Malattie Rare: nasce in Friuli Venezia Giulia un Forum per dare voce ai pazienti
AIAF è tra le associazioni che hanno aderito al nuovo protocollo
Unisciti a noi al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2025
Quest’anno si terrà il 22 e 23 marzo a Rimini. Iscrizioni entro il 9 marzo
Screening neonatale in Italia: tra progressi e disomogeneità regionali
La Società Italiana di Pediatria ha condotto un’indagine a fine 2024 dalla quale emergono ancora alcune criticità
Festival Uno sguardo raro: “Un pezzo di te” vince il premio per il miglior videoclip
Il premio è stato consegnato ad AIAF alla cerimonia di premiazione alla Casa del Cinema di Roma
Due importanti riconoscimenti al Progetto Fabry’s Kitchen
Il progetto si è aggiudicato il secondo posto nella categoria “Empowerment” al Patient Engagement Award e il terzo posto nella categoria “Servizi” al “Rare Diseases Award”
FIN Fabry Expert Meeting 2024
Il racconto della nostra associata Tatevik (membro del Board FIN) nella Newsletter del FIN
AIAF tra i finalisti del Festival “Uno Sguardo Raro” 2024
Tra le 34 opere selezionate il brano “Un pezzo di te” scritto da Blind per il progetto DO RE MI Fabry
AIAF porta la sua testimonianza all’evento “Scuola e famiglia. Il valore dell’inclusione e dell’unicità”
L’incontro si inserisce all’interno del progetto per le scuole “Più unici che rari”
“Il mio diario”, una preziosa risorsa nella gestione della Fabry
Ecco come ricevere questo strumento utile a pianificare meglio le visite di controllo e a tenere traccia di tutto quello succede nella quotidianità