Malattia di Fabry, indagine di AIAF sui costi a carico dei pazienti

Costi paziente Fabry

Più di 4.000 euro al mese di costi indiretti. Tra i problemi più gravi, il mancato riconoscimento della 104

Nel 2018 AIAF ha condotto, in collaborazione con C.R.E.A. Sanità un’indagine sulla qualità di vita dei pazienti con Malattia di Fabry. La manovra d’avvio prevedeva la somministrazione di un questionario aperto a tutte le persone con Malattia di Fabry, cui hanno partecipato 106 pazienti con diagnosi già confermata. Tale questionario seguiva due direttrici principali: una prima parte mirava a rilevare la qualità della vita di un Malato di Fabry, la seconda invece aveva l’obiettivo di rilevare i costi diretti e indiretti della malattia.

La prima elaborazione è stata presentata nel mese di marzo 2019 in occasione del Meeting Nazionale di AIAF, a cui è seguita una pubblicazione scientifica.

Successivamente, durante la pandemia, è iniziata l’elaborazione dei dati relativi ai costi diretti ed indiretti legati alla malattia, in collaborazione con Sinodè, società di ricerca e consulenza in ambito socio-sanitario con sede a Padova. Proprio da questa nuova analisi dei dati è emersa come necessaria una riflessione, specialmente a riguardo dei costi a carico del malato, per comprendere quanto sia importante l’inclusione della Malattia di Fabry nel riferimento legislativo della Legge 104.

Quali sono i costi di un Malato di Fabry?

Come si evince dal report (il contenuto completo può essere scaricato a questo link), la prima sostanziale suddivisione che si deve operare è quella tra costi diretti e indiretti:

  • I costi diretti, cioè legati alla fruizione e all’accesso diretto ai servizi sanitari, si stimano mediamente intorno ai 583 euro annui. Una cifra dal valore non particolarmente significativo esclusivamente perché la maggior parte dei pazienti possiede un’esenzione per reddito e/o patologia.
  • I costi indiretti, per i quali un’analisi più approfondita ha portato alla luce delle questioni spinose. Tenendo conto infatti dei giorni dedicati alla cura della malattia, o alla necessaria assistenza da parte di personale dedicato o di familiari nel normale svolgimento delle attività quotidiane, la spesa media a carico di un paziente si attesta attorno ai 4.111 euro annui. Tale cifra incide pesantemente sul bilancio personale e familiare.

Infatti, se da un lato la quota di costo sostenuta dal Sistema Sanitario Pubblico può sembrare elevata, con ben il 96,7% del totale, dall’altra è necessario tenere presente che la patologia ha comunque un impatto molto significativo sull’economia e la vita delle famiglie.

sintesi costi pazienti fabry

L'indagine è disponibile anche in lingua inglese, a questo link Survey about the Quality of Life of Italian Patients with Fabry Disease - PMC (nih.gov)

La legge 104/92, difficoltà di accesso per i Malati di Fabry

Dai dati elaborati a partire dai questionari è subito chiaro come solamente a 1 persona su 3, tra coloro facenti parte del campione, siano stati riconosciuti i requisiti per accedere alla legge 104/92 “per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”. Tale legge, come si legge all’Art.3 comma 3, riconosce la concessione di 3 giorni di permesso al mese per le visite mediche e le terapie, estesi anche ai caregiver.

È dunque semplice istituire una correlazione tra il mancato riconoscimento della 104 e la gravità dei costi indiretti, che si riversano per l’appunto sui pazienti e conseguentemente su caregiver e familiari che si occupano dei malati sul versante delle terapie e delle visite mediche.

La sintesi dei dati emersi è stata presentata in anteprima nel corso del “Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry” dello scorso 10 settembre a Firenze; a questo link è possibile visionare l’intervento di presentazione del dott. Federico Pieruzzi.

 

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