Ampliamento Screening Neonatale Esteso (SNE): ancora ritardi
Un nuovo appello alla Conferenza Stato-Regioni firmato da 71 Associazioni Pazienti e Cittadinanzattiva.
Il Meeting Nazionale Pazienti Fabry torna in presenza
Il 10 e 11 settembre 2022 a Firenze. Un'occasione di incontro e di aggiornamento per tutti i portatori di interesse
"AIAF IN CONNESSIONE Young edition": il 24 Maggio un incontro virtuale dedicato ai giovani
Il Comitato Scientifico di AIAF incontra i giovani Fabry per rispondere alle loro specifiche domande
La storia di Ivana, paziente Fabry, raccontata da Fondazione Telethon
Una testimonianza raccontata in occasione dell’apertura del Bando “Spring Seed Grant” finanziato da AIAF
La Regione Lombardia mette a regime la terapia ERT domiciliare
Nella nota dell’11 aprile comunica anche che sono allo studio ulteriori iniziative per estendere le modalità operative.
Aiaf: nel mese della Consapevolezza Fabry l'obiettivo è la diagnosi precoce
Prof. Pieruzzi: "Spero che a breve la Fabry venga inserita nel panel dello SNE"
La sinergia con i Pediatri per il mese della Consapevolezza Fabry
Prende il via la diffusione del cartone animato “Un Amico Raro” in collaborazione con i Medici Pediatri Italiani.
Aiaf finanzia un bando di ricerca di Telethon
50 mila euro per progetti sulla Malattia di Anderson Fabry nell'ambito del progetto Spring Seed Grant 2022. Scadenza 17 Aprile.
Aprile mese della consapevolezza Fabry: le iniziative di AIAF
Obiettivo: portare l'attenzione sulla malattia Anderson-Fabry e sui suoi sintomi