'Un amico raro': molto più di un cartone animato

Lo scorso 22 aprile si è tenuto l’ evento stampa  di presentazione dell’episodio speciale  'Un amico raro' della serie animata 'Leo da Vinci',  nato dall’idea di AIAF Onlus ed il gruppo Multidisciplinare per MME dell’Adulto  dell’AOU di Padova,  in collaborazione con il Gruppo Alcuni e Rai Ragazzi per sensibilizzare sulla malattia Anderson-Fabry.

 Per AIAF questo progetto rappresenta un fondamentale passo avanti per aumentare la conoscenza della Malattia Anderson-Fabry, una patologia rara, che conta in Italia circa 700 pazienti, ma che è molto difficile da diagnosticare e che proprio per questo coinvolge sicuramente molte più persone. 

Con l’auspicio che il cartone animato possa diventare  un vettore potente per aumentare la conoscenza di questa patologia, AIAF ha scelto di presentarlo proprio nel mese di Aprile, che è il FABRY AWARENESS MONTH, il mese della consapevolezza della Malattia di Fabry, che da qualche anno vede l’ Associazione protagonista  di una campagna di sensibilizzazione e divulgazione per far conoscere meglio questa malattia.

E infatti  molto difficile identificare questa malattia, che nelle fasi iniziali è spesso  subdola e  senza sintomi evidenti  ed  è quindi importante riconoscerla precocemente per evitare i  danni d’organo prima che diventino irreversibili.

Sicuramente ci sono moltissime persone che manifestano tutti i sintomi della malattia ma che non hanno ancora ottenuto una diagnosi.

Ecco perché è importante portare queste informazioni a un pubblico più ampio.

Occorre accendere i campanelli d’allarme su alcuni sintomi precoci della malattia, stimolare la curiosità sulla Malattia di Anderson-Fabry, ma anche sensibilizzare sulle implicazioni della malattia sulla qualità di vita dei pazienti. 

Il mezzo del cartone animato, può trasformarsi quindi in un potente strumento di divulgazione e sensibilizzazione, che ci permette di parlare al pubblico di una malattia rara, la Malattia di Anderson-Fabry mettendo in luce alcuni dei suoi sintomi pediatrici (spesso difficili da interpretare), con un linguaggio semplice ed efficace: può arrivare alle famiglie, ai ragazzi, agli insegnanti, ai medici di famiglia. Il cartone animato ha un linguaggio universale .

All’interno del cartone animato sono contenuti numerosi importanti  messaggi. 

LA DIAGNOSI PRECOCE E LA FAMILIARITA’

Innanzitutto, in apertura dell’episodio, si parla dell’Importanza diagnosi precoce: Fabrizio è fortunato perché abita in una regione dove c’è già lo screening neonatale per la Malattia di Anderson-Fabry e quindi la sua malattia è stata scoperta alla nascita. Trattandosi di una malattia ereditaria, con la sua diagnosi ne ha tratto giovamento anche la sua famiglia: è stato infatti possibile identificare altri membri non ancora diagnosticati.

LA PRESA IN CARICO

 Un altro tema affrontato nel cartone animato è la presa in carico. Fabrizio si lamenta per le molte visite, spesso prenotate in momenti diversi. Abbiamo così voluto sottolineare l’Importanza di una presa in carico multidisciplinare “ben organizzata” per non gravare sulla qualità della vita del paziente e non interferire in modo eccessivo con la sua quotidianità. 

L’AMICIZIA E LA QUERCIA

Nel cartone animato vengono affrontati inoltre  i temi dell’amicizia, dell’accoglienza, dell’integrazione e della solidarietà. Un ragazzino con una malattia rara è un amico come tutti gli altri e vuole fare una vita uguale a quella dei suoi coetanei.

Nel cartone animato è presente anche un simbolo: la quercia, che  rappresenta simbolicamente l’amicizia, ma anche l’Associazione pazienti (AIAF), la condivisione, l’importanza dei legami autentici e speciali che si possono instaurare con gli altri, un rifugio dove trovare accoglienza. L’Associazione è infatti una realtà che permette di sentirsi meno soli, dove ricevere aiuto ma anche dove ognuno può mettere a servizio di altri le proprie esperienze ed  aiutare a sua volta gli altri.

Nel suo “salto nel passato”, Fabrizio trova la solidarietà degli amici che desiderano aiutarlo, accogliendolo.

IL MEDICO E LA CONDIVISIONE

Un personaggio chiave è anche la figura del medico, che dopo aver cercato di interpretare i sintomi di Fabrizio  vuole condividere con altri colleghi i suoi appunti. 

Questo a sottolineare  l’importanza della collaborazione, del confronto e condivisione dei “saperi” tra “esperti”. 

La malattia di Fabry è molto complessa e si manifesta con diverse mutazioni genetiche, alcune delle quali devono essere tutt’oggi studiate ed approfondite. Arrivare alla diagnosi non è una cosa semplice e richiede un’attenta osservazione e valutazione (nel cartone animato il medico impiega molto tempo ad osservare Fabrizio per cercare di capire cos’abbia).

Data la rarità della malattia è necessario condividere le conoscenze all’interno della comunità scientifica. Inoltre è una malattia multisistemica e necessita di un approccio multidisciplinare, che può trovare concretezza solo con la collaborazione tra i medici delle diverse discipline. 

I REFERTI CLINICI

Continuando nello sviluppo della trama, il furto dei documenti indica la necessità di trovare degli strumenti e modalità efficaci per raccogliere tutti i referti clinici del paziente per evitare al paziente di portare ogni volta interi faldoni di documenti cartacei ai vari specialisti/ospedali ed evitare che vadano persi.

Perdere un documento, può significare dover ricominciare tutto da capo.

LA RICERCA

La grande sfida dei protagonisti sarà rappresentata quindi dalla RICERCA degli appunti sottratti, proprio come nella realtà di questa malattia la grande sfida è rappresentata dalla Ricerca, quella Scientifica, che può portare a trovare delle soluzioni ad una malattia ancora poco conosciuta. 

 LA RESILIENZA

Infine, nel finale, Fabrizio tornato dal sogno, ha acquisito nuove cosapevolezze, grazie alle quali trova la forza per reagire alle difficoltà... 

Per questo, andare in ospedale per sottoporsi alle visite e andare all’allenamento, ora per lui non rappresentano più un peso.

stefania manfio

 

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