Ivana oggi ha 57 anni e fin da ragazza si è sempre considerata un’antisportiva. Ha convissuto per anni con i suoi limiti, evitando passeggiate in città o andare in bicicletta e affrontando con fatica alcune azioni quotidiane come salire le scale. Poi nel 2018 ha improvvisamente scoperto di avere la Malattia di Anderson-Fabry....

Per un paziente con Malattia di Fabry è naturale riconoscersi nelle parole di Ivana. Dopo la diagnosi, per Ivana è arrivata anche la possibilità di curarsi, seppure con le difficoltà di riuscire a  conciliare le terapie con la vita quotidiana e in particolare con il lavoro. Come molti pazienti in cura con la terapia enzimatica sostitutiva, Ivana ha cercato di organizzare la vita intorno all’appuntamento con la terapia.

Sul sito web di Fondazione Telethon è possibile leggere il racconto di Ivana.

 

Il Bando di Ricerca "Spring Seed Grant"

La testimonianza è stata raccontata in occasione dell’apertura del Bando "Spring Seed Grant"  promosso da Fondazione Telethon, che quest’anno riguarderà anche la Malattia di Anderson-Fabry grazie ad un finanziamento di 50 mila euro dell’Associazione Italiana Anderson-Fabry.

Il Bando “Spring Seed Grant” è aperto fino al 17 maggio: i ricercatori possono candidare i propri progetti di ricerca sulla Malattia di Anderson-Fabry attraverso il sito web di Fondazione Telethon.