Anche quest'anno approfondimenti e aggiornamento, ma anche incontro, conoscenza e condivisione tra le famiglie

Amicus Therapeutics ha ottenuto l’autorizzazione alla commercializzazione di Migalastat in Italia, la prima terapia orale per la Fabry

Nel prossimo Meeting verrà presentato il nuovo Comitato Scientifico, rinnovato nello scorso novembre

In un articolo sul sito dell'Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.)Tobaldini fa il punto dell'attività dell'associazione

Il corso Roma il 2 Marzo 2017 presso l’ISS  oltre alla Tavola Rotonda su “Medici e pazienti a confronto: piccoli numeri, enormi esigenze”.

A.I.A.F.  al Palazzo del Quirinale alla presenza del Presidente della Repubblica il 28 febbraio

24 Febbraio 2017: Tavola Rotonda per approfondire alcuni aspetti legati alla Malattia di Fabry e alla Malattia di Pompe

“Open day sulle malattie rare", ideati per dialogare e confrontarci su diverse tematiche, a partire dai bisogni delle associazioni

Condividere le reciproche esperienze per focalizzare l’attenzione su alcune criticità riguardanti l’assistenza e la condizione dei pazienti