Sarà presente Stefania Tobaldini, Presidente AIAF all'evento "Malattie Rare: associazioni e famiglie a colloquio con tre Ministre del nuovo Governo Draghi" promosso da Omar nell'ambito delle iniziative per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
L'evento, che si svolgerà on line martedì 2 marzo 2021, dalle 11 alle 13, è un'occasione importante di confronto tra le Associazioni dei pazienti e le più alte cariche dello Stato referenti per le politiche per disabilità, la famiglia e i giovani: Elena Bonetti (Pari opportunità e Famiglia), Erika Stefani (Disabilità) e Fabiana Dadone (Politiche giovanili).
Sul piatto i temi dei vaccini, dei sibling e della diagnosi precoce, con interventi delle Onorevoli Paola Binetti e Lisa Noja, di Daniela Lauro, VicePresidente Famiglie SMA, Stefania Collet di Omar, del docente Stefano Vella e la testimonianza di Elisabetta D'Abundo. Modera Ilaria Ciancaleoni, di Omar.
Ampio spazio alle domande, con le Associazioni chiamate a porre all’attenzione delle neo-Ministre i bisogni ancora insoddisfatti delle persone con Malattie Rare, che sono state ulteriormente penalizzate dalla situazione pandemica.
Tobaldini richiamerà l'attenzione sulla #terapiadomiciliare da estendere in tutto il territorio nazionale, per limitare il più possibile gli accessi ospedalieri dei pazienti per una maggiore aderenza terapeutica.