Dopo tre edizioni che hanno visto una partecipazione molto attiva, "AIAF IN CONNESSIONE" ritorna il 24 Maggio 2022 alle ore 18.00 con una nuova opportunità dedicata ai giovani dai 18 ai 30 anni coinvolti nella Malattia di Anderson-Fabry: un Meeting virtuale per i ragazzi per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti e professionisti. Sarà un'occasione per ricevere informazioni utili a conoscere meglio la Malattia di Anderson-Fabry e condividere suggerimenti utili ad affrontare il percorso con la malattia.

Nel corso dell'incontro, i Medici del Comitato Scientifico saranno a disposizione dei giovani pazienti Fabry per rispondere alle loro domande.

 

Cosa fare per partecipare

L'incontro è gratuito e si svolgerà in modalità virtuale attraverso la piattaforma Zoom, facilmente accessibile da pc, smartphone o tablet.

Per partecipare è necessario prenotarsi anticipatamente, compilando l'apposita scheda contatti entro e non oltre il 22 Maggio.

Attraverso la scheda di prenotazione sarà inoltre possibile inviare in anticipo le domande ai Medici.

Il link necessario al collegamento Zoom verrà inviato via mail entro il giorno precedente all'incontro solo alle persone che si saranno prenotate.

 

 

AIAF IN CONNESSIONE è  uno spazio virtuale che mette in collegamento pazienti, famiglie e caregiver con Medici, Operatori Sanitari, Professionisti ed Esperti. Nato da un'idea di AIAF in piena pandemia, rappresenta una preziosa occasione di aggiornamento, condivisione e confronto tra pazienti e famiglie coinvolte nella Malattia di Anderson-Fabry. Gli argomenti degli incontri sono sempre diversi e spesso vengono suggeriti dagli stessi pazienti partecipanti: aggiornamenti medico-scientifici sulla ricerca e sulle nuove terapie, approfondimenti sulle più recenti pubblicazioni scientifiche, suggerimenti per uno stile di vita sano, gestione delle problematiche connesse con l’esperienza della malattia e diritti dei pazienti con malattia rara.

 

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