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Notizie, articoli, eventi

La qualità della vita dei pazienti Anderson-Fabry: un questionario on line

02 Ottobre 2018

Per avere la prima volta in Italia un quadro completo della qualità della vita, delle ricadute economiche, sociali e psicologiche

Lombardia: l’Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry

17 Settembre 2018

Appuntamento il 13 ottobre al Centro Congressi dell’ASST Monza AO San Gerardo per l’Incontro promosso ed organizzato da Aiaf Onlus

I vantaggi della Risonanza magnetica cardiaca per la Fabry

11 Agosto 2018

E’ più accurata dell’ecografia e permette una diagnosi precoce, non è invasiva e il costo è coperto dall’esenzione

Da AIAF 35.000 euro per lo studio di un marcatore diagnostico

23 Marzo 2018

Un importante progetto dell’Università di Firenze per migliorare la diagnosi interamente finanziato dalla nostra Associazione

Il Meeting Nazionale Pazienti Fabry 2018

18 Marzo 2018

Protagonisti i pazienti in una tre giorni di confronto e approfondimento con gli specialisti promosso da Aiaf

#ViverelaFabry - La storia di Rita

10 Marzo 2018

Il progetto di comunicazione di  O.Ma.R per promuovere la conoscenza della malattia

Le quattro associazioni Lisosomiali per la terapia domiciliare

02 Marzo 2018

Unire le forze per offrire  ai pazienti la possibilità di avere la terapia a domicilio, in un articolo su La Repubblica

Emilia Romagna: Incontro regionale medici-pazienti

20 Febbraio 2018

Il 27 gennaio  nel  Living Place Hotel circa 80 persone tra pazienti, medici, familiari, ricercatori e infermieri

AIAF è membro del MetabERN, la Rete europea delle Malattie Metaboliche

17 Febbraio 2018

 Istituita dall'UE per facilitare l'accesso alla migliore assistenza disponibile e soddisfare i bisogni oltre i confini di tutti i pazienti