Notizie, articoli, eventi

La Malattia di Fabry nella Donna e le Manifestazioni Neuropatiche

17 Marzo 2022

Se ne parla in un meeting online il 2 aprile, Giornata della Donna Fabry

28 febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

28 Febbraio 2022

Un'occasione per sensibilizzare e coinvolgere sui temi delle malattie rare

“Al centro del Labirinto”: lo spot animato di sensibilizzazione sulle malattie Lisosomiali

25 Febbraio 2022

Il lavoro di cinque studenti di un Istituto di Roma per portare la realtà delle lisosomiali anche nelle scuole 

SNE: una lettera appello per chiedere l'allargamento del panel

07 Febbraio 2022

Anche Aiaf firma la richiesta insieme ad altre 24 associazioni. Inviata a Draghi, Speranza, Sileri e Costa

"Aggiornate il panel dello Screening Neonatale Esteso"

26 Gennaio 2022

Un ritardo di cinque anni. La richiesta da parte di associazioni di pazienti e medici nel corso di un convegno di Omar 

Legge 104/1992: il 4 febbraio un webinar per fare il punto

24 Gennaio 2022

A 30 anni dalla sua approvazione un evento online promosso da Omar

La Malattia di Fabry nella fiction RAI “Doc - Nelle tue mani”

22 Gennaio 2022

L’episodio della fiction trasmesso su  Rai Uno il 20 gennaio 2022. Disponibile su Rai Play

Disponibile la Newsletter di Aiaf

18 Gennaio 2022

All'interno una sintesi di quanto fatto dall'Associazione nel 2021. Su Youtube il 2021 in un video 

Il Senatore De Poli: “Ho presentato un interrogazione per richiedere i benefici della L. 104 per i pazienti Fabry”

21 Dicembre 2021

Ha parlato anche di Terapia domiciliare e approccio multidisciplinare al meeting di Padova sulla Malattia Anderson- Fabry   

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