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La partita di rugby del 3 dicembre 2022 sarà l’occasione per segnare l’inizio di un lungo percorso di sensibilizzazione verso le malattie rare, realizzato dalle Zebre Rugby Club di Parma, in collaborazione con Chiesi Global Rare Diseases, a sostegno di Fondazione Make-A-Wish International

La Cerimonia di Premiazione prenderà avvio alle ore 16:30 di giovedì 15 dicembre con l’assegnazione dei premi di comunicazione e sarà possibile seguirne la diretta streaming 

Il Consiglio Regionale della Puglia ha dato il via allo screening neonatale super esteso. Tra le patologie inserite anche la Malattia di Fabry

Il cartone animato si aggiudica il premio speciale “La parola che cura” nel corso della X Edizione del Premio Letterario tenutasi a Roma il 18 ottobre.

Le attività che hanno accompagnato i bambini al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2022.

Ecco in cosa consistono i progetti delle  ricercatrici Paola Sacerdote e Maria Antonietta De Matteis.

Ben due progetti sulla Malattia di Fabry, uno finanziato da AIAF ed uno da Fondazione Telethon per un totale di 100 mila euro.

Domenica 11 settembre le famiglie presenti al Meeting hanno potuto sperimentare alcune tecniche di Coaching.

Il Meeting ha fatto incontrare le persone che si erano conosciute durante la pandemia agli incontri virtuali di "Aiaf in connessione".