Fabry Awareness Month: il 2023 “suona” con #SINTOMINVERSI
La campagna di sensibilizzazione a cura di AIAF APS per il 2023 sfrutta il potere comunicativo dei versi. Presenti a Milano e Napoli per far conoscere i sintomi della Malattia di Anderson-Fabry
VII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon
Nella suggestiva location di Riva del Garda, prezioso momento di incontro organizzato da Telethon
Sostieni AIAF con i “Cuori di mamma” di Telethon
Al via la campagna primaverile Telethon per la sensibilizzazione sulle malattie rare. Quest’anno anche AIAF a supporto del progetto per raccogliere fondi per la ricerca sulla Malattia di Fabry
Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2023
Quello di Rimini dell’11 e 12 marzo è stato un evento ricco di spunti di riflessione, già a partire dalla mattinata del sabato. Ecco una sintesi di com'è andata
Screening Neonatale Esteso: aggiornato il Quaderno che raccoglie le prospettive di aggiornamento del panel
Dopo l’edizione di fine 2020, alla cui stesura ha partecipato anche AIAF, nella nuova edizione sono 10 le patologie valutate come pronte a essere inserite immediatamente nel panel
Aperte le iscrizioni al Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2023
Si sta avvicinando una nuova importante occasione di incontrarci. Appuntamento a Rimini l'11 e 12 marzo prossimi
“Un amico raro” riceve un riconoscimento al “Premio OMaR 2022”
Il cartone animato premiato come "Miglior campagna di comunicazione" nella categoria non professionisti
Screening Neonatale Esteso: l’Abruzzo apre alla Malattia di Fabry
Nel giugno 2022 la regione Abruzzo ha dato il via a un Progetto Pilota di ampliamento dello Screening Neonatale Esteso, con un progressivo allargamento del panel di patologie. Da dicembre è compresa anche la Malattia di Fabry
Malattia di Fabry, indagine di AIAF sui costi a carico dei pazienti
Dai dati elaborati a partire dai questionari è subito chiaro come solamente a 1 persona su 3, tra coloro facenti parte del campione, siano stati riconosciuti i requisiti per accedere alla legge 104/92 “per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”.