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Notizie, articoli, eventi

Sostieni AIAF con i “Cuori di mamma” di Telethon

24 Marzo 2023

Al via la campagna primaverile Telethon per la sensibilizzazione sulle malattie rare. Quest’anno anche AIAF a supporto del progetto per raccogliere fondi per la ricerca sulla Malattia di Fabry

Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2023

22 Marzo 2023

Quello di Rimini dell’11 e 12 marzo è stato un evento ricco di spunti di riflessione, già a partire dalla mattinata del sabato. Ecco una sintesi di com'è andata

Screening Neonatale Esteso: aggiornato il Quaderno che raccoglie le prospettive di aggiornamento del panel

20 Febbraio 2023

Dopo l’edizione di fine 2020, alla cui stesura ha partecipato anche AIAF, nella nuova edizione sono 10 le patologie valutate come pronte a essere inserite immediatamente nel panel

Aperte le iscrizioni al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2023

27 Gennaio 2023

Si sta avvicinando una nuova importante occasione di incontrarci. Appuntamento a Rimini l'11 e 12 marzo prossimi

“Un amico raro” riceve un riconoscimento al “Premio OMaR 2022”

22 Dicembre 2022

Il cartone animato premiato come "Miglior campagna di comunicazione" nella categoria non professionisti

Screening Neonatale Esteso: l’Abruzzo apre alla Malattia di Fabry

21 Dicembre 2022

Nel giugno 2022 la regione Abruzzo ha dato il via a un Progetto Pilota di ampliamento dello Screening Neonatale Esteso, con un progressivo allargamento del panel di patologie. Da dicembre è compresa anche la Malattia di Fabry

Malattia di Fabry, indagine di AIAF sui costi a carico dei pazienti

12 Dicembre 2022

Dai dati elaborati a partire dai questionari è subito chiaro come solamente a 1 persona su 3, tra coloro facenti parte del campione, siano stati riconosciuti i requisiti per accedere alla legge 104/92 “per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”. 

Play the Rare Game, il calcio d’invio a favore delle malattie rare

29 Novembre 2022

La partita di rugby del 3 dicembre 2022 sarà l’occasione per segnare l’inizio di un lungo percorso di sensibilizzazione verso le malattie rare, realizzato dalle Zebre Rugby Club di Parma, in collaborazione con Chiesi Global Rare Diseases, a sostegno di Fondazione Make-A-Wish International

IX edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie rare il 15 dicembre a Roma

26 Novembre 2022

La Cerimonia di Premiazione prenderà avvio alle ore 16:30 di giovedì 15 dicembre con l’assegnazione dei premi di comunicazione e sarà possibile seguirne la diretta streaming