Notizie, articoli, eventi

A Roma un convegno dedicato alla malattia di Anderson-Fabry: AIAF APS tra i promotori dell’iniziativa
Un momento di confronto tra specialisti e pazienti, rivolto a studenti universitari e professionisti della salute, e aperto anche alla partecipazione di pazienti e famiglie

AIAF premiata a “Uno Sguardo Raro In School” per il cartone animato “Un amico raro”
Il riconoscimento valorizza il progetto educativo di AIAF APS, nato dalla collaborazione con clinici, pazienti e professionisti dell’audiovisivo. Attraverso il cartone animato, l’associazione porta la malattia di Fabry e i valori di inclusione e accoglienza anche nelle scuole

“Il Mio Nuovo Mondo”: un docufilm per raccontare le malattie rare e croniche
In streaming sul sito di La7

“Piacere di conoscerti”: i progetti vincitori del bando Spring Seed Grant 2025 si presentano
Un nuovo impulso alla ricerca sulla malattia di Fabry grazie al sostegno di AIAF e Fondazione Telethon

Emilia-Romagna: apertura dell’Assessore Fabi alla terapia enzimatica domiciliare
In risposta all’interpellanza della Consigliera Ugolini l’assessore ha convocato un tavolo di lavoro, con la partecipazione delle associazioni, per il prossimo 19 novembre

Spring Seed Grant 2025: nuovi passi nella ricerca sulla malattia di Fabry grazie al sostegno di AIAF e Fondazione Telethon
Il bando Seed Grant 2025 dedicato alla malattia di Fabry, aperto lo scorso aprile, nasce dal desiderio di dare nuovo impulso alla ricerca e di aprire prospettive concrete per il futuro delle persone che convivono con questa patologia rara.

Terapia domiciliare: AIAF invita pazienti e caregiver a partecipare a una survey nazionale
Bastano solo 15 minuti per aiutarci a raccogliere esperienze e bisogni concreti, per contribuire a migliorare i servizi esistenti ed estenderli a tutto il territorio nazionale

Terapia domiciliare ancora inaccessibile per molti pazienti rari: la denuncia di AIAF, AIG, AIGlico e AIMPS
Nonostante norme e servizi disponibili, in Regioni come Emilia-Romagna e Piemonte l'ERT a domicilio resta un miraggio con diseguaglianze inaccettabili

“My Fabry Tree” fa tappa in Val di Fiemme: un albero per ogni storia, una foresta per la consapevolezza
Nella splendida Val di Fiemme, AIAF insieme al Comitato Scientifico ha piantato nuovi alberi per rigenerare la natura e accendere i riflettori sulle radici genetiche della malattia