Torna in presenza l'importante appuntamento del  Meeting Nazionale Pazienti Fabry, annullato nelle due precedenti edizioni causa Covid.

Il meeting si svolgerà i prossimi 10 e 11 Settembre nel FH55 Grand Hotel Mediterraneo di Firenze.

Il Meeting Nazionale è una preziosa occasione di incontro tra le famiglie coinvolte nella Malattia di Fabry ed è un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia e sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica grazie al coinvolgimento di medici, esperti  e ricercatori.

Dopo due anni di stop forzato a causa della pandemia, il Meeting rappresenterà anche un importante momento di socializzazione e condivisione non solo per le famiglie e i pazienti adulti, ma anche per i bambini e i ragazzi, ai quali saranno riservati spazi dedicati di aggregazione con attività di intrattenimento, guidate da esperti ed educatori qualificati.

La sessione del sabato pomeriggio è aperta anche alla partecipazione di medici, operatori sanitari, infermieri e di tutti i portatori di interesse (previa prenotazione obbligatoria).

 

ECCO IL PROGRAMMA DI MASSIMA DELLE DUE GIORNATE

Sabato 10 Settembre

In mattinata: Assemblea dei Soci di AIAF

Nel pomeriggio:

• Approfondimenti scientifici sulla Malattia di Anderson-Fabry in collaborazione con i Medici del Comitato Scientifico di AIAF
• Attività di intrattenimento per bambini e ragazzi suddivisi in fasce di età (3-8 anni; 9-13 anni; 14-18 anni) con esperti e formatori.

Domenica 11 Settembre

In mattinata

• Laboratori per adulti (Attività di Health Coaching) con esperti e formatori
• Attività di intrattenimento per bambini e ragazzi suddivisi in fasce di età (3-8 anni; 9-13 anni; 14-18 anni) con esperti e formatori
• Attività dedicate ai giovani (18-25 anni) 

Il programma dettagliato del Meeting è disponibile qui:

Programma Meeting e informazioni utili

Programma attività bambini, ragazzi e giovani

Per chiedere informazioni è comunque possibile contattare AIAF attraverso il seguente form 

 

INFORMAZIONI GENERALI

La partecipazione alle due giornate di Meeting sarà gratuita per i minorenni e gli associati ad AIAF, mentre per i non associati sarà prevista una quota di partecipazione.

COME FARE PER ASSOCIARSI AD AIAF o RINNOVARE LA QUOTA ANNUALE

E' possibile associarsi ad AIAF o rinnovare la quota associativa annuale con pochi semplici passaggi cliccando qui

 

LE  ATTIVITA' DEDICATE AI RAGAZZI E AI GIOVANI ALL'INTERNO DEL MEETING

Attività per i ragazzi dai 9 ai 13 anni

All'interno del Meeting, saranno proposti dei laboratori dedicati ai ragazzi dai 9 ai 13 anni, con i quali i ragazzi saranno accompagnati a scoprire se stessi e gli altri attraverso attività guidate con giochi di parole, libri,  immagini, illustrazioni e…il cartone animato Un Amico Raro.

10 settembre: "Parole: scopriamo noi stessi giocando con le parole"

11 settembre: "Immagini: alla scoperta di sé e degli altri"

Le attività saranno guidate dalla Dott.ssa Irene Monge e dalla Dott.ssa Sarah Mirsada Carcereri.

 

 

 

Attività per i ragazzi e giovani (dai 14 ai 25 anni)

All’interno del Meeting Nazionale, verranno organizzati dei laboratori dedicati ai ragazzi e ai giovani partecipanti, per approfondire i temi di resilienza, dello sviluppo di strategie di adattamento e per stimolare l’identità di gruppo e il confronto sui concetti di rete e condivisione.

Ecco il programma delle due giornate per i giovani partecipanti:

10 settembre:  

Attività di gruppo per ragazzi dai 14 ai 18 anni: “Opportunità e limite – Coscienza di sé e relazioni”

 11 Settembre:

Attività di gruppo per i ragazzi e giovani dai 14 ai 25 anni: "Identità di gruppo - Appartenenza, bisogni e progetti".

Le attività saranno guidate dalla Dott.ssa Laura Gentile.

 

I CANTIERI DEL BENESSERE: Laboratori di Empowerment per adulti (Domenica 11 Settembre)

I "Cantieri del Benessere" rappresenteranno dei momenti pratici e ricchi di suggerimenti migliorare il benessere psico-fisico di ogni singolo partecipante e saranno condotti in collaborazione con gli Health Coach dell'Associazione Italiana Health Coaching AIHC.

Il ruolo fondamentale dell’Health Coach in sanità consiste sia nell’aiutare il paziente singolo a reperire in se stesso (ed a mettere a frutto) le sue risorse personali nel percorso di cura, sia nel supportare l’equipe clinico-assistenziale mediante strumenti e tecniche capaci di valorizzare il rapporto medico-paziente. Le attività degli Health Coaching hanno l’obiettivo di fornire ai pazienti, ai volontari e ai caregiver gli strumenti utili per un coinvolgimento consapevole, attivo e funzionale nei loro percorsi di benessere e cura. Alcune pratiche di Health Coaching, coinvolgono anche gli appartenenti alle professioni sanitarie ed hanno lo scopo di migliorare la gestione dei team multidisciplinari, dei pazienti e di coloro che se ne occupano grazie alla realizzazione di specifici laboratori in cui vengono forniti i principali elementi teorici e le abilità comunicative necessari alla costruzione di relazioni di valore tra gli Healthcare Provider e i pazienti.

 

I Cantieri del Benessere, saranno giudati da Francesco di Coste, Carmen Miletta Cossa, Tiziana Pellicciaro e Sabrina Rossi di AIHC.