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Notizie, articoli, eventi

La Regione Emilia Romagna autorizza la terapia domiciliare per i pazienti lisosomiali

14 Settembre 2022

Dal 15 settembre 2022 i pazienti lisosomiali potranno richiedere la terapia domiciliare grazie alla Delibera della Giunta Regionale n. 1415 del 29 agosto 2022.

Convocazione Assemblea Ordinaria dei Soci di AIAF

24 Luglio 2022

E' convocata per Sabato 10 Settembre 2022 alle ore 11.30 a Firenze l'Assemblea degli Associati di AIAF per il rinnovo delle cariche sociali.

Meeting Nazionale 2022: le attività dedicate a bambini, ragazzi e giovani

09 Luglio 2022

All'interno del Meeting sono in programma numerose attività diversificate in base all'età dei piccoli e giovani partecipanti.

Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2022: sono aperte le iscrizioni

09 Luglio 2022

Il programma e le informazioni per partecipare al Meeting Nazionale che si terrà in presenza a Firenze il 10 e 11 Settembre 2022.

Ampliamento Screening Neonatale Esteso (SNE): ancora ritardi

02 Giugno 2022

Un nuovo appello alla Conferenza Stato-Regioni firmato da 71 Associazioni Pazienti e Cittadinanzattiva.

Il Meeting Nazionale Pazienti Fabry torna in presenza

23 Maggio 2022

Il 10 e 11 settembre 2022 a Firenze. Un'occasione di incontro e di aggiornamento per tutti i portatori di interesse

"AIAF IN CONNESSIONE Young edition": il 24 Maggio un incontro virtuale dedicato ai giovani

07 Maggio 2022

Il Comitato Scientifico di AIAF incontra i giovani Fabry per rispondere alle loro specifiche domande

La storia di Ivana, paziente Fabry, raccontata da Fondazione Telethon

14 Aprile 2022

Una testimonianza raccontata in occasione dell’apertura del Bando “Spring Seed Grant” finanziato da AIAF

La Regione Lombardia mette a regime la terapia ERT domiciliare

12 Aprile 2022

Nella nota dell’11 aprile comunica anche che sono allo studio ulteriori iniziative per estendere le modalità operative.