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Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2022: sono aperte le iscrizioni

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 Sono ufficialmente aperte le iscrizioni per partecipare al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry che si terrà a FIRENZE il 10 e 11 Settembre 2022 presso il Grand Hotel Mediterraneo ubicato in Lungarno del Tempio 44.

Il Meeting Nazionale, da tradizione, rappresenta una preziosa occasione di incontro tra le famiglie coinvolte nella Malattia di Fabry e un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia e sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica grazie al coinvolgimento di medici, esperti e ricercatori.

Il Meeting ha ottenuto il prestigioso patrocinio di Fondazione TelethonMetabERN e Orphanet.

Sarà come sempre un Meeting a misura di famiglie, e rappresenterà un importante momento di socializzazione e condivisione anche per i bambini, i ragazzi e i giovani, ai quali saranno riservati degli spazi dedicati con attività di intrattenimento e di aggregazione grazie al coinvolgimento di esperti ed educatori qualificati, mentre gli adulti potranno seguire le sessioni a loro dedicate.

La sessione scientifica del sabato pomeriggio è aperta anche alla partecipazione (gratuita) di Medici, Infermieri, Operatori Sanitari e a tutte le persone interessate a conoscere meglio la Malattia di Anderson-Fabry (prenotazione obbligatoria contattando entro il 7 settembre la Segreteria Organizzativa MCR Conference).

ECCO IL PROGRAMMA DEL MEETING NAZIONALE 2022

Nel corso del Meeting Nazionale verranno presentate alcune attività realizzate da AIAF con il supporto del Comitato Scientifico, oltre alla recente collaborazione con Fondazione Telethon per l'avvio di un Bando di Ricerca sulla Malattia di Fabry (reso possibile grazie ad un finanziamento della nostra associazione), per poi proseguire con alcuni focus sul follow up dei pazienti con approfondimenti sull'espressione della Malattia in età pediatrica, nella donna, nell'adulto e sul coinvolgimento neuro-cognitivo, con un approfondimento sull'importanza dello Screening Neonatale Esteso e delle Reti Europee di Riferimento.

Consulta qui il programma completo del Meeting:

programma_meeting_nazionale_pazienti_FABRY_2022

 

programma meeting FABRY 2022 1 pagina 0002

 

Per conoscere le attività riservate ai bambini, ragazzi e young cliccare qui

Consulta le schede dei relatori e degli esperti che interverranno al Meeting:

 F. Pieruzzi - R. Mignani

A. Morrone - G. Parenti

M. Pieroni - I. Romani

I. Tanini - M. Scarpa

A. Camerini - I. Artuso (Fondazione Telethon)

AIHC - Associazione Italiana Health Coaching

I. Monge - S. Carcereri

L. Gentile

 

COSA FARE PER PARTECIPARE AL MEETING: informazioni per i pazienti e le famiglie

Per partecipare al Meeting è obbligatoria la prenotazione attraverso la Segreteria Organizzativa (Agenzia MCR Conference) entro e non oltre il 7 settembre 2022 contattando uno dei seguenti recapiti:

Alessio:     tel. 333 8202931 - mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Giulia:       tel. 393 8516740 - mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Eleonora: tel. 338 8291964 - mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

(Si informa che la segreteria organizzativa sarà chiusa per ferie dal 08/08/2022 al 21/08/2022 e pertanto in queste date le prenotazioni saranno sospese).

La partecipazione alle due giornate di Meeting è gratuita per gli associati (in regola con il pagamento della quota associativa annuale) e per i minori di 18 anni.

Per i non associati: è prevista una quota di partecipazione (per le due giornate di Meeting) pari a 35 euro, da versare anticipatamente con bonifico bancario a favore di AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry  - Codice Iban IT32L0200859570000104191949 (Banca Unicredit)

Causale del bonifico: Contributo di partecipazione al Meeting 2022 + nome e cognome dei partecipanti.

Al momento della prenotazione di partecipazione, sarà necessario fornire le seguenti informazioni:

  • Cognome e nome di tutti i partecipanti della famiglia e rispettive età
  •  Numero totale delle persone partecipanti
  • Tipo di sistemazione (camera singola, doppia, tripla, quadrupla)
  • eventuale necessità di posto auto (questa spesa è a carico dei partecipanti e dovrà essere pagata all'hotel al momento del check-in, al costo di euro 20,00 al giorno)
  • per gli associati: specificare i nomi delle persone associate (informazione soggetta a verifica da parte degli organizzatori)
  • per i non associati: fornire copia della ricevuta del bonifico della quota di partecipazione di 35 euro, prevista per la partecipazione ad entrambe le giornate. 

Diventa Socio di AIAF adesso:  potrai partecipare gratuitamente al Meeting

- se non sei ancora associato, puoi farlo ora seguendo le indicazioni che trovi qui

- se sei già associato ma non hai ancora rinnovato la quota annuale 2022, puoi farlo ora da qui

 

Per ulteriori informazioni e per prenotare la partecipazione, si prega di contattare la segreteria organizzativa  MCR Conference.