La Regione Emilia Romagna autorizza la terapia domiciliare per i pazienti lisosomiali
Dal 15 settembre 2022 i pazienti lisosomiali potranno richiedere la terapia domiciliare grazie alla Delibera della Giunta Regionale n. 1415 del 29 agosto 2022.
Convocazione Assemblea Ordinaria dei Soci di AIAF
E' convocata per Sabato 10 Settembre 2022 alle ore 11.30 a Firenze l'Assemblea degli Associati di AIAF per il rinnovo delle cariche sociali.
Meeting Nazionale 2022: le attività dedicate a bambini, ragazzi e giovani
All'interno del Meeting sono in programma numerose attività diversificate in base all'età dei piccoli e giovani partecipanti.
Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2022: sono aperte le iscrizioni
Il programma e le informazioni per partecipare al Meeting Nazionale che si terrà in presenza a Firenze il 10 e 11 Settembre 2022.
Ampliamento Screening Neonatale Esteso (SNE): ancora ritardi
Un nuovo appello alla Conferenza Stato-Regioni firmato da 71 Associazioni Pazienti e Cittadinanzattiva.
Il Meeting Nazionale Pazienti Fabry torna in presenza
Il 10 e 11 settembre 2022 a Firenze. Un'occasione di incontro e di aggiornamento per tutti i portatori di interesse
"AIAF IN CONNESSIONE Young edition": il 24 Maggio un incontro virtuale dedicato ai giovani
Il Comitato Scientifico di AIAF incontra i giovani Fabry per rispondere alle loro specifiche domande
La storia di Ivana, paziente Fabry, raccontata da Fondazione Telethon
Una testimonianza raccontata in occasione dell’apertura del Bando “Spring Seed Grant” finanziato da AIAF
La Regione Lombardia mette a regime la terapia ERT domiciliare
Nella nota dell’11 aprile comunica anche che sono allo studio ulteriori iniziative per estendere le modalità operative.