Tante attività e aggiornamento scientifico per un evento a misura di tutti

Anche per il 2023 il Meeting Nazionale di AIAF si è rivelato un successo sotto molteplici aspetti: prezioso momento di confronto sul piano scientifico, importante occasione per riunirsi in presenza e socializzare, opportunità per giovani e bambini di imparare giocando.

Quello di Rimini dell’11 e 12 marzo è stato un evento ricco di spunti di riflessione, già a partire dalla mattinata del sabato: dopo la tradizionale Assemblea dei Soci, un approfondimento sul tema dell’Invalidità Civile, legge 104 e diritti dei malati rari, a cura di Alessandra Babetto, esperta dello Sportello Legale O.Ma.R. e responsabile dell’Ufficio Stampa di AIAF. Una questione a tratti spinosa, considerata anche la difficoltà delle persone con Malattia di Fabry di accedere ai benefici della Legge alla 104/1992, emersa in maniera evidente attraverso la nostra Indagine nazionale sulla qualità di vita dei pazienti Anderson-Fabry (2019).

La sessione scientifica

 

Nel pomeriggio del sabato ha avuto inizio la sessione scientifica, all’insegna della multidisciplinarietà: per comprendere la Malattia di Fabry infatti bisogna guardarla da diversi punti di vista. Proprio la natura poliedrica della Malattia è stata il focus dell’intervento del Dott. Nicola Vitturi, dell’Azienda Ospedaliera di Padova, che ha posto l’accento sull’importanza del coordinamento di diversi professionisti nella gestione clinica multidisciplinare, da un lato per il paziente, che in termini di diagnosi e terapia può godere di un percorso più completo, dall’altro è estremamente formativo per i professionisti stessi.

Si sono poi avvicendati sul tavolo dei relatori la Dott.ssa Silvia Turroni (Unità di Scienze e Biotecnologie dei Microbiomi, Dipartimento di Farmacia e Biotecnologie Università di Bologna), con un’analisi sulla relazione tra il microbiota intestinale e la Malattia di Fabry, in particolar modo per quanto concerne la motilità intestinale, la sensibilità viscerale e tutto ciò che accade sull’asse intestino-cervello; la Dott.ssa Giorgia Gugelmo (Unità Operativa Complessa di Dietetica e Nutrizione Clinica, Azienda Ospedale-Università di Padova), che sui temi degli interventi nutrizionali ha indagato il ruolo del dietista nell’intercettare fattori di rischio cardiovascolare, nel controllo del peso e nel trattamento delle manifestazioni renali e gastrointestinali nei pazienti Fabry; la Dott.ssa Elena Biagini (IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna) con un focus sul coinvolgimento preclinico in ambito cardiaco, ha parlato dell’importanza di diagnosi precoci, anche attraverso tecniche semplici come una buona lettura critica dell’elettrocardiogramma o la risonanza magnetica cardiaca. In chiusura, la Dott.ssa Simona Sestito (Unità Operativa Pediatria Specialistica e Malattie Rare, Azienda Ospedaliera Mater Domini), ha incentrato il suo intervento sulla terapia enzimatica sostitutiva in età pediatrica e la sua fondamentale rilevanza in ottica di trattamento precoce.

Le attività per ragazzi e bambini

Parallelamente al Meeting per gli adulti, si è svolto il tradizionale Meeting dei bambini e ragazzi, con attività anche per giovani e bambini, dalle quali sono scaturite emozionanti sorprese.

 

A cura dell’equipe di Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, i bambini dai 6 ai 13 anni hanno potuto divertirsi consapevolmente attraverso due laboratori "Emozioni in gioco: una finestra sul mio mondo" e "Uguale e diverso". Due attività volte a esplorare emozioni e sensazioni dei bambini e ragazzini attraverso il gioco e altre attività creative.

Per i ragazzi dai 14 ai 17 "Fabry in musica" è stato particolarmente creativo: la collaborazione delle menti di questi giovani ha dato vita ad alcuni versi di una canzone che ha emozionato tutti i partecipanti, sondando con genuinità e sincerità i risvolti della Malattia di Fabry. Tra i versi proposti e formulati dai ragazzi:

“Voglio stare bene” 
“Non posso essere il tuo Superman, aiutami a sopportare la paura” 
“Aiutami ad alimentare il fuoco che c’è dentro di me”

Una grande prova di consapevolezza e un forte desiderio di guardare al futuro.

Le attività della domenica

L’equipe di Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo di Milano ha coinvolto, domenica mattina,  anche gli adulti e i giovani in 5 laboratori paralleli sul tema “L’invisibilità della diversità” dove tutti i partecipanti si sono confrontati sulle proprie esperienze di paziente, familiare o caregiver.