L’assistenza al paziente Fabry in Italia: un questionario per comprendere il grado di soddisfazione
La proposta di AIAF per indagare sullo stato attuale della presa in carico, la gestione della patologia e i centri di riferimento
Lo screening neonatale nella malattia di Anderson-Fabry: il punto del prof. Alberto Burlina
Diagnosi tempestiva con “copertura” familiare, disponibilità di una terapia e miglioramento della qualità della vita sono tutti elementi a favore dell’inserimento nello SNE
L’importanza della diagnosi precoce: prestare attenzione ai primi segnali
Le manifestazioni a carico del sistema nervoso periferico sono il primo campanello d’allarme in età pediatrica, ma non solo. La disamina a cura della Dott.ssa Simona Sestito
Associazioni, un vero ponte tra medico e paziente raro
A Roma il 22 e 23 giugno il congresso sulle Cardiomiopatie rare a fenotipo ipertrofico, presente anche la presidente AIAF Stefania Tobaldini
Piano Nazionale Malattie Rare: approvazione ratificata, ora serve un’attuazione concreta
”Lungamente atteso, il PNMR 2023-2026 è il punto di partenza per garantire cure e assistenza migliori ai Malati Rari e ai loro familiari
Aggiornamento del panel SNE: tra le candidate anche la Fabry
Importante interrogazione parlamentare dell'On. Ilenia Malavasi riguardo all’aggiornamento dello SNE. Sottosegretario Gemmato: “Gruppo di lavoro-SNE a buon punto”
Malattia di Anderson-Fabry: prospettive future di una rivoluzione lunga 20 anni
Un evento online per pazienti e famiglie per fare il punto sulla Malattia, sulla gestione e sulla progettualità futura
Network Italiano Malattia di Anderson-Fabry, una spinta sull’acceleratore per la diagnosi
Più della metà degli adulti con Malattia di Fabry sembrano avere un coinvolgimento cardiaco e perciò il rischio di eventi cardiaci è piuttosto alto
“Raro chi trova”, la seconda edizione del progetto di Takeda
Il 29 marzo 2023 si è tenuta a Roma la conferenza stampa per presentare un report realizzato da AstraRicerche per dimostrare il valore e l’utilità dello screening neonatale esteso per le Malattie da accumulo lisosomiale