Aprile è il Fabry Awareness Month, mese della consapevolezza della Malattia di Anderson-Fabry.

Da qualche anno, accanto alle varie attività a sostegno dei pazienti, l’Associazione Italiana Anderson-Fabry si è fatta promotrice di azioni di divulgazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della malattia e far sì che i sintomi possano essere riconosciuti precocemente. Ottenere la diagnosi, per un paziente Fabry, è infatti un percorso ad ostacoli, che può durare molti anni, e spesso la diagnosi arriva quando sono già stati colpiti alcuni organi in modo irreversibile, con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita. Una diagnosi precoce permette di accedere in modo tempestivo alle terapie, che possono realmente modificare il decorso della malattia e permettere una migliore qualità di vita ai pazienti. 

 Sono molte le azioni che AIAF metterà in campo a partire dal mese di aprile, allo scopo di portare l’attenzione sulla Malattia di Anderson-Fabry e i suoi sintomi, con la speranza riuscire ad intercettare le famiglie ancora in cerca di diagnosi, coinvolgendo il mondo medico e in particolare i pediatri.

Finanziamento Bando di Ricerca sulla Malattia di Anderson-Fabry

Con l’obiettivo di trovare risposte alle tante domande ancora aperte sulla Malattia di Anderson-Fabry, AIAF ha finanziato per l’importo di 50 mila euro il bando Spring Seed Grant lanciato ufficialmente il 1° Aprile  in sinergia con Fondazione Telethon e finalizzato alla ricerca scientifica sulla patologia. 

 

Meeting Online con i pazienti: torna “AIAF IN CONNESSIONE”

In occasione dell’International Fabry Women’s Day, che si celebra in tutto il mondo il primo sabato di aprile, il Meeting Online si propone di far luce sulle manifestazioni della malattia nella donna, che per anni era stata considerata erroneamente una portatrice sana.

L’incontro si inserisce nel progetto di  “AIAF in connessione”, nato in un momento particolarmente delicato come l’emergenza sanitaria Covid-19, per mantenere il collegamento tra famiglie, medici ed esperti e condividere informazioni ed aggiornamenti verificati. 

Iniziative di informazione, divulgazione e sensibilizzazione 

Per tutto il mese di aprile, sarà condotta un’intensa campagna di sensibilizzazione anche attraverso i social network, per incentivare la conoscenza della Malattia di Anderson-Fabry, con l’obiettivo di far conoscere sempre più la patologia rara e far comprendere l’importanza della diagnosi precoce, puntando al suo inserimento nel panel dello Screening Neonatale. 

Diffusione del cartone animato “Un Amico Raro” in collaborazione con i  Medici Pediatri

A breve prenderà il via una campagna di promozione del cartone animato “Un amico raro”, episodio speciale della serie  “Leo Da Vinci”, all’interno di un progetto che ha già ottenuto il patrocinio di Fondazione Telethon e della Società Italiana di Pediatria. 

Si tratta della distribuzione di una locandina da esporre negli ambulatori pediatrici che, attraverso un QR Code, permetterà di visualizzare il cartone animato attraverso il collegamento con il sito web di RaiPlay.

 

 

La campagna social

Il 1° Aprile prende il via anche la campagna social di AIAF che proseguirà per tutto il mese, allo scopo di aumentare la conoscenza della Malattia di Anderson-Fabry e sensibilizzare su cosa significhi convivere con questa patologia. Attraverso le condivisioni dei post, auspichiamo di divulgare informazioni utili affinchè  la malattia sia sempre più conosciuta e riconosciuta.