E' stata pubblicata la consueta newsletter di Aiaf, uno strumento informativo che viene inviato a tutti gli iscritti in chiusura di ogni anno e che permette di fare il punto sulle attività, i progetti, le collaborazioni dell'Associazione nel corso del 2021. Al magazine si aggiunge un video pubblicato sul canale Youtube dell'Associazione, con immagini sull'anno appena trascorso.

"Abbiamo fatto quanto possibile per mantenere alta l’attenzione nei confronti delle necessità dei pazienti e delle famiglie coinvolti nella Malattia di Fabry - spiega la presidente Stefania Tobaldini nell'editoriale - Con la pandemia, infatti, tutti abbiamo vissuto le difficoltà di mantenere la regolarità nelle visite di controllo e nelle terapie e sappiamo che anche le nuove diagnosi hanno subìto dei rallentamenti  importanti. Ed è proprio per questo che è nata l’idea all’interno di AIAF di realizzare un’iniziativa che permettesse di accendere le luci sulla Malattia di Fabry: il cartone animato 'Un amico raro', un episodio speciale di una serie animata già conosciuta da ragazzi e famiglie, che potesse arrivare alle persone comuni che non conoscono questa malattia, con la speranza di poter 'intercettare' qualche famiglia ancora in cerca di una diagnosi che non ha avuto la fortuna di incontrare medici che la sappiano riconoscere". 

Il cartone animato è stato presentato in aprile 2021 in occasione del “Fabry Awareness Month” con un evento stampa online che ha visto la partecipazione centinaia di persone, tra cui medici, esponenti del  mondo della Politica, del mondo del Cinema, giornalisti e molte persone comuni. Lo scorso 17 Dicembre “Un Amico Raro” è stato trasmesso in prima visione TV su Rai Gulp ed è ora disponibile su Rai Play.

"Anche nel 2021 il web ci ha permesso di rimanere in contatto con la comunità di Pazienti e Famiglie grazie agli incontri di 'AIAF in connessione' e proseguono le nostre iniziative per ottenere il diritto alla terapia domiciliare in tutte le Regioni Italiane in tutte le occasioni possibili, attraverso lettere, appelli, iniziative mediatiche e Tavoli di Lavoro - continua Tobaldini - Purtroppo permane ancora la resistenza di alcune regioni, su cui si sta concentrando il nostro impegno alla ricerca di un dialogo costruttivo con le Istituzioni, in collaborazione con i Medici che hanno in cura i pazienti. Anche sul fronte dell’inserimento delle Malattie Lisosomiali nello Screening Neonatale Esteso (SNE), ci sono stati dei rallentamenti e per questo abbiamo intrapreso alcune iniziative di sensibilizzazione che porteremo avanti anche nel 2022, con la convinzione che la diagnosi alla nascita possa permettere una qualità di vita migliore alle persone".

Per saperne di più rchiedete la newsletter scrivendo a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.