Terapia domiciliare: focus al Gruppo di lavoro del Ministero

Si è parlato di Terapia domiciliare il 23 novembre scorso nel Gruppo di lavoro per l’analisi delle problematiche connesse al recupero delle prestazioni non erogate a causa della pandemia da SARS-CoV-2 presso il Ministero della salute. 

Il tema è stato sollevato da Ilaria Ciancaleoni di Omar, che, in audizione, ha ricordato come, grazie al nuovo servizio gratuito “l’Esperto Risponde per il Covid” avviato dallo Sportello Legale di O.Ma.R. abbia raccolto in soli due mesi oltre 2050 richieste, equamente divise tra quelle di carattere medico relative ai percorsi di diagnosi e cura, e quelle di profilo legale/burocratico. “Le richieste di aiuto ricevute – ha spiegato la Ciancaleoni - hanno evidenziato che i malati rari hanno avuto difficoltà nell’eseguire esami diagnostici, visite ed esami di controllo, interventi programmati rinviati a data da destinarsi, e che spesso hanno interrotto o diluito le abituali terapie, per l’impossibilità di recarsi in sicurezza in ospedale, per mancanza di percorsi dedicati e di una alternativa domiciliare praticabile, o per la carenza di alcuni farmaci o ancora per la difficoltà ad andare a ritirare le terapie presso le farmacie ospedaliere. Altri hanno visto fermarsi l’avvio di sperimentazioni cliniche, che per loro erano l’unica speranza di accesso ad una terapia”. 

In linea generale, secondo quanto ha rilevato l’Istat, le prestazioni ambulatoriali e specialistiche erogate sono crollate del 20,3% rispetto all'anno precedente, colpendo principalmente la sfera pediatrica, con una riduzione del 33%. E’ da qui già facile capire come questo abbia colpito in modo particolare le malattie rare, visto che l’80% di queste è genetica, e la maggior parte si manifesta nei primi anni di vita.

“Durante la pandemia diversi soggetti hanno messo in campo delle soluzioni a supporto dei pazienti: alcune di queste, anche se adottate in ottica emergenziale, hanno funzionato molto bene e meriterebbero di essere rese permanenti e implementate a livello nazionale – ha continuato -  tra queste l’accordo tra Croce Rossa Italiana e Federfarma per la consegna dei farmaci a domicilio, gli accordi per la consegna dei farmaci ospedalieri a domicilio, stipulati direttamente con le aziende farmaceutiche produttrici, la diffusione della pratica della distribuzione di farmaci ospedalieri ‘in nome e per conto’, direttamente nelle farmacie territoriali, che hanno evitato alle famiglie spostamenti verso i centri ospedalieri, la proroga dei piani terapeutici e dei codici di esenzione”. 

Fondamentale in questo senso, secondo Omar, l’emanazione da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco delle ‘Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva – ERT’.

"Un atto potenzialmente in grado di risolvere molte problematiche ed evitare che i pazienti saltassero delle sedute di terapia durante la pandemia, ma che sarebbero anche alquanto utili in periodi di normalità, sia per facilitare l’aderenza dei pazienti che per sgravare le strutture ospedaliere – ha precisato - Purtroppo non tutte le Regioni hanno pienamente recepito queste raccomandazioni, determinando, ancora una volta una discriminazione dei pazienti su base regionale. Nella maggior parte dei casi infatti queste erogazioni domiciliari sono state fatto grazie alla partnership pubblico privato. A volte, però, il pregiudizio verso un ruolo suppletivo del privato, seppur in un momento emergenziale, è stato più forte del dovere di tutelare la salute delle persone e garantir loro il diritto costituzionale delle cure. Pregiudizio non condiviso dai pazienti e dalle loro associazioni che da questi servizi hanno solo tratto beneficio e che da anni chiedono che questo modello si possa diffondere. Tale modello prevede la stipula di accordi tra società private e aziende farmaceutiche, a carico di queste ultime, per l’erogazione delle terapie, laddove consentito per la tipologia di farmaco e previa richiesta del paziente e consenso del centro di riferimento”.

“Sarebbe auspicabile che, anche in esecuzione di un esplicito documento approvato in sede di Tavolo Stato – Regioni ormai diversi anni fa, tale modello venga ad avere validità su tutto il territorio nazionale – ha concluso - consentendo al paziente di effettuare la terapia presso il domicilio, senza il timore ma, soprattutto, il rischio di contagio con il virus, per ora, ed eliminando i costi e disagi connessi anche nel futuro. Sarebbe quindi utile e auspicabile prevedere una precisa regolamentazione di questi rapporti, su base nazionale al fine di poter validamente integrare i due diversi ambiti, stipulando accordi, quando possibile a titolo gratuito, con l’obiettivo di creare un sistema integrato in grado di non lasciare nessuno indietro. In virtù di quanto previsto dall’articolo 117 della nostra Costituzione, in merito alla ripartizione delle competenze tra Stato e regioni, le modalità organizzative differentemente individuate dalle regioni generano discriminazione tra le persone con malattia rara. Comprendendo perfettamente, dunque, il ruolo delle regioni nell’ambito della sanità, probabilmente per il settore malattie rare le decisioni e l’organizzazione, dovrebbero essere centralizzate”.

Un appello completamente condiviso da AIAF e dalle altre Associazioni dei pazienti Lisosomiali che, ancora di più i questi difficili mesi, ha continuato a lavorare, anche con incontri con le Regioni che non la forniscono, perché la terapia domiciliare non sia un privilegio per pochi, ma un diritto per tutti i pazienti eleggibili, non solo in tempo di Covid. 

 

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