Associazioni, un vero ponte tra medico e paziente raro
A Roma il 22 e 23 giugno il congresso sulle Cardiomiopatie rare a fenotipo ipertrofico, presente anche la presidente AIAF Stefania Tobaldini
Presso l’aula Antonio Ribuffo della Facoltà di Medicina e Odontoiatria di Roma, il 22 e 23 giugno si è tenuto un importante congresso dal titolo Cardiomiopatie rare a fenotipo ipertrofico: esperienze a confronto.
L’evento di due giorni è stato strutturato come momento di approfondimento sui progressi nel campo della diagnosi e della terapia delle cardiomiopatie rare (in particolare la Malattia di Fabry e Amiloidosi) e come riconoscerle, affrontando anche il tema delle problematiche dei percorsi di gestione dei pazienti, con momenti di confronto sulle esperienze dei diversi centri di Riferimento Regionali e Nazionali. Nella giornata del 22 giugno è stato dato ampio spazio anche alle Associazioni Pazienti, con una sessione dedicata, nella quale è intervenuta la Presidente di AIAF per presentare una relazione sull’indagine sulla qualità di vita dei Pazienti Fabry e sui costi diretti e indiretti legati alla patologia.
A margine dell’evento la presidente Tobaldini ha rilasciato un’intervista – insieme a Cristina Chimenti, cardiologa del Policlinico Umberto I di Roma e chair-person dell’Area Malattie Rare di ANMCO e Andrea Vaccari, presidente di fAMY Onlus - Associazione Italiana Amiloidosi – per il portale CardioInfo.it.
Cosa significa ricevere una diagnosi di malattia rara?
“Si tratta di un momento delicato, perché ci pone le famiglie davanti a una realtà che viene improvvisamente stravolta – ha precisato Stefania Tobaldini, presidente AIAF – ed ecco che il ruolo delle associazioni diventa fondamentale: aiuta le persone a superare questo momento di isolamento e fa in modo che le persone possano entrare in contatto con altri pazienti e creare reti di auto-mutuo aiuto.”
Non solo: l’importanza dell’associazione è proprio la capacità di interporsi tra il medico e il paziente. Questo ruolo di mediazione è assolutamente necessario sul versante del paziente che può trarne un forte aiuto psicologico e pratico.
Nel corso dell’intervista, è la stessa prof.ssa Cristina Chimenti, cardiologa del Policlinico Umberto I di Roma, a mettere l’accento sulla figura dell’associazione e sul rapporto col personale medico: “È proprio compito del medico indirizzare i pazienti a prendere contatto con le associazioni, affinché possano essere accompagnati nel loro percorso. Inoltre, molti di questi medici, fanno parte del comitato scientifico delle associazioni.”
Il comitato scientifico di AIAF
Proprio in quest’ottica di dialogo e collaborazione, l’Associazione Italiana Anderson-Fabry ha incentrato il lavoro degli ultimi anni, cercando di dar vita a delle reti profonde, fatte di relazioni tra pazienti, associati e medici. Il comitato scientifico di AIAF è eterogeneo, composto da personale specializzato e attento a ogni aspetto della Malattia di Fabry, proprio nell’ottica di un supporto a 360 gradi del paziente.
Da sempre la nostra Associazione è aperta alla collaborazione con i Centri di eccellenza di Riferimento per la diagnosi, la cura e la presa in carico delle persone con Malattia di Fabry e proprio in quest’ottica il ruolo del Comitato Scientifico è fondamentale, perché rappresenta un punto di collegamento con l’intera comunità scientifica e questo ci permette di fare corretta informazione e di portare avanti i nostri progetti in sinergia con tutti i portatori di interesse.
Il video completo dell’intervista è disponibile nel canale YouTube di CardioInfo ed è raggiungibile cliccando qui!