I “Cantieri del Benessere” di AIHC al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2022
Nella mattinata di domenica 11 settembre, all’interno del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry, hanno avuto luogo “I Cantieri del Benessere”, che hanno coinvolto pazienti e caregivers in esperienze di empowerment con la collaborazione di un team di professionisti di AIHC-Associazione Italiana Health Coaching (Francesco Di Coste, Carmen Miletta Cossa, Sabrina Rossi e Tiziana Pellicciaro).
I partecipanti, 80 persone circa, si sono suddivisi in quattro gruppi per poter sperimentare alcune pratiche di Health Coaching che si proponevano di offrire alcuni spunti utili a migliorare la gestione della malattia, sia dal punto di vista del benessere fisico che psicologico, focalizzando l’attenzione su queste tematiche:
• Prospettive dei pazienti oltre la pandemia;
• Pensieri, emozioni e valorizzazione di se stessi (Francesco Di Coste)
• Gestione attiva e consapevole della malattia (Sabrina Rossi)
• Creatività e benessere psico-fisico (Tiziana Pellicciaro)
• Alimentazione consapevole per il benessere personale (Carmen Miletta Cossa)
Durante i lavori di gruppo, i partecipanti hanno potuto sperimentare alcune tecniche del Coaching ed apprendere che, con un po’ di allenamento, è possibile migliorare il proprio benessere generale e gestire in modo attivo e consapevole la propria condizione di salute.
Per i partecipanti è stata un’esperienza molto significativa e ringraziamo i Coach Francesco, Carmen, Tiziana e Sabrina per aver contribuito a rendere ancora più speciale e illuminante questo nostro Meeting dopo il periodo buio della pandemia.
“È stato veramente interessante e molto gratificante questa partecipazione Al Meeting Nazionale di AIAF che, peraltro, continua una collaborazione già in essere da qualche anno. AIHC, infatti, ha già affiancato AIAF in occasione dell’Incontro Regionale Medici-Pazienti della regione Campania (2017) ed ha collaborato al progetto di “Aiaf in connessione” nel 2021 – ha dichiarato Francesco di Coste, Presidente di AIHC - Nel parlare con i partecipanti, è emerso che durante la crisi dovuta al Covid, il blocco della terapia presso alcuni Centri ospedalieri, ha determinato inizialmente un sentimento di smarrimento e solitudine. Poi, gradualmente, anche grazie all’Associazione, diversi pazienti hanno sviluppato la capacità e la voglia di rimettersi in moto da soli. In questa fase, è emersa in tutta la sua evidenza la necessità di potersi confrontare con medici che siano proattivi nella relazione di cura. Molti pazienti, infatti, ci hanno chiesto se moduli di health coaching siano possibili anche presso la classe medica. Temi di medical engagement sui quali i pazienti vorrebbero poter vedere un maggiore impegno da parte delle strutture mediche: flessibilità nella presa degli appuntamenti, più trasparenza, maggiore umanità nell’approccio, disponibilità e capacità di accogliere il familiare in visita. Alcuni pazienti hanno vissuto in modo liberatorio e consapevole l’adesione alla terapia domiciliare, benché in alcuni casi, sia emersa l’importanza di professionalizzare meglio gli infermieri a livello della relazione di cura”.
Il Meeting 2022 di AIAF si è riconfermato come una preziosa occasione di incontro tra le famiglie coinvolte nella Malattia di Fabry ed ha offerto anche un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia, sulle novità della ricerca clinica, genetica e farmacologica grazie alla partecipazione dei Medici del Comitato Scientifico nella giornata di sabato.
E’ stata una grande emozione poter tornare ad incontrarci in presenza dopo tre anni e mezzo dall’ultima edizione del Meeting Nazionale Pazienti Fabry. La pandemia ci ha tenuti lontani per moltissimo tempo e ci ha fatto comprendere quanto siano importanti per i pazienti rari queste occasioni di incontro e condivisione con altre famiglie, tra le quali si instaurano spesso amicizie autentiche e si costruiscono vere e proprie reti di solidarietà.
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Partecipazione di AIHC al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry