Il Senatore De Poli: “Ho presentato un interrogazione per richiedere i benefici della L. 104 per i pazienti Fabry”

 “La legge 104 del 1992 va rivisitata. I pazienti affetti dalla malattia di Fabry-Anderson hanno necessità di recarsi in ospedale per le terapie salva-vita e, in 1 caso su 3, secondo una ricerca condotta alcuni anni fa, l’INPS non concede l’accesso ai benefici previsti dalla legge 104. Ho presentato al Ministro della Salute, Roberto Speranza, un’interrogazione parlamentare affinché si possa sanare quella che consideriamo una vera e propria inaccettabile ingiustizia. C’è a mio avviso la necessità di una rivisitazione della legge 104. Bisogna migliorarla, definendo meglio la norma e lasciando meno spazi alla discrezionalità interpretativa”. A renderlo è noto è il senatore UDC Antonio De Poli lo scorso 17 dicembre nel corso del convegno “La malattia di Anderson-Fabry: peer to peer meeting”, promosso da Università di Padova e Azienda ospedaliera di Padova. “La malattia di Fabry Anderson non rientra nelle tabelle dell’INPS – ha spiegato - Se una malattia è rara, non può essere raro il diritto a curarsi. La nostra è una battaglia di civiltà”. 

“Bisogna anche potenziare l’assistenza domiciliare per chi, come chi soffre di malattie metaboliche ereditarie necessita della somministrazione continua di un enzima – ha spiegato - Il Recovery Fund investe 10 miliardi nel potenziamento della cosiddetta medicina territoriale ma anche e soprattutto per scommettere su innovazione e digitale: penso alle potenzialità della telemedicina che può e deve, a mio avviso, venire in aiuto di strumenti come l’home therapy. Oggi c’è la necessità di spostare il baricentro della cura e dell’assistenza dei pazienti dall’ospedale al territorio. Parliamo della cosiddetta sanità di prossimità. Due anni di pandemia ci hanno fatto comprendere quando fosse profondamente necessario un nuovo sistema di cure a casa e una maggiore presenza sul territorio della sanità pubblica”. 

Il testo dell’interrogazione al Ministro della salute è disponibile qui

Un approfondimento sull'intervento è disponibile qui

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