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Notizie, articoli, eventi

L’importanza della diagnosi precoce: prestare attenzione ai primi segnali

27 Luglio 2023

Le manifestazioni a carico del sistema nervoso periferico sono il primo campanello d’allarme in età pediatrica, ma non solo. La disamina a cura della Dott.ssa Simona Sestito

Associazioni, un vero ponte tra medico e paziente raro

14 Luglio 2023

A Roma il 22 e 23 giugno il congresso sulle Cardiomiopatie rare a fenotipo ipertrofico, presente anche la presidente AIAF Stefania Tobaldini

Piano Nazionale Malattie Rare: approvazione ratificata, ora serve un’attuazione concreta

29 Giugno 2023

”Lungamente atteso, il PNMR 2023-2026 è il punto di partenza per garantire cure e assistenza migliori ai Malati Rari e ai loro familiari

Aggiornamento del panel SNE: tra le candidate anche la Fabry

26 Giugno 2023

Importante interrogazione parlamentare dell'On. Ilenia Malavasi riguardo all’aggiornamento dello SNE. Sottosegretario Gemmato: “Gruppo di lavoro-SNE a buon punto”

Malattia di Anderson-Fabry: prospettive future di una rivoluzione lunga 20 anni

19 Giugno 2023

Un evento online per pazienti e famiglie per fare il punto sulla Malattia, sulla gestione e sulla progettualità futura

Network Italiano Malattia di Anderson-Fabry, una spinta sull’acceleratore per la diagnosi

07 Giugno 2023

Più della metà degli adulti con Malattia di Fabry sembrano avere un coinvolgimento cardiaco e perciò il rischio di eventi cardiaci è piuttosto alto

“Raro chi trova”, la seconda edizione del progetto di Takeda

03 Aprile 2023

Il 29 marzo 2023 si è tenuta a Roma la conferenza stampa per presentare un report realizzato da AstraRicerche per dimostrare il valore e l’utilità dello screening neonatale esteso per le Malattie da accumulo lisosomiale

Fabry Awareness Month: il 2023 “suona” con #SINTOMINVERSI

03 Aprile 2023

La campagna di sensibilizzazione a cura di AIAF APS per il 2023 sfrutta il potere comunicativo dei versi. Presenti a Milano e Napoli per far conoscere i sintomi della Malattia di Anderson-Fabry

VII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon

31 Marzo 2023

Nella suggestiva location di Riva del Garda, prezioso momento di incontro organizzato da Telethon