Professor Scarpa: Malattia di Fabry e COVID-19

Lo scorso 20 Marzo 2021, nel corso del suo intervento ad un Web Meeting  con i pazienti nell'ambito del progetto "AIAF IN CONNESSIONE", il Professor Maurizio Scarpa (Coordinatore del MetabERN e Direttore del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare dell'Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine e componente del Comitato Scientifico di AIAF) ha affermato che,  nella seconda ondata di pandemia,  il numero dei pazienti con Malattia Metabolica che hanno contratto il Covid-19 si è decuplicato, passando da 35 casi su 35.000 metabolici e nessun decesso, a oltre 400 con 40 decessi. 

Ha inoltre illustrato i meccanismi di azione dei vari vaccini disponibili ed ha illustrato le Raccomandazioni delle ERN (le Reti Europee che raccolgono i principali Centri Ospedalieri di eccellenza),  che hanno indicato i pazienti Lisosomiali come una priorità nella somministrazione delle vaccinazioni, raccomandazioni di cui hanno tenuto conto le diverse Regioni nello stilare le loro priorità nel calendario vaccinale. 

Ha inoltre illustrato gli esiti di una survey europea, che ha evidenziato che oltre il 60% dei pazienti non è stato ricevuto negli ospedali, mentre c’è stata una carenza di informazioni adeguate. La pandemia ha inoltre stimolato il ricorso alla telemedicina, che è entrata di diritto nel percorso assistenziale dei pazienti fragili, e, laddove possibile, l’attivazione delle terapie domiciliari. 

AIAF IN CONNESSIONE è uno spazio virtuale di aggiornamento, condivisione e confronto tra pazienti e famiglie coinvolte nella Malattia di Anderson-Fabry promosso da AIAF in collaborazione con Medici ed esperti su alcune specifiche tematiche legate alla Malattia. Nato in piena emergenza COVID-19, rappresenta una nuova modalità che permette di rimanere in contatto e condividere informazioni e soluzioni all’interno dell’Associazione.

Il video dell’intervento del Prof. Maurizio Scarpa è disponibile qui

 

 

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