Dopo una prima edizione, che nel 2020 ha coinvolto più di 40 famiglie, torna l’appuntamento con “AIAF IN CONNESSIONE”, uno spazio virtuale gratuito con il supporto di esperti. Una preziosa occasione di condivisione e di confronto tra pazienti e famiglie coinvolte nella Malattia di Anderson-Fabry su alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo, ma non solo. E’ una nuova modalità che ci permette di rimanere in contatto e condividere informazioni e soluzioni all’interno dell’Associazione.
L’edizione 2021 si arricchisce di nuove opportunità, grazie al coinvolgimento dei Medici del Comitato Scientifico e alla partecipazione di esperti che ci permetteranno di approfondire diverse tematiche legate alla nostra salute. Tra le novità, anche la collaborazione con gli esperti dell’Associazione Italiana Health Coaching, con i quali sperimenteremo le pratiche di “empowerment” attraverso le tecniche dell’Health Coaching.
Tutti gli incontri sono a partecipazione gratuita (previa prenotazione obbligatoria) e si svolgono on line dalle 10 alle 13.
 
IL CALENDARIO
13 Febbraio 2021 (dalle 10.00 alle 13.00)
Webinar del benessere “Resilienza e Consapevolezza”
a cura dell’Associazione Italiana Health Coaching AIHC
Forse le circostanze non possono essere cambiate, ma può essere cambiato il modo in cui reagiamo. Non è tanto la malattia in sé, quanto la nostra reazione a determinare una migliore qualità di vita. Il webinar fornirà qualche spunto per allenare la capacità di resistenza nell’attuale scenario, per adattarsi in modo positivo generando possibili soluzioni efficaci.
La partecipazione è riservata esclusivamente a pazienti e familiari.
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 12 febbraio a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
 
20 Marzo 2021 (dalle 10.00 alle 13.00)
“La Malattia di Fabry ai tempi del Covid”
a cura del Comitato Scientifico di AIAF
L’incontro si propone di approfondire alcune tematiche utili alla gestione della quotidianità delle persone con Malattia di Anderson-Fabry.
Programma:
    Malattia di Fabry e COVID-19: le raccomandazioni degli esperti internazionali
    La nutrizione dei pazienti adulti con Malattia di Fabry
    Domande dei partecipanti
Sarà possibile inviare in anticipo le domande ai medici, inviando una mail a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Incontro aperto anche alla partecipazione del personale medico ed operatori sanitari, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta.
Per prenotare la partecipazione inviare una mail entro il 19 marzo a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
 
10 Aprile 2021 (dalle 10.00 alle 13.00)
 Webinar del benessere “Laboratorio esperienziale sull’Alimentazione”
a cura dell’Associazione Italiana Health Coaching AIHC
Imparare ad alimentarsi in maniera sana, sia da un punto di vista fisico che mentale, è un passaggio fondamentale verso la pro-attività e la responsabilità del proprio stato di salute, Questo porta ad avere cura di sé sotto tutti i punti di vista, a fare delle scelte consapevoli e potenzianti e a contribuire così attivamente al proprio benessere psico-fisico.
La partecipazione è riservata esclusivamente a pazienti e familiari.
Per prenotare la partecipazione, inviare una mail entro il 19 aprile a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
 
15 Maggio 2021 (dalle 10.00 alle 13.00)
“Nuovi approcci alla Malattia di Anderson-Fabry”
a cura del Comitato Scientifico di AIAF
L’incontro rappresenterà un’opportunità per conoscere le novità scientifiche riguardanti la Malattia di Anderson-Fabry.
Programma:
  -  Varianti geniche
  -  Nuovi approcci terapeutici e trials in corso
  -  Domande dei partecipanti
Sarà possibile inviare in anticipo le domande ai medici, inviando una mail a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Incontro aperto anche alla partecipazione del personale medico ed operatori sanitari, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta.
Per prenotare la partecipazione inviare una mail entro il 14 maggio a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

29 Maggio 2021 (dalle 10.00 alle 13.00):
“Diritti ed Esenzioni per i malati rari”
in collaborazione con l’Avv. Roberta Venturi e la Dott.ssa Ilaria Vacca
Un approfondimento sulle esenzioni per la Malattia di Anderson-Fabry e sui diritti delle persone con Malattia rara: agevolazioni in campo lavorativo e fiscale, riconoscimento handicap ai sensi della Legge 104/92, indennità di frequenza e, in generale, diritti dei pazienti.
Per prenotare la partecipazione inviare una mail entro il 28 maggio a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
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Cosa fare per partecipare
Gli incontri avverranno tramite piattaforma Zoom.
E' necessario disporre di un pc, un tablet o uno smartphone e seguire queste semplici indicazioni:
    - Prenotare la partecipazione inviando una mail entro il giorno precedente le date previste per i singoli eventi a: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
    - Nella mail indicare: nome e cognome; indirizzo mail; numero di cellulare (per essere contattati in caso di problemi tecnici) ed eventuali quesiti da porre ai relatori
   - Installare l’applicativo Zoom su cellulare (disponibile sugli App Store o Play Store) oppure su pc (link per installare l’applicativo su pc: https://zoom.us/client/latest/ZoomInstaller.exe )
Successivamente alla prenotazione, riceverete una mail di conferma con un link che vi permetterà di partecipare nelle date da voi prescelte.