Notizie, articoli, eventi
Feriozzi sulle novità scientifiche sullo stress ossidativo nella Fabry
Il Comitato sicentifico di Aiaf sulle ricerche sullo stress ossidativo del Gruppo di Padova del prof Calò
14 associazioni chiedono l'allargamento del panel SNE
Anche Aiaf firma la lettera appello a tutti i Parlamentari e al Ministro Grillo
SNE: un emendamento dei 5 Stelle propone l’inserimento delle lisosomiali
Proposto dall’On. Volpi alla Camera un emendamento (AC1334) alla legge 167/2016
Home Therapy un diritto negato in molte Regioni: il tema in un convegno a Roma
A Palazzo Giustiniani (Senato della Repubblica) lo scorso 24 ottobre nel convegno scientifico “Home therapy per una migliore qualità di vita”
Home Therapy: sottoscritto un patto
Sottoscritto il 24 ottobre al convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, promosso dalla senatrice Binetti e dalle associazioni
Aiaf: la voce dei pazienti su “Panorama Sanità” e “Salute dei reni”
Sul numero di ottobre del mensile di informazione & analisi dei sistemi di welfare e nella rivista edita in collaborazione con il SIN
SNE: la malattia di Fabry da settembre nel panel in Toscana
La prima regione ad ampliare il panel delle diagnosi precoci obbligatorie a tutti i nuovi nati anche per alcune malattie da accumulo lisosomiale
La qualità della vita dei pazienti Anderson-Fabry: un questionario on line
Per avere la prima volta in Italia un quadro completo della qualità della vita, delle ricadute economiche, sociali e psicologiche
Lombardia: l’Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry
Appuntamento il 13 ottobre al Centro Congressi dell’ASST Monza AO San Gerardo per l’Incontro promosso ed organizzato da Aiaf Onlus