Fabry Awareness Month: il 2023 “suona” con #SINTOMINVERSI

Come ogni anno, AIAF APS mette in gioco le sue forze nel tentativo di far conoscere a un pubblico più ampio la Malattia di Anderson-Fabry, i suoi sintomi e i risvolti che segnano la vita dei pazienti che ne soffrono

Come ogni anno, AIAF mette in gioco le sue forze nel tentativo di far conoscere a un pubblico più ampio la Malattia di Anderson-Fabry, i suoi sintomi e i risvolti che segnano la vita dei pazienti che ne soffrono.

Aprile è un mese davvero importante: è il mese della consapevolezza Fabry. Lo si può comprendere bene attraverso le parole di Stefania Tobaldini: “Ogni anno, durante il mese di aprile, oltre alle attività di supporto e informazione ai pazienti che svolgiamo quotidianamente, ci impegniamo per intensificare le attività di sensibilizzazione e divulgazione sulla Malattia di Fabry rivolgendoci alla comunità in generale (oltre al personale sanitario, pazienti e familiari) al fine di migliorare il riconoscimento, la diagnosi, la comprensione e la gestione della patologia.”

#SINTOMINVERSI: raccontare la Fabry attraverso le parole "in musica"

Per la campagna 2023, il percorso di sensibilizzazione è iniziato proprio a partire da alcuni versi di G. Anastasi, resi celebri dall’interpretazione di Arisa nella sua esibizione a Sanremo 2012. 

“Lo stomaco ha resistito anche se non vuol mangiare. Ma c'è il dolore che sale, che sale e fa male”. 

“Ora è allo stomaco, fegato, vomito, fingo ma c'è.”

“Perché mi porto un dolore che sale, che sale. Si ferma sulle ginocchia che tremano, e so perché.”

L’interessamento dell’apparato digerente è solo una delle manifestazioni della Malattia di Anderson-Fabry. Il fulcro delle nostre emozioni, la pancia, si dimostra uno strumento di comunicazione potentissimo: parlare “allo stomaco” delle persone è un modo di creare un contatto diretto.

La Malattia di Anderson-Fabry però, non interessa solamente stomaco e intestino: il coinvolgimento è multi-organo, e tocca anche, nelle sue manifestazioni più precoci, gli occhi (opacità corneale), la pelle (presenza di angiocheratomi), le orecchie (tinnito, il cosiddetto fischio all’orecchio), e poi iposudorazione, cefalea, dolori alle estremità degli arti.

Sensibilizzare, un primo passo verso la diagnosi precoce

Le manifestazioni cliniche eterogenee sono il problema più grosso nella diagnosi della Malattia di Fabry. Le montagne russe a cui sono sottoposti i Pazienti sono un dispendio enorme di risorse e di tempo. La diagnosi è il punto di arrivo di un percorso tortuoso e arriva molto spesso in momenti in cui ci sono già importanti compromissioni di organi vitali.

Sensibilizzare è quindi la parola chiave per poter ragionare, con più consapevolezza, in termini di diagnosi precoce, avendo la percezione di quali siano i sintomi e le condizioni genetiche che ne condizionano la trasmissibilità. 

Per farlo, AIAF APS ha scelto la via di comunicazione digitale, con l’utilizzo dei canali social, affiancata a quella tradizionale, con l’installazione di manifesti nelle piazze di Napoli e Milano, in modo tale da raggiungere il numero di persone più vasto possibile e far conoscere i sintomi, la patologia e gli effetti sulla vita dei pazienti.