L’assistenza al paziente Fabry in Italia: un questionario per comprendere il grado di soddisfazione
La proposta di AIAF per indagare sullo stato attuale della presa in carico, la gestione della patologia e i centri di riferimento
Nel 2018 AIAF, in collaborazione con Helaglobe, Società di consulenza in ambito sanitario, ha intrapreso un percorso allo scopo di migliorare la presa in carico del paziente con malattia di Fabry. Non solo un sogno, bensì un vero e proprio modello ideale in grado di venire incontro alle reali esigenze dei pazienti. Questo progetto si chiama Caring Fabry.
La situazione attuale in Italia prevede che ogni regione predisponga di un PDTA (piano diagnostico-terapeutico assistenziale), ispirato alle migliori evidenze scientifiche e ai modelli organizzativi più funzionali per ogni gruppo di pazienti. Nella pratica, però, il paziente con malattia di Fabry (e più in generale il malato raro), si trova a dover affrontare una situazione labirintica e complessa, nella quale l’assenza di un percorso specifico, univoco e ben coordinato è di impatto negativo: visite ed esami mal distribuiti nel tempo, lunghe liste di attesa e una generale disorganizzazione. La conseguenza della disorganizzazione del percorso assistenziale, ha delle ricadute negative sul paziente e la sua famiglia.
Nonostante un rallentamento del progetto Caring Fabry a causa della pandemia, lo scorso 10 settembre 2022 si è conclusa la prima fase con la stesura di un documento e la validazione dello stesso da parte dei medici del Comitato Scientifico di AIAF APS (presentato nel corso del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2022).
Una survey per migliorare la qualità della vita del Paziente Fabry
Con l’intento di dare concretezza al lavoro sin qui svolto, AIAF ha recentemente elaborato con la collaborazione della Società Helaglobe un questionario da somministrare ai pazienti e caregiver, che permetterà di valutare concretamente la situazione attuale della presa in carico dei pazienti in Italia e trovare gli spunti su cui lavorare per raggiungere la “situazione ideale” e migliorare a tutti gli effetti la presa in carico dei pazienti.
Il questionario, che prevede circa 90 domande, è aperto a tutti i pazienti con malattia di Fabry; nel caso di pazienti pediatrici o di adulti non autosufficienti, viene richiesta la compilazione da parte di un caregiver adulto.
La compilazione richiederà circa 20 minuti di tempo e sarà necessario completare tutte le risposte per poter considerare valida l’adesione.
Il questionario, in forma anonima, servirà a rilevare le difficoltà e limiti in cui il paziente incorre durante il proprio percorso di presa in carico, anche in relazione al grado di soddisfazione riguardo al proprio centro di riferimento e alle aspettative nei confronti dello stesso.
È possibile richiedere il questionario inviando una mail a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..