Al via la settima edizione del Rare Disease Hackathon
Quest'anno il bando è dedicato alle malattie da accumulo lisosomiale, tra cui la Malattia di Fabry, con in palio un finanziamento di 5000 euro al team che presenterà l'idea più innovativa
Torna, nella sua settima edizione, nell'ambito del Forum Sistema Salute (Stazione Leopolda di Firenze, 19-20 ottobre) e con il contributo non condizionante di Takeda, il Rare Disease Hackathon, che quest'anno sarà dedicato alle patologie da accumulo lisosomiale. I riflettori saranno dunque puntati sulla malattia di Fabry, oltre che sulla malattia di Gaucher e la sindrome di Hunter.
L’obiettivo del bando è quello far emergere proposte di soluzioni innovative, il più possibile funzionali ai bisogni e alle esigenze delle persone che convivono con queste malattie rare.
Sono due le sfide trasversali, dedicate a questo gruppo di patologie, su cui verterà:
1- “Lo screening neonatale e la diagnosi precoce delle patologie da accumulo lisosomiale”
2- “I percorsi di caregiving. Caregiver e malattie da accumulo lisosomiale: quali difficoltà e quali soluzioni”.
La prima – ricordiamolo – è di vitale importanza per le persone con malattie da accumulo lisosomiale, come la malattia di Fabry. Una diagnosi precoce, infatti, può cambiare l’approccio terapeutico e la vita del paziente, riducendo notevolmente o addirittura azzerando gli effetti di queste patologie, che nel loro sviluppo determinano danni permanenti e irreversibili al sistema nervoso e ad organi vitali, disabilità intellettive, fisiche e dello sviluppo.
La seconda sfida è si focalizza su di un altro tema caldo, su cui AIAF è da sempre impegnata: la presa in carico multidisciplinare, che riguardi il paziente nel suo complesso e la sua famiglia, fondamentale per la Fabry e le altre malattie da accumulo lisosomiale. Il caregiver, poi, è sottoposto a uno stress intenso e prolungato, che incide sulla sua qualità di vita e sulla sua salute. Come aiutare dunque il caregiver a svolgere il proprio ruolo in modo efficace senza annientarsi e prendendosi anche cura anche di sé?
La formula dell’hackathon
Un Hackathon è un evento in cui programmatori, sviluppatori, grafici ed esperti informatici si riuniscono per lavorare a un progetto. In questo caso, focus del progetto saranno le malattie da accumulo lisosomiale.
I partecipanti all’hackathon si dividono in team con l’obiettivo di far collaborare professionisti di diversi settori nella sua realizzazione.
Solitamente questi eventi durano dalle 24 alle 72 ore e spesso viene messo in palio un premio per il team che presenta il progetto migliore, per incentivare l’impegno e la produttività dei partecipanti.
L’etimologia della parola deriva dall’espressione inglese “hacker”, ovvero esperto informatico, e “marathon”, maratona.
A chi è rivolto il bando
All'Hackathon potranno partecipare solo ed esclusivamente squadre composte da un numero di sfidanti compreso tra i 4 e gli 8, che abbiano compiuto 18 anni al momento dell’iscrizione, e che intendano dare il loro contributo alla comunità delle Malattie Rare, come studenti universitari di diverse facoltà, neolaureati, ricercatori, creative designer, developers, startupper, innovatori o altre figure con competenze di marketing, data analyst, economia, Internet of Things, A.I., informatica e digitale.
L’iscrizione deve avvenire entro le ore 14.00 di martedì 3 ottobre 2023, tramite compilazione dell’apposito modulo scaricabile QUI.
Il team vincitore riceverà un premio di 5.000 euro e sarà annunciato il 19 ottobre nel corso della cerimonia di premiazione.
Lo sviluppo degli eventi
Il contest si comporrà di più tappe e sarà in modalità ibrida.
Giovedì 28 settembre, alle ore 17.30, si terrà un webinar introduttivo, in collegamento da remoto: un kick-off meeting per dare avvio ai lavori dell'edizione 2023. All’appuntamento parteciperà anche la presidente AIAF, Stefania Tobaldini, per raccontare il vissuto delle persone con malattia di Fabry.
Giovedì 5 ottobre si svolgerà una sessione di lavoro online, in apposite stanze virtuali, nelle quali le squadre saranno chiamate a strutturare l’idea progettuale a partire dalla sfida scelta e a presentarla con un video emozionale/smart (come tiktok) capace di comunicare con leggerezza il tema delle malattie rare e lanciare un messaggio di speranza. AIAF sarà presente anche a questo appuntamento per supportare le squadre e dare qualche suggerimento o spunto utile a centrare l’obiettivo.
La selezione di una rosa di finalisti che parteciperanno alla fase finale, avverrà giovedì 19 ottobre nella Stazione Leopolda di Firenze, nell’ambito della due giorni del Forum Sistema Salute 2023. Nella stessa giornata è prevista una sessione di lavoro in presenza, nella quale i team che avranno passato la prima selezione definiranno il business model e prepareranno un pitch per convincere in pochissimi minuti i giurati sulla bontà della propria idea. A fine giornata si svolgerà la cerimonia di premiazione.
Le squadre potranno lavorare in autonomia a partire dal kick-off e, se selezionate tra i finalisti, per tutto il tempo antecedente la sessione di lavoro del 19 ottobre.
Esperti e facilitatori supporteranno i partecipanti sia nella competizione online che nella sessione in presenza. Tra questi, come anticipato, anche AIAF, che da sempre supporta l'iniziativa.
Per maggiori informazioni sulle sfide, sulle modalità d'iscrizione e per leggere il bando completo clicca QUI.