“Al centro del Labirinto”, è uno spot animato  di sensibilizzazione sulle Malattie Lisosomiali  realizzato da cinque studenti dell’ultimo anno dell’Istituto Cine TV Roberto Rossellini di Roma in collaborazione con Nove Produzioni , “Uno Sguardo Raro” e Fabbrica Artistica con il contributo non condizionato di Sanofi.

Il progetto ha lo scopo di portare la realtà delle malattie rare lisosomiali anche nelle scuole per far comprendere ai cittadini di domani che la diversità è solo negli occhi di chi non sa vedere.

Lo spot è stato patrocinato da AIAF insieme ad altre quattro Associazioni di Pazienti con Malattia Lisosomiale: Associazione Italiana Gaucher , Associazione Italiana Glicogenosi, Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Associazione Italiana Niemann Pick.

 Il lancio dello spot animato è avvenuto in occasione della XV Giornata Internazionale delle Malattie Rare con un evento online che si è tenuto il  1° Marzo alle 11,  disponibile sulla pagina facebook di Uno Sguardo Raro, a cui hanno partecipato anche le Associazioni che hanno patrocinato il Progetto, tra cui AIAF.

Guarda lo spot su youtube:

 

PERCHE’ AIAF HA PATROCINATO IL PROGETTO

Sensibilizzare la collettività  alle malattie rare non è facile e richiede professionalità e sensibilità, ma anche empatia, creatività e originalità perchè si tratta di temi delicati e la malattia è un argomento spesso tabù.

Lo sfondo nero e il labirinto, protagonisti dello spot, sono molto significativi e rappresentano metaforicamente il vissuto delle famiglie che affrontano una malattia rara, come la Malattia di Fabry. Le malattie rare sono molto difficili da diagnosticare  e spesso le famiglie brancolano nel buio per molti anni alla ricerca di una diagnosi, perdendosi nei  labirinti degli ospedali, dove vengono sottoposti a visite specialistiche di ogni tipo (a volte anche inutili, se gli specialisti non conoscono la malattia).

Quando finalmente  arriva la diagnosi, il “buio” e lo smarrimento diventano protagonisti,  perchè la malattia rara sconvolge gli equilibri e i progetti,  facendo sembrare impossibile immaginare un futuro. 

Il labirinto rappresentato nello spot rappresenta molto bene il percorso delle famiglie  che ogni giorno affrontano una malattia rara.

Lo ritroviamo nella presa in carico, che richiede moltissime visite  con monitoraggi ed esami  spesso non coordinati tra loro, spesso eseguiti in ospedali diversi, con procedure di prenotazione diverse  e questo costringe le famiglie  a cercare delle vie di uscita  per conciliare  la gestione della malattia con il lavoro,  la scuola, e il tempo libero. 

La sensazione di trovarsi al centro di un labirinto si ripresenta anche nell’affrontare tutta  la burocrazia, soprattutto quella necessaria ad ottenere delle tutele sul posto di lavoro, per poter giustificare le assenze  dovute alle visite di controllo e alla gestione delle terapie.

Le difficoltà si presentano ogni volta in cui un paziente con malattia rara cerca informazioni utili per gestire la quotidianità della malattia.  

Da questo labirinto di difficoltà non si esce mai completamente, ma (come accade nel video), lungo il  percorso  si incontrano altre persone, si trovano delle piccole soluzioni e si ha anche  la possibilità  di conoscere altri pazienti  con la stessa malattia.  

Dentro a questi labirinti (spesso “affollati”) ci sono anche le Associazioni Pazienti, con le quali si può sperimentare l’esperienza della condivisione e della consapevolezza per ritrovare la forza e il  coraggio di cercare insieme delle soluzioni (e talvolta di trovarle).

E’ importante ricordare che dietro ad una malattia rara ci sono delle persone, con i propri sogni e desideri  e soprattutto un futuro per il quale la speranza non deve mai mancare.