti utilizzati dai clinici e dal paziente stesso, eventuali ostacoli riscontrati nel processo comunicazionale e l’impatto della modalità di comunicazione tra i soggetti interessati.

L’intento finale è quello di identificare, insieme ai pazienti e caregiver, eventuali “soluzioni comunicazionali” che potrebbero essere condivise per una possibile applicazione sia nell’ambito familiare della comunità Fabry che in altre aree di patologia.

Per partecipare all’incontro “AIAF in connessione” del 27 gennaio invia una mail a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. con nome, cognome e indirizzo mail a cui vuoi ricevere il link per partecipare.

Riceverai tutto qualche giorno prima dell'evento.

AIAF IN CONNESSIONE – 27 GENNAIO 2023

“My Fabry, Our Family: dalla diagnosi alla costruzione dell’albero genealogico”

Interverranno, insieme alla Presidente di AIAF:

D.ssa Nicoletta Bertelli (Senior Expert Patient Advocacy & Engagement Consultant)

D.ssa Elisa Andrighi (Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo - Milano)

D.ssa Vera Mariani (Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo - Milano)